«В 14 лет у Ильи парализовало руку и ногу». Как и на что живет многодетная семья с ребенком-инвалидом и какую помощь получает от государства

Родители детей-инвалидов давно говорят о том, что найти специалистов, помогающих ребенку восстановиться после лечения, очень нелегко. Согласно опросу, проведенному Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие», почти половина семей вынуждена ездить за помощью в другой регион. 80 процентов опрошенных рассказали, что бесплатных государственных услуг не хватает, родители тратят на реабилитацию детей свои деньги и обращаются за благотворительной помощью.

Елена и Рамиль Алеевы добиваются реабилитации для своего сына Ильи. Илья родился и рос совершенно здоровым мальчиком, спортсменом. Но в 14 лет у него парализовало руку и ногу. Причиной стала опухоль головного мозга, о которой ранее никто не подозревал. Благодаря маме Илью вовремя прооперировали. Теперь ему нужно заново научиться свободно двигаться.

«В день рождения у Ильи отнялась рука»

«Я выросла в большой семье,  — рассказывает Елена Алеева. — У меня две сестры и брат. Я — самая старшая. В детстве нанянчилась, хотелось отдохнуть от малышни. Но однажды на турбазе познакомилась с Рамилем. Погуляли чуть-чуть, потом жить начали. Родился Илья. Через четыре года — Кадрия. Еще через шесть лет — наша долгожданная Милана.

Сначала мы жили в общежитии в Саратове. Два года назад взяли в ипотеку квартиру в Энгельсе, в районе бывшего завода Химволокно. Использовали маткапитал и федеральную субсидию для многодетных на погашение ипотеки. Это очень хорошая поддержка — государство оплатило половину стоимости квартиры. Почти весь ремонт сделали своими руками. Рамиль умеет всё — от выкладки плитки до сборки мебели. Такого мужа не отдам никому!

Супруг работал сварщиком. Я устроилась уборщицей в соседний дворец культуры.

4 октября у старшего сына был день рождения. 14 лет, 170 сантиметров роста! Илья занимался боксом, греко-римской борьбой. Мечтал о профессиональном футболе, но это огромные деньги на экипировку, и на поездки. Мы не могли себе этого позволить. Он постоянно гонял с ребятами мяч во дворе.

Сын очень ждал четырнадцатилетия. Собирался найти подработку, чтобы начать копить на машину. После школы планировал поступать в железнодорожный колледж.

Илья решил отмечать день рождения дома. Пригласил одноклассников, мы накрыли стол, украсили комнату. Илья пришел со школы и пожаловался на странные ощущения в левой руке. Сказал, что ее как будто током ударило, и мышцы онемели. Мы тогда не знали, что это инсульт.

На следующее утро стало хуже. Руку парализовало. В энгельсской детской больнице сказали: «Мы не понимаем, что это». Ни о каких КТ или МРТ и речи не заходило. Нас отправили в Саратов в 3-ю Советскую (университетская клиническая больница № 1 имени Миротворцева, --авт.). Илья пролежал там неделю. Не было ни обследований, ни анализов. Я спрашивала врачей: «Почему вы ничего не делаете?» Мне отвечали, что нужно ждать: «Вы что думаете, вы одна тут такая?». У Ильи начала отниматься левая нога.

Я позвонила министру здравоохранения Олегу Костину. Илью записали на МРТ с контрастом в областную детскую больницу. После процедуры лаборант вышел из кабинета. Я спросила: опухоль? Он ответил: да. У меня тогда жизнь рухнула. У сына нашли кавернозную ангиому правой теменной доли головного мозга.

Нейрохирурги в областной детской больнице сказали: ничего страшного, передадим ваши сведения в клинику Бурденко (главный военный клинический госпиталь имени Бурденко,  — авт.), пусть там думают. Я не стала ждать и сама написала в клинику в Новосибирске — федеральный центр нейрохирургии. Заведующий детским отделением Герман Летягин ответил: «Срочно выезжай».

Билетов не было. К счастью, РЖД пошли нам навстречу и отыскали два места в плацкарте. Мы с Ильей ехали 2,5 суток.

Поезд прибывал в Новосибирск в 4.00 утра. Летягин написал: «В 7.00 будьте у нас». Нас встретила огромная бригада врачей — всё детское отделение. Это не больница, это сказка. Прекрасное оборудование, питание, как в отеле, санитарочки порхают над детьми.

Операция в Новосибирске длилась шесть часов. Что я делала в эти часы? Я была в церкви, я была на улице. Я была совершенно спокойна. Летягин сказал: у нас шикарная команда, мы — как одно сердце. Я знала, что отдала ребенка в нужные руки. Герман Владимирович позвонил и сказал: операция прошла успешно. Через два часа меня допустили в реанимацию.

