Минздрав: В Саратовской области 273 человека страдают орфанными болезнями

14.10.2014, 11:52
Комментарии: 0
Просмотры: 876

Фото cheboksary.ru

Министерство здравоохранения Саратовской области прокомментировало сюжет о маленькой девочке, страдающей тирозинемией, показанный по федеральному телеканалу. Напомним, 11 октября в передаче «Контрольный звонок» на телеканале «НТВ» вышел сюжет о работе министерства здравоохранения Саратовской области. Федеральные тележурналисты, освещающие факты бездействия чиновников, подняли проблему лекарственного обеспечения в нашем регионе.

«О маленькой девочке, страдающей тирозинемией, о которой был показан сюжет по федеральному телеканалу, министерство здравоохранения области знало и занималось решением ее проблемы. В ее случае, согласно нормам действующего законодательства, рассмотрение закупки лекарственного препарата было возможно при наличии группы инвалидности. Группа инвалидности пациентке установлена 14.08.2014 года, сразу после чего были организованы конкурсные процедуры по закупке препарата. 2 октября текущего года лекарство было передано на имя пациентки.

Как пояснили в ведомстве, еще 30 сентября родители девочки были записаны на личный прием к министру здравоохранения области, в ходе которого Алексей Данилов был готов проинформировать родителей о покупке препарата и дне его передачи для пациентки. «И на сегодняшний день министерство здравоохранения области продолжает оказывать помощь семье: оформляются документы на получение девочкой высокотехнологичной помощи в профильном федеральном центре. Вся необходимая помощь ребенку оказывалась и будет оказываться», - сообщили ИА «Свободные новости» в министерстве здравоохранения области.

«Министерство здравоохранения знает о каждом «орфанном» пациенте, о его проблемах и потребностях. Здесь важно понимать, что спрогнозировать появление новых пациентов и купить лекарства впрок невозможно. Это миллионные суммы. Да и никто не знает, в каком объеме и для лечения каких конкретно заболеваний потребуются лекарственные средства. Это также не поддается прогнозу», - заявили в минздаве.

По данным регионального министерства, на сегодняшний день в Саратовской области в регистре больных редкими заболеваниями состоит 273 человека, из которых 20% нуждаются в получении заместительной лекарственной терапии. Лечение одного ребенка, страдающего тирозинемией, ежемесячно требует затрат областного бюджета более 1 миллиона рублей. «Период приема лекарственных средств больными орфанными заболеваниями, как правило, не ограничен», - сообщили в пресс-службе минздрава области.

Сопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ, сенатор Людмила Бокова также прокомментировала ИА «Свободные новости» сюжет федерального канала.

«Сейчас в России насчитывается около 13 тысяч таких пациентов, причем половина из них – дети. Выявить заболевание непросто и зачастую возможно только в столичных клиниках. Лечение осуществляется непрерывно, в течение всей жизни человека, дорогостоящими препаратами, как правило, не имеющими отечественных аналогов. Конечно, у среднестатистической российской семьи нет миллионов на покупку препаратов, а без них человек, страдающий таким заболеванием, обречен на гибель», - отмечает Людмила Бокова.

По словам сенатора, в настоящий момент ОНФ готовит поправки в проект федерального бюджета, связанные с закупкой лекарств для больных орфанными заболеваниями.

«Что касается конкретного случая – семьи из Саратова: мы уже вышли на связь и будем пристально следить за ситуацией, чтобы в дальнейшем у родителей ребенка не возникало проблем с обеспечением лекарственными препаратами», - заявила сопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ.

Реклама
Оцените новость
0
Новости партнеров
Loading...
29 (443)
от 8
августа
2017
ЧИТАТЬ СВЕЖИЙ НОМЕР В PDF архив
Страх
Алексей Навальный говорит о своих президентских амбициях громко и достаточно долго. Владимир Путин, которого считают главным и безальтернативным, по сути, кандидатом, молчит или отделывается туманными намеками – «Я еще не решил», «Я подумаю».
А по Волге вверх теплоход
Саратовцы могут добраться до своих дач на речном транспорте.
1
В Саратовской области не успеют расселить в срок 30 тыс. кв. м аварийного жилья
Согласно указу президента Путина, реализация программы переселения из аварийного жилья должна быть завершена в России к 1 сентября 2017 года.
Саратовский рабочий отпуск
Визит Вячеслава Володина и радужные перспективы.
Обещание, которое сбывается
В Саратовской области собрали почти половину от запланированного урожая зерна.

>> ВАШЕ МНЕНИЕ
архив

СМИ сообщили, что россиянам могут списать триллион рублей долгов по кредитам. Должны ли российские банки простить безнадежные долги своим клиентам?
Проголосовало: 1547
Реклама


>> ЦИТАТА
архив

Политик Алексей Навальный о России, где президентом стал он
Полная версия интервью

>> СОЦСЕТИ