Минздрав: В Саратовской области 273 человека страдают орфанными болезнями

14.10.2014, 11:52
Комментарии: 0
Просмотры: 1056

Фото cheboksary.ru
Есть важная тема?
Сообщите дежурному редактору
сайта: [email protected]
Тел. (845-2) 27-31-18

Министерство здравоохранения Саратовской области прокомментировало сюжет о маленькой девочке, страдающей тирозинемией, показанный по федеральному телеканалу. Напомним, 11 октября в передаче «Контрольный звонок» на телеканале «НТВ» вышел сюжет о работе министерства здравоохранения Саратовской области. Федеральные тележурналисты, освещающие факты бездействия чиновников, подняли проблему лекарственного обеспечения в нашем регионе.

«О маленькой девочке, страдающей тирозинемией, о которой был показан сюжет по федеральному телеканалу, министерство здравоохранения области знало и занималось решением ее проблемы. В ее случае, согласно нормам действующего законодательства, рассмотрение закупки лекарственного препарата было возможно при наличии группы инвалидности. Группа инвалидности пациентке установлена 14.08.2014 года, сразу после чего были организованы конкурсные процедуры по закупке препарата. 2 октября текущего года лекарство было передано на имя пациентки.

Как пояснили в ведомстве, еще 30 сентября родители девочки были записаны на личный прием к министру здравоохранения области, в ходе которого Алексей Данилов был готов проинформировать родителей о покупке препарата и дне его передачи для пациентки. «И на сегодняшний день министерство здравоохранения области продолжает оказывать помощь семье: оформляются документы на получение девочкой высокотехнологичной помощи в профильном федеральном центре. Вся необходимая помощь ребенку оказывалась и будет оказываться», - сообщили ИА «Свободные новости» в министерстве здравоохранения области.

«Министерство здравоохранения знает о каждом «орфанном» пациенте, о его проблемах и потребностях. Здесь важно понимать, что спрогнозировать появление новых пациентов и купить лекарства впрок невозможно. Это миллионные суммы. Да и никто не знает, в каком объеме и для лечения каких конкретно заболеваний потребуются лекарственные средства. Это также не поддается прогнозу», - заявили в минздаве.

По данным регионального министерства, на сегодняшний день в Саратовской области в регистре больных редкими заболеваниями состоит 273 человека, из которых 20% нуждаются в получении заместительной лекарственной терапии. Лечение одного ребенка, страдающего тирозинемией, ежемесячно требует затрат областного бюджета более 1 миллиона рублей. «Период приема лекарственных средств больными орфанными заболеваниями, как правило, не ограничен», - сообщили в пресс-службе минздрава области.

Сопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ, сенатор Людмила Бокова также прокомментировала ИА «Свободные новости» сюжет федерального канала.

«Сейчас в России насчитывается около 13 тысяч таких пациентов, причем половина из них – дети. Выявить заболевание непросто и зачастую возможно только в столичных клиниках. Лечение осуществляется непрерывно, в течение всей жизни человека, дорогостоящими препаратами, как правило, не имеющими отечественных аналогов. Конечно, у среднестатистической российской семьи нет миллионов на покупку препаратов, а без них человек, страдающий таким заболеванием, обречен на гибель», - отмечает Людмила Бокова.

По словам сенатора, в настоящий момент ОНФ готовит поправки в проект федерального бюджета, связанные с закупкой лекарств для больных орфанными заболеваниями.

«Что касается конкретного случая – семьи из Саратова: мы уже вышли на связь и будем пристально следить за ситуацией, чтобы в дальнейшем у родителей ребенка не возникало проблем с обеспечением лекарственными препаратами», - заявила сопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ.

Кстати, у нас все еще есть Telegram-канал, где мы публикуем новости, видео и эксклюзивный медиаконтент специально для подписчиков мессенджера.
Нас выбрали более 2200 человек, присоединиться к каналу можно по ссылке


Добавьте нас в основные источники на Яндекс.Новости и в избранное на сервисе Google Новости.
Реклама
Оцените новость
0
архив
выпусков
3
Поджогами и мародерством саратовцев заставляют покинуть жилье
Парламентарии готовят избирателям еще один сюрприз. Региональный парламент обсуждает предложение министерства строительства – исключить из программы капитального ремонта самые изношенные дома.
Смерть «долёвки». Изменение правил жилищного строительства может обернуться ростом цен на жилье
Строительство по системе договоров долевого участия стало причиной несчастья многих россиян, практически во всех регионах страны. С 1 июля 2019 года в России полностью откажутся от существующей системы привлечения денег граждан в строительство жилья.
5
Как предавали избирателей. Депутаты областной думы от ЕР одобрили пенсионную реформу, но анонимно
Депутаты фракции «Единой России» на заседании в областной думе объясняли своим коллегам, что речь в пенсионной реформе идет всего лишь об «изменении некоторых параметров начисления пенсии».
8
Кондуктор нажал на тормоза. Наш корреспондент попробовала себя в профессии, замедляющей технологический прогресс
Журналист не только научилась вставать в три часа утра, заполнять маршрутные листы и адаптироваться к июльской жаре в «консервной банке на рельсах», но и составила рейтинг самых трудных категорий пассажиров.
3
«Последний дождь был до снега». В Саратовской области начинается засуха
9 регионов России готовы объявить о чрезвычайной ситуации в связи с засухой. В Саратовской области сложные погодные условия отмечены в Озинском, Ершовском, Дергачевском, Балаковском, Краснопартизанским, Краснокутском, Питерском, Алгайском районах.
Реклама

>> ВАШЕ МНЕНИЕ
архив

Нужно ли повышать пенсионный возраст в России?
Проголосовало: 3949


>> ЦИТАТА
архив

Политик Алексей Навальный о России, где президентом стал он
Полная версия интервью

>> СОЦСЕТИ