«Вы, по сути, украли у моего ребенка препарат за 15 месяцев». Как родители детей с эпилепсией борются за лекарства с областным минздравом
18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ
«Суд встал на нашу сторону ещё раз»
Перебои с получением препарата «Сабрил», а позже его аналога «Кигабек» для Богдана Перфилова начались практически сразу после его выписки мальчику в 2021-м году. Оба препарата не зарегистрированы в России. Несмотря на это, региональный минздрав обязан закупать препарат, если пациенту он положен по жизненным показаниям. Врачебный консилиум федеральной клиники — Института педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева — эти жизненные показания для Богдана подтвердил.
Елена Перфилова, пытаясь добиться выдачи препарата по льготному обеспечению, «закрывала дыры» самостоятельно — покупая сначала «Сабрил», а затем «Кигабек» у перекупщиков и тратя на эти цели от 30 до 70 тысяч в месяц (пенсия по инвалидности Богдана — 19 тысяч рублей).
Устав бороться, мать подала на минздрав в суд и суд выиграла. Решение суда ничего не поменяло: препарат перестали выдавать уже через четыре месяца после того, как решение вступило в силу. Больше того: в октябре этого года министерство обратилось в суд с просьбой изменить порядок исполнения решения и выдавать вместо зарубежного «Кигабека» отечественную «Инфиру». Тогда Перфилова обратилась в СМИ.
После того, как «Свободные» выпустили сюжет, на проблему матери ребенка-инвалида обратил внимание Следственный комитет России. А суд отказал чиновникам в изменении порядка решения.
— Суд не стал подменять собой медиков и оставил порядок исполнения в силе, посчитав решение справедливым и правильным, — объясняет юрист, который помогает родителям детей с инвалидностью, в том числе и Елене Перфиловой, добиваться нормального обеспечения препаратами. — Теперь минздрав не может изменить решение и способ его исполнения.
Законодательство предусматривает санкции за неисполнение решения суда вплоть до заведения уголовного дела за злостное уклонение от исполнения решения суда.
«Так вы лекарство из-под полы покупаете?»
В суд на министерство здравоохранения подавала не только Елена Перфилова. Елена Васильева из Энгельса пошла по тому же пути. Её сын, 12-летний Артем, принимает препарат «Сабрил» почти девять лет. У него эпилептическая энцефалопатия, эпилепсия, синдром Веста.
— Когда Артёму было шесть месяцев, у него случились первые судороги, — рассказывает Васильева. — Сразу произошел генерализованный приступ.
Подбор противосудорожных препаратов Артёму был долгим и мучительным. К трем годам Артём был лежачим больным, почти полностью парализованным. Васильева бесконечно консультировалась с врачами. Отправляла документы сына в московские клиники. В одной из них как последнюю помощь ей посоветовали вигабатрин. На рынке с этим действующим веществом был тогда только один препарат — «Сабрил». И он не был зарегистрирован в России.
— Мы нашли, как его купить, — вспоминает Елена. — Начали давать Артёму. И ребенок начал потихоньку развиваться. Прошли генеральзованные приступы с потерей сознания.
Каждый такой приступ отнимал у её сына все приобретенные навыки, и они больше не возвращались. После них ребенок всему начинал учиться с нуля.
— С 2013-го года у Артёма на «Сабриле» устойчивая ремиссия, — говорит Васильева. — Если в три года мой сын был лежачий больной, то сейчас он ходит со мной за руку.
Первые несколько лет родители приобретали «Сабрил» самостоятельно. В 2020-м году Артёму Васильеву федеральная клиника провела заочный консилиум, который подтвердил, что ребенку жизненно необходим этот препарат.
— С этого момента «Сабрилом» нас обеспечивал областной минздрав, — говорит Елена. — Мы почти не сталкивались с проблемами с получением «Сабрила» в 2020-м году. Первые перебои начались в 2021-м, но они были не очень критичными. А 22 и 23-й годы — это просто какой-то ужас.
В 2022-м году Артем Васильев не получал «Сабрил» в течение восьми месяцев. После бесплодных хождений в поликлинику, Васильева пошла на крайние меры и обратилась в прокуратуру. После этого, в ноябре 2022-го, препарат ребенку выдали. И обеспечивали им по четвертое мая 2023 года включительно.
— А четвертого мая выдача лекарства прекратилась, — говорит Васильева.
Всё это время между Васильевой и областным министерством здравоохранения шла вялотекущая переписка. По словам Елены, в каждом письме ей писали, что «да-да-да, препарат скоро будет» и даже называли какие-то даты. Но все оставалось без изменений. Между тем в поликлинике Васильевым пытаются выписать отечественную «Инфиру».
