У общественников попросили ингаляторы для саратовских больных муковисцидозом

Оценить
У общественников попросили ингаляторы для саратовских больных муковисцидозом
Председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями Ирина Исаева. Фото Анастасия Лухминская
В настоящее время страдающие этим орфанным заболеванием не обеспечиваются жизненно необходимым им устройством.

Председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями Ирина Исаева заявила, что правительство Саратовской области не обеспечивает больных муковисцидозом жизненно необходимыми ими ингаляторами. О проблемах, с которыми сталкиваются члены ее организации, она рассказала на заседании комиссии Общественного совета при Саратовской областной думе по социальной политике по вопросу обеспечения граждан Саратовской области техническими средствами реабилитации.

Член Общественного совета Александр Низовцев отметил, что вопрос обеспечения средствами реабилитации затрагивает 144 тысячи жителей региона и напомнил, что 30 января было принято постановление, что после обращения в органы инвалиды должны быть обеспечены техническими средствами реабилитации в течение 30 дней при массовом заказе и 60 дней - при индивидуальном.

С содокладом выступила замминистра соцразвития области Нина Рябина. Она отметила, что в регионе число инвалидов снизилось со 159 до 144 тысяч, но число семей с детьми-инвалидами остается стабильным: 6,9 тысячи. Также чиновница упомянула новшества в вопросе обеспечения инвалидов средствами реабилитации и выразила надежду, что в этом году товар будет поступать раньше.

После этого Ирина Исаева пожаловалась, что больные муковисцидозом не обеспечиваются аппаратами, которые позволяют им дышать.

«У нас все замечательно: нет ноги - вот тебе протез или трость. Почему слабослышащему мы покупаем слуховой аппарат, другому - очки, но почему мы не можем получить средства на ингаляторы? Для больных муковисцидозом ингалятор - это то же самое, что дышать. Дышать, чтобы жить. Но нам не дают ингаляторы. Мы изыскиваем средства спонсоров, [люди]покупают ингаляторы друг другу. Я считаю, это несправедливо», - заявила общественница.

Низовцев спросил ее, сколько нужно аппаратов, и Исаева ответила, что необходимо всего 20-30 приборов в год, стоимость одного составляет 15 тысяч рублей.