Позитивные. Как в Саратове живут люди с ВИЧ
Россия занимает первое место в Европе и третье место в мире после ЮАР и Нигерии по количеству новых случаев заболеваний, вызванных вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Больше миллиона жителей страны – ВИЧ-положительные (то есть каждый 146-й человек). ВИЧ существует, но об этом не принято говорить вслух, а незнание о нем порождает ложные страхи в обществе. Табуированность темы и социальная стигматизация людей с заболеванием не способствуют его профилактике.
«Очень страшно»
«Статус подтвердился полгода назад. От меня столько людей отвернулось… Даже семья и дети боятся жить со мной и не хотят общаться, они просто выставили меня на улицу. Хотя я всю жизнь работала и делала всё для них. А последние пару дней у меня плохое самочувствие, температура. Если честно, очень страшно. За лекарствами к врачам я еще не обращалась – боюсь, будут меня осуждать», – написала мне в личном сообщении Вероника (имена всех собеседников изменены по их просьбе).
Она – одна из нескольких человек, кто в социальных сетях откликнулся на призыв рассказать свою историю. Большинство проигнорировали сообщения, несмотря на то, что состоят в специализированных сообществах взаимопомощи.
Мы договорились, что уже завтра утром я встречаюсь с Вероникой на остановке и для поддержки еду с ней в СПИД-центр (улица Мельничная, 69) вставать на учет. Однако на следующий день Вероника перестала принимать звонки и отвечать на сообщения.
«Почему я должен говно жрать?!»
Когда-то Максим учился на биоинженера в аграрном институте. Ссора с девушкой, обида на весь мир – ушел в армию. Служил в спецназе МВД, участвовал в чеченской войне, вышел сержантом.
«Пришел из армии – начал жрать водку. Потом еще и наркотики. Почему? Скучно было, чеченский синдром, может быть…» – ухмыляясь, говорит сидящий напротив меня 37-летний собеседник, выглядящий старше своих лет.
В 23 года – первая судимость: кража. Закончилось всё реальным сроком – два года колонии общего режима. «Освободился, пытался устроиться на работу, но ничего делать не умел. Через год – вторая судимость: на этот раз два года строгого режима за мошенничество».
После освобождения Максим отправился на север к брату. «Нижневартовск изменил мое представление о жизни. В 27 лет я впервые понял, что можно честно жить и работать! Получил там профессию автоэлектрика», – отмечает Максим.
Но долгая зима пришлась не по душе Максу. Он вернулся в Саратов и без проблем устроился на работу. Менял места работы раз в полгода – из-за запоев. «Мы – как цыгане: кочуем с одной автостанции на другую», – смеется Максим, говоря о себе и коллегах.
Фото – pixabay.com
В 2011 году Саратов опять накрыли наркотики. Уточняет: «После первого знакомства с ними году в 2005-м город вычистили от наркоты, поэтому я бросил. Но, как говорится, героин умеет ждать. Сейчас Саратов завален всякими наркотиками, по всему городу и в мессенджерах их реклама – куда смотрят полицейские, я не понимаю. И эти «соли» еще хуже героина, потому что серьезно ломают психику».
В 2013 году Максим снова попал в тюрьму, но на этот раз, по его словам, случайно – на работе задел чужие машины, не имел возможности возместить материальный ущерб, разгорелся конфликт с начальством. Дело для веса квалифицировали по статье «угон», дали два года строгого режима. «Но в связи с тем, что лечение не производили, меня отпустили через год», – поясняет Макс. В тюрьме у него был выявлен положительный статус. Шутит: «Всё-таки есть в ВИЧ положительные моменты».
На свободе Максим плотно занялся своим здоровьем. Вылечил гепатит С, когда печень была в предциррозном состоянии. Стал принимать антиретровирусную терапию.
В СПИД-центре Максима знают очень хорошо. «Человеку незнающему назначают терапию, от которой часто бывают побочные эффекты – то есть пытаются втюхать то, что дешевле и хуже. Мне же со вздохом говорят: эх, начитались… Это мое здоровье, на меня государство выделяет деньги – почему я должен говно жрать?! – подчеркивает Максим. – Я не понимаю, почему в центре не делают пациентам многих анализов, чтобы проверить резистентность к тем или иным препаратам, и действуют наугад. Почему, когда я ремонтирую машины, я несу материальную ответственность – а когда они ремонтируют людей, с них спроса никакого?!»
