«Это аутизм. Я выплакала все слезы». Семья с шестью детьми и ипотекой справляется с многочисленными трудностями, а чиновники не видят повода помогать
Валентина и Александр Захаровы воспитывают шестерых детей. Их четырехлетнему сыну Ване диагностировали расстройство аутистического спектра. «Свободные» расспросили Валентину о том, насколько Саратов удобен для жизни семьи с детьми и реабилитации особенного ребенка.
«Дом, в котором ты не будешь одинок»
«В 1990-е мы редко видели родителей, они работали. Я много времени проводила с бабушкой, — вспоминает саратовчанка Валентина Захарова. — Бабушка выросла в большой семье, в деревне под Сталинградом. Войну пережили пятеро детей. Голод был и до, и после. Одна пара сапог на семью. Прабабушка умела только расписываться, но все ее дети получили высшее образование. Сейчас моей бабушке 87 лет, и она до сих пор, вспоминая о своих родителях, называет их на «вы».
Я училась на отделении туризма в СГУ. Учила английский, немецкий и турецкий. Меня пригласили на стажировку в район Антальи. Сначала в отель на 600 мест, потом — на 2 тысячи. Работала в отделе по связям с гостями. Летом приезжали туристы, в основном из СНГ. Осенью — европейцы, люди в очень почтенном возрасте. Они не любят купаться в море, могут один-два раза окунуться в бассейн. Их цель — сменить обстановку и пообщаться. На последнем курсе я возвращалась в Саратов только на экзамены и защиту диплома.
В Турции работала, копила деньги на продолжение образования. Думала: сначала — университет, карьера, машина, дом, собака, а уж потом и о детях можно подумать. Но жизнь внесла коррективы. В 2011 году я вернулась в Россию с дочкой и сыном [от первого брака].
В Саратове я вела занятия в детском музыкальном ансамбле. Однажды на наш концерт пришел Александр. Так мы и познакомились с мужем.
В нашем случае многодетность стала осознанным решением. У нас шестеро детей. Старшей дочке пятнадцать, младшей — пять месяцев. Большая семья учит детей работать в команде. Это место, где ты не будешь одинок, здесь тебя принимают со всеми твоими изюминками и тараканами.
«Это аутизм»
И всё бы хорошо, но. В 2020 году мы все переболели ковидом. Возможно, это стало толчком к развитию заболевания. Когда Ваня — это наш четвертый ребенок, — пошел в сад, у него пропала речь. Он перестал выполнять простые просьбы. Помню его первую истерику. Ваня катался по асфальту перед цирком, бросался на меня с кулаками, бил ногами. Я стояла с коляской, в которой лежал маленький Миша, и ничего не могла сделать.
Это аутизм. Я выплакала все слезы. Еще тяжелее от того, как на Ваню реагируют окружающие. Они видят внешне здорового ребенка, который дико себя ведет, и винят его и меня.
По разным оценкам, в России живут от 1 до 2,5 миллиона людей с расстройствами аутического спектра. Эксперты ВОЗ отмечают, что каждый год детей с аутизмом становится больше на 13 процентов. Психические и поведенческие расстройства считаются самой частой причинойдетской инвалидности в России.Представители родительских организаций полагают, что в действительности детей с аутизмом гораздо больше, чем указано в официальной статистике. Педиатры не обучены распознавать подобные заболевания на ранней стадии. Медиков просто не хватает. По подсчетам специалистов Высшей школы организации здравоохранения, дефицит специалистов в амбулаторном звене превышает 90 тысяч человек. Такая же ситуация и в психиатрии. В течение последних десяти лет уменьшалось количество врачей психиатрического профиля и коек. Сейчас в стране не хватает почти 20 процентов психиатров.
Проблемы с диагностикой мешают детям с РАС вовремя получить помощь. Государственных реабилитационных клиник, работающих в этой сфере, очень немного. В основном, коррекционные занятия проводят благотворительные фонды и коммерческие центры.