— Знаете, что интересно? Год назад чиновники настояли на том, чтобы я обратилась за консультацией к эпилептологу в «третью советскую» (Первую университетскую клиническую больницу им. Миротворцева — прим. ред.), — объясняет Васильева. — Чтобы она дала заключение, что вместо «Сабрила» мой сын может применять препарат «Кигабек» — тот же вигабатрин, только другого производителя. По словам чиновников, «Сабрил» стало трудно ввезти в страну. Поэтому необходимо сделать моему ребенку документы на «Кигабек».
Осенью прошлого года Васильева отдала тысячу рублей за консультацию эпилептолога и отправила в минздрав заключение, согласно которому Артём может быть обеспечен не только «Сабрилом», но и «Кигабеком». Ни одной коробки «Кигабека» от минздрава Васильева с тех пор не увидела. На то, чтобы заменить «Сабрил» «Инфирой», никакой дополнительной консультации не потребовалось. Минздраву хватило решения врачебной комиссии энгельсской поликлиники, где наблюдается Артём. Причем врачебную комиссию провели без ребенка и не поставив в известность мать.
— В сентябре прошлого года минздрав ответ: «Да, мы получили ваши документы и стали предпринимать попытки закупки препарата для вашего ребенка», — рассказывает Васильева. — Но через год на суде выяснилось, что этих документов у них нет.
Елена Васильева подала иск в суд, когда поняла, что ни «Сабрила», ни «Кигабека» она по льготному обеспечению не дождется. Фрунзенский районный суд Саратова вынес решение 26 сентября. Согласно ему, Артём Васильев должен быть обеспечен препаратом вигабатрин торговых марок «Сабрил» или «Кигабек». Решение вступило в силу 26 октября. Но с тех пор ситуация с обеспечением препаратом у Васильевых не поменялась.
— Препараты я до сих пор приобретаю за свой счет, — объясняет Васильева. — Можно купить их с рук, можно заказать тем родителям, кто ездит за границу и привозит лекарство своим детям, а заодно и нашим. Можно заказать на сайте интернет-аптеки. Курьер привезёт. Но никаких документов, подтверждающих покупку, на руках не остается, потому что оба этих препарата не зарегистрированы в России. Поэтому обратиться за компенсацией в минздрав я тоже не могу.
Сейчас за упаковку «Сабрила» — это сто таблеток, которых Артёму хватает на месяц, Елена отдает 12,5 тысяч рублей. В некотором смысле, Васильевым повезло. В отличие от Богдана Перфилова, у Артёма не такая большая потребность. Но Васильева уверена, что эти деньги — а за год только на «Сабрил» у нее с такими ценами будет уходить до 150 тысяч рублей — она вполне может потратить на другие, не менее важные цели.
— У Артема очень дорогая реабилитация, — говорит она. — Ни один саратовский реабилитационный центр, к сожалению, не может обеспечить тот уровень реабилитационных мероприятий, который нужен моему сыну. Потому что 15 минут массажа по ОМС — это ни о чем.
«Инфиру» Елена Васильева брать отказывается принципиально. Ей страшно, что препарат её сыну не подойдет. А делать из него подопытного кролика она не готова. В поликлинике она написала отказ от отечественного препарата.
— В прошлом году я как-то ждала, надеялась, входила в положение, — говорит Васильева. — Чиновники объясняли мне, что идет СВО, поэтому есть трудности в логистике и так далее. Но почему-то в мое положение никто входить не хочет. Я им говорю: «Вы понимаете, что вы, по сути, украли у моего ребенка препарат за 15 месяцев?». А мне отвечают: «Откуда мы знаем, может, ваш ребенок без лекарств живет». Без лекарств он бы был уже в больнице с приступами. А потом предъявляют: «Значит, вы покупаете из-под полы». А у меня есть другой выход? Да, я рискую. Могу нарваться на что хочешь. Но это вы играете жизнью моего ребенка. Каждая судорога стирает навыки, которые потом не возвращаются. Вы мне скоро парацетамол назначите по ВК и будете меня уверять, что парацетамол может эпилепсию лечить.
«Инфира» не имеет терапевтического эффекта для моего ребенка»
Опасения Елены Васильевой вполне обоснованы. «Инфира», хотя и содержит то же самое действующее вещество, что и «Кигабек» и «Сабрил», далеко не всегда может заменить эти препараты. Например, внуку Елены Кузнецовой, Алексею, «Инфира» не подошла.
— Алексею десять лет, — рассказывает Елена. — Диагноз «туберозный склероз» ему поставили в полтора года. Первые судороги у него случились в возрасте четырех месяцев. Ребёнок не ходит, но научился сидеть, вставать на коленки. Может перемещаться по манежу на коленках. Он любит смотреть в окно, любит мультики. Но у него полностью отсутствуют навыки самообслуживания.
