Минздрав Саратовской области не может найти «Фризиум» для мальчика с туберозным склерозом
В редакцию «Свободных новостей» обратилась Елена Перфилова, сын которой болеет туберозным склерозом. Она не может получить препарат «Фризиум» для ребёнка.
— Таблеток для Богдана осталось до утра субботы, — объясняет Перфилова. — Когда именно его выдадут, мне никто сказать не может.
Препарат «Фризиум» Богдану Перфилову назначили специалисты московской клиники летом 2023 года из-за вновь начавшихся эпилептических приступов. Осенью, когда мальчик лёг на обследование в Саратовскую областную детскую клиническую больницу, у него опять начались приступы. И там ему увеличили дозировку с 40 до 50 мг «Фризиума» в сутки. Запись об этом была сделана в выписке из стационара.
— Я отдала выписку заведующей поликлиникой, а она уже подала заявку на нас с учетом увеличенной дозировки, — объясняет Елена. — До марта этого года проблем с получением «Фризиума» не было. Сейчас его почему-то нет, и сроков выдачи препарата мне тоже никто не называет. Купить его самостоятельно невозможно — он выдается только по рецепту в единственной аптеке города на улице Железнодорожной. Нам сейчас предлагают лечь в стационар, но если и там нет этого препарата, что мне этот стационар даст? Я буду в стационаре наблюдать, как мой сын уходит в эпилептический статус?
Елена Перфилова связалась с министром здравоохранения Олегом Костиным. Но несмотря на его вмешательство, ситуация не изменилась.
— Я разговаривала с какой-то чиновницей из министерства, она мне сказала, что препарата в регионе нет, — говорит Перфилова.
«Фризиум» — второй препарат, с перебоями в поставках которого столкнулась семья Перфиловых. С января 2024 года Богдану внезапно перестали выдавать «Кеппру», а вместо неё пытались выдать российский аналог препарата «Левитироцетам».
— Российский аналог Богдану не подходит, — объясняет Елена. — У нас есть заключение за подписью главного внештатного детского невролога при минздраве Саратовской области, что «Кеппру» Богдану закупать надо только по торговому наименованию.
Вопрос с этим препаратом удалось решить регулярными звонками в минздрав. Однако вопрос с «Фризиумом» пока так не решается. В случае невыдачи препарата Елена Перфилова готова обратиться к главе СК РФ Александру Бастрыкину. Однажды её обращение в СМИ уже помогло ей обратить внимание на проблему невыдачи её сыну препарата, положенного ему по медпоказаниям, подкреплённым решением суда.
- Саратовцы часто жалуются на перебои с жизненно-необходимыми препаратами. Например, в январе отец девочки, пережившей пересадку печени, обратил внимание на отсутствие в регионе «Прографа», который пожизненно прописан его дочери.
- Тогда как министр здравоохранения Олег Костин, заявил, что система лекарственного обеспечения за последние годы в регионе существенно улучшилась.