День борьбы с диабетом, год борьбы с диабетиками

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

 

Моя подруга в диабете Лариса Васильева в последнее время примерно раз в неделю советует мне идти в суд — у нее богатая судебная практика по выбиванию из государства положенных ей, этим же государством, вещей. А советует она потому, что в последние недели я буквально прописалась по адресу областного кардиодиспансера. Дело в том, что в тамошней поликлинике — аптека, в которую мы всем районом ходим отоваривать рецепты. 

С середины октября дважды в неделю я околачивалась в очереди у двери аптеки, потому что «у вас неправильно заполнен рецепт на Либру» (сенсоры FreeStyle Libre — часть системы непрерывного мониторинга глюкозы крови позволяют следить за изменение уровня сахара в крови без постоянных проколов пальца, просто прикладывая считыватель к сенсору). Потом к правильному рецепту «на Либру» врач забывает выписать рецепты на инсулин и расходные материалы к помпе. За ними приходится идти в другой день. Чтобы выяснить, что «система зависла» и ничего никому не выдает. Чтобы через два дня повторить попытку. 

В итоге инсулин у меня. Но резервуаров под инсулин для помпы в аптеке нет, так же как нет и инфузионных систем, которые доставляют инсулин от помпы в ребенка. В итоге один рецепт ставится на контроль, второй — на инфузионки — возвращается мне со словами: «он неправильно заполнен. Переделайте». Короткая переписка с врачом заканчивается обещанием нового рецепта и обещанием позвонить на склад, чтобы в аптеку довезли необходимое. В моей голове, как лампочка, вспыхивает вопрос: «А что, так можно было? А почему нельзя было сделать это заранее?» Но я его не задаю. 

Еще через неделю инфузионки у меня. А рецепт на резервуары по-прежнему стоит на контроле (они должны были обеспечить его сразу, но прошло уже две недели, а из аптеки ни гугу). Рецепт на тест-полоски моей дочери вообще не выписали. То ли это врачебная забывчивость, то ли коварный умысел, то ли новая политика государства — мне не понять. 

Отмечу, что главный внештатный детский эндокринолог области Михаил Свинарев свято верит в то, что диабетики, использующие системы непрерывного мониторинга глюкозы крови, не нуждаются в тест-полосках. Лично у меня это вызывает вопросы по поводу компетентности этого специалиста. Тот, кто так думает, близко с диабетом и диабетиками не знаком. На пиковых значениях — слишком низком или слишком высоком сахаре — глюкозу в крови лучше перепроверять надежным глюкометром. Да и вообще есть масса ситуаций, в которых срочно требуется глюкометр, даже если у тебя на плече — датчик НМГ. 

А теперь вернемся к нашим баранам, то есть рецептам. Аптека работает с восьми утра до пяти вечера по будням. Спасибо, конечно, врачам, системе и фармацевтам за то, что я регулярно нагуливаю свои десять тысяч шагов за утро, пока бегаю кругами от дома к поликлинике, от поликлиники до аптеки, от аптеки до дома (всё находится не рядом и не по дороге на работу). Но рабочие часы, которые я теряю в круговых хождениях и очередях, мне никто не компенсирует. Как не компенсирует ни мою деловую репутацию, ни мою ответственность перед работодателем. 

И я ведь такая не одна, кто наматывает круги дом-поликлиника-аптека-дом-работа. С этим сталкивается каждый диабетик, получающий рецепты на инсулин, полоски и расходники. И это мне повезло с работой: я не обязана торчать в редакции с девяти до шести. А что делать бухгалтерам, юристам, специалистам по госзакупкам, кассирам в магазинах? Болезнь не выбирает профессию пациента. 

Кое-кто обращается-таки в суд. Потому что так саратовский минздрав можно принудить исполнять свои обязанности. Саратовцев очень спасает то, что по диабету в наших судах сложилась хорошая практика. 

В суды идут и родители несовершеннолетних, и взрослые пациенты, объясняет мне еще одна моя подруга в диабете Анна Приходько. Она юрист (говорю же, диабет не выбирает профессии пациентов или их родителей, но все мы поддерживаем друг друга). Кто-то самостоятельно подает в суд, кто-то пользуется поддержкой прокуратуры. Если прокуратура представляет интересы пациента в суде, для пациента этот суд будет еще и бесплатным. Прокуратура, кстати, хорошо вступается за несовершеннолетних пациентов.  