Педагоги и родители нормотипичных детей не готовы взаимодействовать с ребенком с аутизмом. Как выяснил опрос ВЦИОМ, проведенный совместно с фондом «Обнаженные сердца», 63 процента респондентов не хотели бы видеть ребенка с РАС в своем классе. 46 процентов не позволили бы своим детям играть с ним на одной площадке. Больше половины опрошенных против того, чтобы человека с аутизмом приняли на работу в их компанию.
Раз в месяц мы посещаем платного психиатра, которого нам рекомендовали. Но частный доктор не может оформить документы для получения инвалидности. Мы второй год собираем бумажки для МСЭ. Нужно полгода отстоять на учете в поликлинике, потом отлежать в стационаре. Это значит, либо лечь с Ваней в больницу, оставив дома еще пятерых детей, включая грудного младенца, либо дважды в день возить Ваню на дневной стационар через весь город.
Общественный транспорт в Саратове не приспособлен для людей с маленькими или особенными детьми. За последние годы только один раз водитель троллейбуса № 15 остановился и разложил пандус, чтобы я могла заехать в салон с коляской. В трамвае никаких пандусов нет вообще. Мы заходим в трамвай так: я сажаю Марусю (ей шесть лет), даю ей на руки Мишу (ему два года), завожу Ваню (ему четыре), кричу пассажирам: «Пожалуйста, поймайте его!», — потому что он бежит, куда глаза глядят, а сама затаскиваю коляску с младшей Ниной.
Еще одна проблема людей с аутизмом — сдача анализов. Чтобы взять у Вани кровь, его должны держать три медсестры. Еще сложнее со сбором мочи, ведь он до сих пор в подгузнике.
Сейчас нельзя упускать время, сидя в очередях в поликлинике, и лучше бросить все силы на коррекционные занятия.
Одно занятие в частном коррекционном центре стоит 1500 рублей. Реабилитационный курс с приглашенным иногородним специалистом — музыкальным терапевтом, кинезиотерапевтом и т. д. — больше 30 тысяч рублей. Плюс расходы на дорогу и на ритуал (для людей с аутизмом очень важны привычные действия, изменение порядка вызывает тяжелую эмоциональную реакцию, — авт.) — после занятия Ване обязательно нужно зайти в магазин и купить чипсы.
Чтобы найти деньги на коррекцию для Вани, нам пришлось отказаться от некоторых кружков для других детей.
Бескрайняя однушка, бессмертные «Жигули»
В начале семейной жизни мы жили в общежитии. Сейчас мы все, восемь человек, умещаемся в ипотечной однушке-студии. Ипотека у нас с коммерческой процентной ставкой. Льготная семейная ипотека распространяется только на новостройки. То есть нужно ждать сдачи дома и вложить в отделку столько же, сколько в покупку квартиры. Для большой семьи это не вариант. В очередь на жилье от государства мы встать не можем, так как при приватизации на нас были оформлены доли в квартирах родителей. Формально мы обеспечены квадратными метрами.
На лоджии мы организовали рабочий кабинет для старших детей. У них двухъярусные кровати. Условную детскую от гостиной отделяют книжные шкафы. В гостиной стоит раскладной диван. Когда приходят гости, его можно собрать и поставить стол.
На диване живет собака — французский бульдог Рита. На шкафу — кошка Тиграида Васильевна. Она порой пугает гостей: когда хочет кушать, Тиграида Васильевна, как белка-летяга, прыгает через комнату со шкафа на диван. Впрочем, обычно она предупреждает, чтобы ей освободили посадочную полосу.
Еще у нас стоит пианино, аккордеон и баян. Старшие дети ходят в музыкальную школу. Это не только дополнительное развитие, но и страховка на любой жизненный случай. Мало ли что может произойти, а музыкант всегда сможет заработать.
Ездим мы на ретро-автомобиле. Нашим «Жигулям»-«семерке» 24 года. Когда намечается семейный выезд, двое старших детей выходят пораньше и добираются общественным транспортом. С остальными мы утрамбовываемся и хорошо едем до первого поста ГАИ. Физически в «семерку» умещаются только два кресла. «Возите детей по очереди», — говорят гаишники.
