Медведев дополнил федеральный перечень орфанных болезней пятью названиями
Правительство РФ расширило перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются централизованно за счет федерального бюджета. Соответствующее постановление, подписанное премьер-министром Дмитрием Медведевым вчера, 26 ноября, опубликовано на сайте Белого дома.
«Ранее такой перечень включал семь заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз - так называемые семь нозологий, - указано в пояснительной справке к документу. - Теперь на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения ещё пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов».
Кроме того, в постановлении к пациентам, страдающим этими 12 заболеваниями, приравнены лица, перенесшие трансплантацию органов и (или) тканей.
Также документ утверждает правила ведения федерального регистра лиц, больных редкими заболеваниями.
«Право больного на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра», - подчеркивают чиновники.
Напомним, весной этого года председатель Госдумы Вячеслав Володин и главы фракций ГД вызвали возмущение в среде медиков, пациентов и общественности, предложив в рамках контрсанкций запретить закупку лекарственных препаратов из США, имеющих отечественные аналоги. Как отмечали специалисты, многие из таких жизненно важных препаратов закупаются для россиян, страдающих орфанными заболеваниями. В итоге в подписанный президентом Владимиром Путиным закон о контрсанкциях запрет на ввоз лекарств не попал.
