«Препарата осталось на один день. Дальше кома и смерть». Девочка, перенесшая пересадку печени, осталась без жизненно важного лекарства
Продолжение темы: После публикации материала пресс-служба министерства здравоохранения Саратовской области предоставила ИА «Свободные новости» комментарий к ситуации замглавы ведомства Дениса Грайфера. «Препарат имеется в наличии в аптечной организации, при обращении к лечащему врачу будет выписан рецепт, лекарственным препаратом «Програф» ребенок будет обеспечен при предъявлении законными представителями ребенка рецепта в аптечную организацию», — заявил чиновник.
В редакцию «Свободных новостей» обратился Роман Тарасов, дочь которого не получила в январе жизненно необходимый ей препарат «Програф».
Препарат, подавляющий иммунитет, назначили девочке 12 лет назад, сразу после того, как сделали пересадку печени — чтобы организм не отторг донорский орган. Принимать его нужно ежедневно пожизненно.
«Два-три дня без препарата, а дальше как у инсулиновых диабетиков — кома и смерть, — объясняет Роман Тарасов. — Препарата у нас осталось на два приема: завтрашние утро и вечер. Запаса на экстренный случай нет, так как выдают его строго по рецепту. Найти его в свободной продаже невероятно сложно».
По словам Тарасова, перебои с «Прографом» в Саратовской области начались еще в декабре прошлого года. Тогда это затронуло другую семью. В этом году с перебоями столкнулась уже семья Тарасовых.
«Мне позвонила педиатр из поликлиники и говорит, что на дочь пришел препарат «Адваграф», — рассказывает отец. — В этом препарате то же действующее вещество, но в более концентрированном виде. Обычно его назначают взрослым. Детям без рекомендации лечащего врача давать его смертельно опасно. Дать рекомендацию может только специалист из центра трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, где дочери делали операцию. Менять его по собственной прихоти не имеют права ни врачи из поликлиники, ни чиновники минздрава».
С последствиями приема другого препарата дочь Романа Тарасова столкнулась несколько лет назад. В 2012-м году у «Прографа» закончился международный десятилетний патент, и российский рынок наводнили дженерики. Однажды вместо «Прографа» девочке выдали аналог.
«У ребенка началась жесткая аллергия, вплоть до отека Квинке, — говорит отец. — Мы еле её спасли. Тогда я себе пообещал, что никогда не дам ребенку другой препарат. После этого случая мы получили заключение главного внештатного детского гастроэнтеролога Саратовской области Глории Гузеевой, заключение специалистов кожвендиспансера. На основании этих заключений врачебная комиссия ГУЗ «Энгельсская городская детская поликлиника» приняла решение, что препарат «Програф» в случае моей дочери не подлежит замене. Копия этого решения есть в минздраве области. Так почему в январе этого года она получила не тот препарат?»
По словам Тарасова, он пытался выяснить в минздраве, когда будет поставка «Прографа». Созвонился с начальником отдела лекарственного обеспечения Толстых. Чиновница направила отца на горячую линию министерства.
«На горячей линии меня опросили, но прошло уже четыре часа, а ответа так и нет, — говорит Роман Тарасов. — В конце концов, я написал в чат [министру здравоохранения Саратовской области Олегу] Костину. Но он мне тоже ничего внятного так и не ответил. Точной даты поставки до сих пор никто сказать не хочет».
Роман Тарасов говорит, что он сможет найти ребенку препарат на три-четыре дня — родители таких же детей из других городов могут поделиться своими запасами. Но если речь пойдет о поставке в течение месяца-двух, он будет привлекать «тяжелую артиллерию»: расширенное обращение о нарушении минздравом Саратовской области федерального закона он планирует отправить главе СК РФ Александру Бастрыкину и генеральному прокурору РФ Игорю Краснову.
«Больше всего удивляет, что после моей жалобы Костин выложил пост, в котором рассказал, что у нас в регионе с лекарственным обеспечением все отлично», — говорит Тарасов.
Заместитель министра здравоохранения региона Денис Грайфер, отвечая на вопрос корреспондента, признал, что точных сроков поставки «Прографа» он назвать не может.
«Я звонил в отдел по лекарственному обеспечению, она [сотрудница отдела] ищет», — сказал он.
В системе госзакупок последний контракт на поставку «Прографа» был заключен 18 октября 2023 года и значится, как исполненный. Больше закупок этого препарата не объявлялось.
Министр здравоохранения Олег Костин, комментарий которого сегодня, 30 января, распространила пресс-служба ведомства, заявил, что система лекарственного обеспечения за последние годы в регионе существенно улучшилась.