Осенью «жигуль» сломался. Люди, понимающие в ремонте, смеялись: вам не масло нужно менять, а машину. Я проштудировала саратовские законы о многодетных. Оказалось, чтобы встать в очередь на автосертификат, нужно иметь не меньше семи детей.
По закону многодетные освобождены от налога на транспорт. Но наша машина оформлена на мужа, а свидетельство многодетной семьи — на меня. Поэтому мы этот налог платим.
Бесплатных лекарств, которые тоже положены детям из больших семей, мы не видели. У старшей дочери Кристины астма. Пару раз ей выдавали препарат, но не оригинальный, а аналог. Пользоваться им я опасаюсь.
Универсальное пособие на детей мы не получаем (чтобы получить пособие, нужно, чтобы доход на человека в семье был не больше прожиточного минимума — 12981 рубля в месяц). Я до декрета работала, муж занят в банковской сфере, вот мы и не подходим под критерии нуждаемости. Наши расходы на шестерых детей, на лечение Вани, на ипотеку государство не учитывает. Справляетесь — ну и молодцы. Как мне сказали в соцзащите: вам есть, чем гордиться.
О деньгах и дзене
Мой день начинается в 5.30. В 6.45, зимой чуть раньше, старшие дети уезжают в лицей. Папа везет в садик младших. На работу ему нужно попасть до 9.00.
Как накормить такое количество народу? В кулинарии для меня главное — скорость. Я люблю готовить в духовке. Курица с картошкой в рукаве, запеканки в керамических кастрюльках. Ну и семилитровая кастрюля супа ежедневно. Ускорить готовку помогает заранее замороженная зажарка и курица. Куриный суп готовится 45 минут, а если брать говядину, только мясо придется варить 2,5 часа.
Только к четвертому ребенку мы разжились нормальной плитой. Помог ковид — во время локдауна сэкономили на дорожных расходах и одежде. После этого решили сэкономить на ЖКУ и купили посудомойку. Это реальная экономия: попробуйте руками вымыть посуду после восьми человек, потратив только 14 литров холодной воды.
Продукты подорожали сразу после февраля 2022-го. Раньше на день-два хватало 500 рублей. Сейчас меньше 5 тысяч не оставишь. На бензин мы тратили по 500 рублей в неделю. Теперь этого хватает на два дня.
Хитрость при покупке одежды для детей: зимний комбинезон я брала с таким запасом, чтобы хватило на два сезона для одного ребенка. И нейтрального цвета. Комбез относила Маруся, он перешел Ване. Сейчас в нем ходит Миша. Нине тоже достанется! Много раз убеждалась, что лучше один раз раскошелиться на качественную вещь, чем брать дешевку, которая развалится за один день.
В театре всей семьей мы были в феврале 2020 года. Кино можно и дома посмотреть. Хотя год назад выбирались на «Чебурашку».
В конце прошлого года губернатор выступил с инициативой освободить многодетных от оплаты за детсад. Казалось бы, спасибо надо сказать. Но одновременно мэрия отменила 50-процентную льготу. То есть теперь я, не имея ни зарплаты, ни пособия, должна из ниоткуда взять 14301 рубль каждый месяц, заплатить за троих дошкольников и ждать два-три месяца компенсацию. Причем эту компенсацию мне учтут как доход, и я снова не смогу оформить универсальное пособие.
На вопрос: «На чем мы экономим?», — муж отвечает ёмко: «На всем». Я добавлю, что дело в расстановке приоритетов. Например, мне без разницы, сколько лет моей зимней обуви, если она ещё может выполнять свои функции. То же с гаджетами. Мой личный гардероб на все сезоны помещается в одной коробке. Мне больше не надо.
Экономию дает то, что мы не пьем и не курим. Свой стресс я не заедаю, не запиваю, а заигрываю. Дважды в неделю езжу во дворец творчества Табакова, играю в ансамбле на саратовской гармошке. С мужем мы договорились: это мои два часа, которые дают мне силы.
Многодетное и «особенное» материнство изменило меня очень сильно. Я стала более спокойной. Не трачу нервы на бытовые мелочи. Например, меня абсолютно не тревожит перевернутая новогодняя елка или рассыпанный по полу кинетический песок. Ну упало, ну рассыпалось, ведь есть же пылесос».