В 2019-м году Алексею назначили препарат вигабатрин. И если в 2019-м году его полностью обеспечивали «Сабрилом», в 2020-м с перебоями, но препарат был, то в 2021-22 годах его приходилось докупать. Естественно, с рук.
— Но 2023-й год в этом смысле вообще аховый, — говорит Кузнецова. — Из 26 пачек, положенных на год, Алексею выдали только одну. Все деньги в семье уходили на то, чтобы покупать этот препарат — он достаточно дорогой. Спасибо опеке, они мне разрешили тратить его пенсию на закупку препарата. И мы как-то выгребли.
Дело в том, что Алексей находится у бабушки под опекой.
— Это ребёнок моего сына, — объясняет Кузнецова. — Его мать от него отказалась, когда Алёше был год и четыре месяца. Недавно мы с сыном решили, что мне будет финансово проще, если Алексей будет под моей полной опекой. И я через суд лишила и его, и мать внука родительских прав. Но сын мне помогает и финансово, и не только. Раньше он приезжал к Алёше. Но сейчас ушел добровольцем на СВО.
Не так давно Кузнецова, поняв, что, скорее всего, Алексея вскоре переведут на отечественный аналог «Сабрила» — «Инфиру», решила попробовать дать ему этот препарат самостоятельно.
— Терапевтического эффекта для нашего ребенка «Инфира» не имеет, — говорит Елена. — У Алексея возвращаются эпилептические приступы. Они стали более частыми и более глубокими.
Кузнецова говорит, что она советовалась и с московскими врачами, и с местной поликлиникой. Но те ей выхода не подсказали.
— Нам объяснили, что поставка препаратов — и «Сабрила», и «Кигабека» — из-за границы закрыта, — объясняет она. — Что странно, ведь индивидуально я могу заказать из Германии препарат. И он придет.
Другие родители неоднократно связывались с основным поставщиком «Кигабека», компанией «Фарм Добро». В компании их заверяли, что поставки препарата не прекращались.
— Ну, значит, министерство здравоохранения делает так, как удобно им, а не так, как лучше для пациентов, — делает вывод Елена Кузнецова. — Мы собираемся побороться за «Кигабек», сейчас собираем необходимые документы.
«Чтобы пройти обследование, пришлось нести свой препарат»
Юрист Петр Иванов объясняет, что юридический путь получить незарегистрированный препарат только один. И он неприятный. Поскольку связан с экспериментом над ребенком.
— Надо доказать, что «Инфира», отечественный аналог «Сабрила» и «Кигабека», дает побочные эффекты или его прием негативно влияет на состояние пациента, — объясняет юрист. — После чего надо получить заключение врачебной комиссии, что препарат не подходит. И по жизненным показаниям назначить «Сабрил» или «Кигабек».
По такому пути пошла Елена Перфилова.
После того, как Следственный комитет России обратил внимание на сюжет «Свободных», Перфилову на встречу пригласил министр здравоохранения Саратовской области Олег Костин. Сорок минут пятнадцать человек убеждали мать ребенка-инвалида, что решение врачебной комиссии районной поликлиники, прописавшей ребенку «Инфиру», важнее, чем решение суда, обязавшее минздрав закупать её сыну Богдану «Кигабек». В конце концов, чиновники и мама пришли к компромиссу: минздрав начнет закупку препарата, а в это время Богдан перейдет на отечественный аналог под пристальным наблюдением врачей областной детской больницы.
— «Инфиру» я должна была принести с собой, потому что, как мне объяснили, «это препарат не стационарного лечения», — рассказывает Перфилова. — Пришлось менять «Кигабек», который я покупала сама, на «Инфиру» у других таких же родителей.
Несмотря на то, что во время обследования побочных эффектов отечественного препарата у Богдана выявлено не было, отказываться от обеспечения «Кигабеком» Елена Перфилова не намерена. Поскольку не понятно, как проявит себя «Инфира» в долгосрочной перспективе.
Однако министерство здравоохранения Саратовской области, несмотря на обещание матери, оспорило определение районного суда частной жалобой в областной суд, снова потребовав изменить порядок исполнения решения и выдавать мальчику отечественный препарат вместо зарубежного.
— Они сделали это до того, как Богдана закончили обследовать, — говорит Перфилова.
Мама Богдана заметила, что у сына в последнее время снова появились характерные замирания и повороты головы — так у мальчика проявляется эпилептическая активность. Связано ли это с приемом отечественного препарата, она не знает. Но на всякий случай, от исполнения решения суда не отказывается.
Между тем, судя по сайту Госзакупок, последний аукцион по «Кигабеку» областной минздрав разыгрывал в июне уходящего года. А значит, борьба родителей за жизнь и здоровье детей продолжится.