В основном диабетики пытаются отсудить то, чего минздрав (и поликлиники) не выдают вообще никому. Ланцеты — это крошечные иголки для прокалывания пальцев. Они нужны, чтобы добыть каплю крови из пальца и измерить уровень сахара в ней глюкометром. Спирт или спиртовые салфетки, чтобы обработать участки кожи перед установкой канюли (если у пациента помпа) или сенсора НМГ. Тем пациентам, у которых помпы фирмы Акку Чек, раз в два месяца положены специальные сервисные наборы по обслуживанию помпы, без которых прибор использовать не рекомендуется. Их не выдают без «волшебного пинка». А один сервисный набор на каком-нибудь Озоне стоит пять тысяч рублей. Это 20 тысяч рублей в год. 

Например, у Наташи Молотковой из Петровска ребенок страдает не только сахарным диабетом. У девочки сильно снижено зрение. Всякие обследования и лечение еще и этого заболевания обходятся маме в большие деньги. Мама там бьется за ровные сахара у дочери, как волчица. Чтобы до 18 лет сохранить сетчатку в таком состоянии, чтобы после 18-ти можно было сделать лазерную коррекцию.

Чтобы выбить из государства этот несчастный сервисный набор, ей пришлось обращаться в суд. Районный суд встал на сторону пациентки. Несмотря на то, что на одно из заседаний приезжал главный внештатный детский эндокринолог Свинарев и соловьем разливался, что у диабетиков на ланцеты, спирт и сервисный набор «есть пенсия». Пенсия, и правда, есть. Порядка 19 тысяч, если считать с социальной доплатой. 

Но эта пенсия, она как «помойная яма», используется врачами и чиновниками для того, чтобы свалить на неё то, чего они не хотят и якобы не обязаны выдавать по закону. Недостающие тест-полоски, ланцеты, спирт, высокобелковое питание и низкоуглеводные продукты, раньше на эти деньги родители покупали расходники к инсулиновым помпам и датчики для систем НМГ. В итоге, расходные материалы диа-сообщества буквально выгрызли из федерального бюджета. А датчики к системам НМГ выдают регионы, если захотят. И кому захотят. 

При этом инвалидность по факту заболевания устанавливают только пациентам до 18 лет. Дальше — только при наличии осложнений. Если диабетик без инвалидности, то он полностью оказывается на содержании региона. И ни о какой пенсии речь уже не идет. 

Надо понимать, что пенсия по инвалидности официально, по закону, никакого целевого назначения не имеет. Это мера социальной поддержки наименее защищенных граждан. Так что валить на неё всё то, что должно обеспечивать государство, мягко говоря, некорректно. 

Я, например, каждый раз задаюсь вопросом — кто компенсирует мне бессонные ночи, когда ты либо сбиваешь сахар ребенку, либо поднимаешь его, кто компенсирует мне часы, потерянные в хождениях по кругу дом-поликлиника-аптека-дом, вместо работы? А кто компенсирует мне работу, если я ее потеряю из-за этих бесконечных хождений по кругу и вечного недосыпа? Государство платит всего 10 тысяч рублей тем родителям, которые не работают, чтобы ухаживать за своими детьми. Тридцать тысяч на двоих, из которых 20 предполагается (врачами) тратить на всё, чего не дает государство, а 10 — на оплату коммуналки, одежду, еду не только себе, но и ребенку. Такая логика. 

Многим до сих пор приходится на эту самую пенсию покупать сенсоры для НМГ. Потому что в первый год диабета «вам не положено», а дальше — на усмотрение поликлиники. Например, в этом году в суд вышли уже два пациента, которым прекратили выдавать сенсоры FreeStyle Libre. 

Что придумал саратовский минздрав, чтобы нам жизнь мёдом не казалась? В декабре 2022 года министерство обнародовало приказ N 218-п «Об организации взаимодействия для обеспечения несовершеннолетних граждан с заболеванием сахарный диабет 1 типа, проживающих в Саратовской области, датчиками для системы непрерывного мониторирования глюкозы». Согласно этому приказу датчики FreeStyle Libre — это не необходимость, а только лишь награда за хорошее поведение и отличную компенсацию. Замеряй показания не менее шести раз в день, держи уровень глюкозы в целевом диапазоне не менее 70 процентов времени, подключи к программе-считывателю врача из поликлиники и главного детского эндокринолога Свинарёва. Кстати, смартфон для этой программы приобрети самостоятельно. А мы тебе за это дадим 24 сенсора в год — по два в месяц. Может быть.  