Все медикаменты Максим раз в три месяца получает в СПИД-центре: приходит к своему лечащему врачу, тот выписывает рецепт, с ним полагается обращаться в аптеку при центре. За собственный счет покупать ничего не приходится, да и возможности такой не было бы. Максим дает мне задание загуглить, сколько стоят популярные препараты для поддержания иммунитета. Эвиплера – от 15500 рублей, дурановир – 16137 рублей, исентресс – от 11000 рублей. По подсчетам Максима, в месяц на его лечение государство тратит 35 тысяч рублей (а сколько могло бы сэкономить, если бы делало упор на профилактику и информирование). В связи с импортозамещением все препараты предлагаются только отечественного производства – к счастью, говорит Макс, организм этого не замечает.
После того, как Максим пригрозил в СПИД-центре прокуратурой, проблем с поставками медикаментов он не испытывает: «Я им сказал: куда вы дели мои препараты? Вы же на меня их заказывали. Это что – ваша некомпетентность или ваше разгильдяйство? Я – человек с твердой жизненной позицией, и мне всё всегда выдают».
Максим говорит, что после терапии его самочувствие улучшилось: «Бегаю, как батарейка энерджайзер». За зиму переболел простудой только один раз. Количество иммунных клеток – 950 на миллилитр (у здорового – 1600). Сегодня он работал с восьми до шести, потом ходил на собрание общества анонимных алкоголиков и наркоманов, а после встречи со мной пойдет чинить машину по просьбе знакомых.
На работе о его диагнозе никто не знает. Знают родители, брат, друзья и многие анонимные. С ними, людьми из прошлой жизни, он больше не общается, а многих уже и нет в живых («Жадность – это плохо», – шутит он про передозировки). Сегодня у него помимо группы анонимных алкоголиков и наркоманов – огромное сообщество взаимопомощи таких же анонимных ВИЧ-инфицированных. Недавно в одной из специализированных групп в социальных сетях он натолкнулся на старого знакомого: тот рассказал, что его диагноз выявился еще в 1999 году, прошлым летом у него родился ребенок, а на днях он заработал растяжение на тренировке по боксу.
Фото – pixabay.com
За права позитивных
Максим – активист молодой общественной организации «Волгаинфо Плюс», «многих сюда затащил». Саратовская общественная организация «Волгаинфо Плюс» была зарегистрирована в декабре 2017 года и занимается защитой прав и интересов людей с ВИЧ, СПИД, гепатитом, туберкулезом, проблемами алкоголизма и наркомании.
Одно из основных направлений – работа с частными обращениями. «Например, человеку назначают антиретровирусную терапию, которая вызывает побочные явления. Мы помогаем разобраться в данной ситуации и при необходимости содействуем её замене, ведь лечение не должно ухудшать качество жизни», – поясняет руководитель «Волгаинфо Плюс» Алексей Абрамович.
Организация подготовила проект лекций в реабилитационных центрах по лечению зависимостей. «Человек, который выздоравливает от зависимости, должен понимать, что такое здоровье вообще. Мы рассказываем, как не заразиться социально значимыми заболеваниями и как не заразить других, если оно есть, и сохранить здоровье», – указывает собеседник.
Недавно по местным новостным лентам прокатилась новость о том, что Саратовская область не закупает препараты для ВИЧ-инфицированных. Общественники объяснили своим подопечным, что закупками антиретровирусных препаратов занимается федеральный центр (эту же информацию прояснил областной минздрав). Если на учет поставили много новых пациентов, а лекарств не хватает, то региональный бюджет закупает их за свой счет. Если этого не произошло – значит, всё в порядке. По мнению Алексея Абрамовича, проблем со снабжением препаратами ВИЧ-инфицированных в регионе сегодня не наблюдается.
Отношение общества к этой болезни тоже меняется, хотя и не так быстро, как хотелось бы. «Люди должны понимать, что ВИЧ не передаётся, например, через посуду или при рукопожатии. Такая работа по разъяснению должна проводиться государством, но для более эффективной работы государство и местные власти должны привлекать НКО, которые имеют доступ к данным ключевым группам», – указывает Абрамович.