Что делать, если вы подозреваете у ребенка расстройство аутистического спектра?
О том, сколько в Саратовской области детей с аутизмом и какие варианты помощи есть в регионе, «Свободным» рассказала директор фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан» Наталья Коваценко:
— В Саратовской области живут около 7,5 тысяч детей-инвалидов. 27 процентов из них — с ментальными нарушениями. Думаю, детей с расстройствами аутического спектра около 2 тысяч.
— С чего может начать мама, если замечает в поведении своего малыша, как ей кажется, признаки РАС?
— На сайте фонда «Выход» размещен родительский опросник, который можно пройти онлайн за 15 минут. Результаты теста делятся на три категории: «Ваш ребенок вне зоны риска», «В зоне риска» и «Риск высокий».
Причина аутизма на сегодня неизвестна. Волшебной таблетки не существует. Людям с РАС в значительной степени нужна немедикаментозная терапия. Детей с таким диагнозом или с подозрением на него бесплатно принимает областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями, а также некоммерческие организации — АНО «Развитие» и наш фонд «Океан», входящие в реестр поставщиков социальных услуг. Информация о нас есть на сайте областного министерства труда и социальной защиты.
Мы занимаемся не курсовой, а непрерывной реабилитацией. Используем прикладной анализ поведения, альтернативную систему коммуникации PECS, сенсорную интеграцию. На постоянном обслуживании у нас 100-120 человек.
Конечно, у нас есть очередь, некоторые семьи находятся в листе ожидания долго. Дело в кадрах. Наши педагоги — штучный товар. Это не просто труд, это нечто между трудом и искусством. Не бывает двух одинаковых людей с РАС. Приходится не просто искать к каждому свой ключик, нужен новый ключик каждый день. У нас шесть педагогов, прошедших обучение на курсах по прикладному анализу поведения Юлии Эрц. Система обучения многоступенчатая и стоит больших денег.
По-хорошему, на Саратовскую область нужно 200 таких специалистов, а лучше 300. Но такого, чтобы все дети получали помощь оперативно и в полном объеме, нет нигде в мире. И в США, где была разработана методика прикладного анализа, есть очереди. Это общемировая проблема, так как распространенность аутизма увеличивается год от года.
— Где в Саратове ребенок с РАС может получить образование?
— Специальные группы и классы для детей с аутизмом появляются в Саратове, скажем так, точечно. Знаю, что группа кратковременного пребывания работает в Центре развития ребенка «Планета детства» в Солнечном-2, есть группа в детсаду компенсирующего вида на улице Зарубина. Открыты классы в «Солярисе», в школе № 57 на улице Перспективной, в школе № 84 в Заводском районе. Принимают детей с РАС в школы, работающие по адаптивным образовательным программам.
Иногда родителям удобнее, чтобы ребенок учился в таком учреждении, потому что там детей меньше и обижать не будут. Но, с точки зрения социализации это не всегда хорошо. Дети всегда копируют поведение друг друга, и дети с аутизмом тоже. Лучше, если у них будет образец нормотипичного поведения.
Ребята, которые не имеют тяжелых поведенческих нарушений, часто посещают обычные садики и школы, и их не так мало. Всё зависит от конкретного педагога. Если учитель началки, к которому приходит такой ребенок, готов принять его особенности, чаще всего, всё складывается. Учитель допускает, что ребеночек не может ответить устно, но домашнее задание делает и дисциплину нарушает не больше других, — ну и пусть учится потихоньку.
Знаю несколько историй, когда родители нанимали ребенку тьютора. Конечно, школы могут не пускать такого тьютора в здание, ссылаясь на антитеррористическую безопасность. Но закон на стороне родителей. Обязанность школы — создавать образовательные условия для ребенка. Если ПМПК [психолого-медицинская педагогическая комиссия] прописывает, что ученику нужен тьютор, логопед, дефектолог, то школа обязана их предоставить. Поэтому директора идут навстречу и принимают нанятых семьями специалистов.