Я никому, кроме родственников, не рассказывала о болезни Ильи. Мы никогда ни у кого ничего не просили. У нас такой принцип: мы будем работать, будем пахать, всего добьемся сами. Но в тот момент помощь нам оказалась нужна. Расходы были огромные: мне пришлось снять квартиру в Новосибирске по 3 тысячи рублей за сутки, билеты стоили 40 тысяч рублей. О нашей ситуации узнала мама одного из одноклассников Ильи и обратилась к директору комитета многодетных семей Ирине Алешиной. Результат был невероятный: мне звонили из Владивостока, с Кавказа, поддерживали, желали выздоровления, присылали деньги. Я благодарна всем, кто помогал нам.

Извинились ли саратовские врачи? Я позвонила заведующей отделением неврологии 3-й Советской Анне Фисун, сказала: вы проворонили опухоль! Она ответила: «Извините, мне очень жаль». И это всё. Дети — как будто расходный материал. Я писала жалобу в федеральное министерство здравоохранения. Оттуда ответили, что по результатам проверки наложили на заведующую дисциплинарное взыскание.

Земля, дом и собака

В декабре Илье оформили инвалидность. Опухоль удалена, но парез остался. Теперь сыну нужна реабилитация, чтобы рука и нога снова двигались. Энгельсский фитнесс-центр GymBro подарил Илье абонемент и десять занятий с реабилитологом. Это очень хорошо, но работу нужно продолжать.

Большинство реабилитационных центров — коммерческие. В Москве пациентов после подобных операций ставят на ноги в клинике «Три сестры», но цены там — космос (пребывание стоит от 21500 до 34200 рублей в сутки, есть квоты для инвалидов, но только со столичной пропиской,  — авт).

Что есть в Саратовской области? Нас на 10 дней направили в реабилитационный центр в бывшей инфекционной больнице на Огородной. Обшарпанное здание, несколько тренажеров, на которых Илья занимался по пять-десять минут. Массаж кисти и стопы, беседа с логопедом и психологом. И всё. Ребенку нужны занятия в бассейне с тренером, иглоукалывание, рефлексотерапия.

Я обратилась в соцзащиту, чтобы получить для Ильи льготную путевку в санаторий на Черное море. Сейчас не сезон, вряд ли кто-то рвется на курорт в январе. Мне ответили: «Да вы что! У нас такая очередь!». Мы с мужем пообещали Илье, что сами поедем на море в сентябре. Сын решил, что будет помогать, теперь сам копит деньги.

Некоторые считают: если семья многодетная, да еще с ребенком-инвалидом, значит, много получают. Как на самом деле? Папа оформил отпуск по уходу за ребенком-инвалидом — нужен именно папа, ведь Илья тяжелый, в Новосибирске я таскала его сама и сорвала спину. Пособие по уходу — 10 тысяч рублей. Пенсия по инвалидности — 17167. Плюс универсальное пособие на детей. Перед Новым годом я обращалась за помощью в «Единую Россию». Мне сказали: денег нет.

За ЖКУ мы платим больше 10 тысяч рублей в месяц. Еще расходы — ипотечный платеж, бензин для поездок на реабилитацию, диетическое питание, ведь Илье нужны фрукты и морепродукты. Скоро нужно проходить повторное МРТ с контрастом. Уверена, что это придется делать платно.

В день на еду у нас уходит 3 тысячи рублей. За садик для младшей дочки платим 3,5-3,8 тысячи рублей в месяц. Средняя дочь занимается рисованием. Расходные материалы дорожают. На бумагу, краски, участие в конкурсах тратим до 7 тысяч рублей в год.

Я благодарна государству за универсальное пособие на детей. Без этих выплат было бы очень тяжело. Но пособие назначают только тем семьям, которые признают нуждающимися. Критерии отбора слишком строгие. В феврале нужно подавать документы для продления пособия на очередной год. У меня на душе неспокойно: вдруг откажут?

Региональное детское пособие на детей до 16 лет отменили. Пособие для многодетных на ребенка до трех лет — тоже. Остались небольшие выплаты: 3 тысячи рублей — на школьную форму, государственная социальная помощь — 1 тысяча рублей на семью в год. Чтобы оформить их, нужно подготовить по килограмму справок на ребенка. Хотелось бы упростить эту процедуру.

Моей зарплаты хватает только на ЖКУ. Экономим, на чем можем. Я совсем не крашусь. Мы ни разу не были семьей в театре. Цирк — вообще недостижимая цель. Самые дешевые билеты на дальние ряды стоят 1500-2000 рублей.

По закону многодетным положен бесплатный земельный участок. Нам земля нужна, чтобы построить дом и оборудовать двор, где Илье будет комфортно гулять. Сейчас он не выходит на улицу, стесняется показаться друзьям, никто из одноклассников его не навещает. Ребенок поник. Психологической помощи никакой нет. Психолог на комиссии, когда оформляли инвалидность, сказал: всё в норме.

На собственном участке мы бы обустроили детскую площадку, сделали бассейн, завели собаку или двух, чтобы у Ильи были товарищи. Он мечтает о добермане и алабае.

Я писала на прямую линию президенту. Безрезультатно. Мне кажется, что президент постоянно говорит о поддержке семей с детьми, но чиновники пониже его не слышат. В буквальном смысле выбиваешь всё».