Саратовцев просят помочь больным буллезным эпидермолизом детям

В Саратовской области насчитывается восемь пациентов, больных редким и тяжелым заболеванием - врожденным буллезным эпидермолизом.

Буллезный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) представляет собой группу редких генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующихся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках в результате незначительной механической травмы. Заболевание возникает в результате генетических дефектов, приводящих к недостаточному количеству или качеству некоторых белков кожи и в результате нестабильному соединению слоев кожи.

Как сообщает Саратовский государственный медицинский университет, 22 мая на базе вуза в рамках межрегиональной конференции дерматовенерологов состоится семинар, посвященный проблеме помощи таким больным.

Помощь в организации дискуссии оказывает российский благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. – дети-бабочки», специализирующийся на поддержке больных буллезным эпидермолизом.

«Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни, - отмечают в фонде. - Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором!».

В частности, фонд оказывает помощь семьям, которые столкнулись с данной проблемой, а также занимается обучением специалистов, методологической и информационной поддержкой врачей. Свой вклад в улучшение жизни страдающих ребят могут оказать и жители области, перечислив средства на специальный банковский счет или став волонтером.

В Саратове с фондом сотрудничает профессор СГМУ Андрей Бакулев. Подробнее о работе «Б.Э.Л.А. – дети-бабочки» можно узнать на сайте организации.