Шестилетнему Богдану Пахомову нужна помощь с лечением редкой болезни

Родители шестилетнего саратовца Богдана Пахомова просят помощи в лечении редкого заболевания их ребенка.

Мальчик страдает редким генетическим заболеванием «этилмалоновая энцефалопатия». Во всем мире людей с таким редким генетическим заболеванием насчитываются единицы. Российские медики ничем не могут ему помочь.

Подробная история Богдана изложена в материале «Легче на Луну попасть». На момент публикации статьи семья Пахомовых находилась в состоянии тревожного ожидания, поскольку практически единственная в мире клиника в Италии, занимающаяся исследованием этилмалоновой энцефалопатии, долго не выходила на связь. Наконец, 3 апреля пришло приглашение на обследование и госпитализацию в педиатрическую клинику Bambino Gesu. Счет семидневного пребывания там составляет 6,5 тысяч евро.

Российские проправительственные благотворительные фонды не готовы оказать семье финансовую поддержку, поскольку настаивают на лечении на территории России. К сожалению, это именно тот случай, утверждают родители, когда заменить иностранную медицинскую помощь на отечественную никак нельзя - ребенку ее просто здесь не могут оказать.

Стоит добавить, что Пахомовы после постановки диагноза в течение года приобретают за собственный счет препарат «ацетилцистеин» стоимостью 16 тысяч рублей за упаковку, которой хватает на 10 дней. Ресурсы семьи исчерпаны. Министерство здравоохранения Саратовской области отказало в закупке данного препарата, поскольку он не входит в перечень бесплатно отпускаемых препаратов.

«Очень прошу Вас помочь в сборе суммы, которая требуется для обследования в клинике «Бамбино Джезу». Время идет и, к сожалению, Богдану становится хуже. В год малыш сам передвигался вдоль опоры, а сейчас с трудом ползает. Интеллект у него сохранен, он умный и добрый мальчик, может улыбаться, несмотря на все трудности, выпавшие на его шесть лет жизни. И его еще можно спасти. Я надеюсь на операцию, которую итальянские врачи уже сделали другому ребенку, как на единственный шанс жить. Помогите нам, мы просим Вас всем сердцем!» - обращается мама Богдана Ольга Пахомова.

Карта Сбербанка: 5469 5600 1111 7393

Получатель: Пахомова Ольга Владимировна