Фото – pixabay.com
«Слава богу, что у меня не рак»
В 2011 году Татьяна проходила осмотр у гинеколога. Она ждала ребенка. Когда была на работе, ей позвонила гинеколог и сообщила результаты анализов. «Нормальное шоковое состояние, – описывает свою реакцию Татьяна. – Благо, тогда уже был интернет – погуглила, что делать и с чем его едят».
Рядом со мной на скамейке в парке сидит уверенная в себе блондинка средних лет. Лиловый блеск для губ, линзы, подчеркивающие голубизну глаз, рюкзак через плечо. Татьяна только что отработала смену, но не выглядит уставшей. О ВИЧ в своей жизни она рассказывает как о чем-то будничном, без драматизма – хотя мы пару раз меняем скамейку, чтобы нас не слышали прохожие.
В социальных сетях Татьяна познакомилась с молодым человеком с диагнозом, который ответил на ее вопросы и сопроводил ее в СПИД-центр. «А оказалось, что никакой проблемы на самом деле и нет! Вот если бы был выбор между ВИЧ и раком, то слава богу, что у меня не рак», – заявляет Татьяна.
Таких, как она, внутри сообщества называют жаргонным словом «полоВИЧок». У Татьяны был сожитель, который ее заразил. Обиду на него она не держит, самого его уже нет в живых. Их общий ребенок не выжил – выкидыш.
У Татьяны есть единственная дочь – ей было 13, когда мама заболела. «Мне говорили: рано еще, маленькая, – а я всё равно сразу же ей сказала. Объяснила, что бояться меня не надо, через общую посуду и полотенце это не передается. Она, конечно, переживала – за меня переживала. Мы целуемся, едим из одной тарелки. Она знает не на словах, что это такое, и в жизни ей это пригодится – будет осторожнее», – считает Таня. Сейчас она уже нянчит двухлетнюю внучку.
Татьяна работает в торговле. На работе о ее диагнозе никому не известно. У нее есть пластиковая таблетница с отсеками на каждый день недели – отковыривать таблетки из блистера не принято, любопытные могут и погуглить название. «Я беру таблетки из контейнера в кулак. Если спросят, от чего, я могу сказать: ой, да живот что-то прихватило… Ходила к врачу – говорит, подозрение на язву, посоветовал пропить… Потому что в таблетках от головной боли и простуды разбираются все (и начинают давать советы), а как язву лечить, мало кто знает», – поясняет собеседница.
Таня считает, что ей всегда везло с врачами и медперсоналом. Однажды она проснулась с кровью из носа, отнялась правая рука. Дочь вызвала скорую. Те заподозрили микроинсульт и госпитализировали ее. Когда пришел медбрат, Таня в полубессознательном состоянии написала ему на клочке бумаги три буквы и знак плюс – чтобы не слышали соседи по палате. Он скомкал бумажку, хмыкнув: «И что?!». Лечащий врач в больнице встретила ее словами: «Я всё знаю, не переживай», а прощаясь, говорила: «Если что, обращайся, не теряйся».
В другой раз Татьяна пошла к стоматологу. «У меня ВИЧ. Все нормально или мне записаться к другому врачу?» – спросила она первым делом. Зубной врач не отказалась ее принимать.
В личном общении Татьяна говорит, что никогда не встречала неприязни и отторжения. «Может быть, потому что я выбирала только тех людей, в ком была на 95 процентов уверена?! – задумывается Татьяна. – Как бы ни цинично это звучало, ВИЧ – хороший способ проверить дружбу. Однажды я собрала вместе двух лучших подруг и двух приятельниц, вхожих в мой дом, и рассказала им о своей болезни. Я сказала: не буду вас осуждать, если кто-то сейчас встанет и уйдет. И они все подошли и обняли меня. Мы всё так же ходим друг к другу в гости, ночуем, пользуемся ванной и туалетом».
Несколько лет назад Татьяна вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину. «Через 7-10 свиданий я должна была сказать о моем диагнозе. Я долго готовилась, подбирала слова… Это был май, хорошая погода, мы сидели в кафе. Я сказала. Он помолчал, подумал. Потом спросил: «Это ведь не хуже СПИДа?» – «Нет, в эту стадию ВИЧ долго может не переходить». – «Ну и пофиг!». Уже в ноябре мы расписались», – заключает Татьяна.
В конце разговора собеседница спросила у меня контакты Вероники, которая не знает, как жить с ВИЧ, – хочет ее научить.