Надо понимать, что минздрав нашего региона не обеспечивает диабетиков именно системами НМГ. Он закупает только сенсоры. А сенсоры — это часть системы. Другая часть — это сканер. Если считывать показания родным «сканером» — он стоит пять тысяч рублей, то никакие показания никаким врачам передаваться не будут. А смартфон, который позволяет скачать программу, позволяющую подключить врачей и Михаила Свинарева к показаниям, должен обладать определенными характеристиками и стоит намного дороже сканера. 

И еще надо понимать, что один сенсор работает ровно 14 дней. А потом выключается. Программа говорит — этот сдох, несите новый. И если считать потребность в сенсорах исходя из того, что в году не 12 месяцев, а 365 дней, то получается, что как минимум два датчика в год минздрав диабетикам не додает. (365 делим на 14 и получаем 26,07 в итоге, по волшебному приказу датчиков вам выдадут 24, если повезёт. У поликлиник масса способов их экономить). 

Так вот, в судах рассматривали пока всего два таких случая. Первый кейс уже прошел три инстанции — кассационный суд, как и апелляционный, встал в этом вопросе на сторону пациента. Второй случай — это случай еще одной моей подруги Натальи Кулешовой, дочери которой поликлиника отменила обеспечение сенсорами НМГ на основании врачебной комиссии. Врачебная комиссия, проведенная летом, опиралась на выписку из стационара (СОДКБ, которую возглавлял тогда Михаил Свинарев) на тот момент девятимесячной давности. В этой выписке, под которой в том числе поставил свою подпись наш главный детский эндокринолог, написано следующее: 

«В ходе нахождения в стационаре с ребенком неоднократно проводились беседы о важности регулярного самоконтроля, соблюдения диеты и правильного подсчета хлебных единиц, однако просьбы ребенком игнорировались, нарушения в диете были продолжены, на фоне чего отмечались высокие показатели гликемии в течение суток. Пациентка получает инсулинотерапию через инсулиновую помпу, таким образом, учитывая отсутствие мотивации к соблюдению диеты и регулярному самоконтролю в настоящее время инсулиновая помпа не способствует улучшению состояния углеводного обмена и в связи с чем проведение непрерывного суточного мониторирования в данных условиях не обосновано». 

К этому абзацу у меня несколько вопросов: во-первых, как можно было повесить ответственность за самоконтроль на несовершеннолетнего ребенка, вступившего в переходный возраст (девочке на тот момент было 12 лет), не помогать ему следить за уровнем глюкозы, и не помогать ему считать количество углеводов в пище — это первый вопрос. Куда смотрели врачи?

Во-вторых, как связаны наличие помпы и мониторинга? Непрерывный мониторинг глюкозы крови работает отдельно от помпы, и даже отдельно от сахарного диабета. Им может пользоваться вообще кто угодно и когда угодно. Даже я могу прилепить себе сенсор на 14 дней и смотреть, как уровень глюкозы в моем организме меняется в зависимости от еды, сна, физнагрузки и стресса. Только мне жалко на такие эксперименты условные пять тысяч рублей. Лишних сенсоров не бывает.   

А может быть — и это, в-третьих — врачи так страховались по поводу использования помпы? Чтобы, раз девочка диету не соблюдает, еще и помпу у нее отобрать? Что тоже довольно глупо, ведь помпа — это только способ введения инсулина. Более удобный, надежный и практичный, чем шприц-ручки, но просто способ. Не влияющий на силу воли ребенка, но здорово облегчающий жизнь его матери. 

К сожалению, судятся с государством далеко не все пациенты, страдающие от перебоев с расходниками. Чаще они пишут в телеграмм-канал министру здравоохранения Саратовской области Олегу Костину. А он им отвечает: или валит всё на нерадивых поставщиков (и бывает не прав), или посылает пациентов… к главврачам их поликлиник. Но, в общем-то, толку от слезливых жалоб в канале у министра, как правило, нет никакого. 

Суд в таком случае гораздо надежнее, объясняет Анна Приходько. Решение суда — это действенный способ привлечь чиновников к ответственности, если они снова забудут вовремя выдать вам рецепт или не выпишут его вообще, или в аптеке не окажется необходимого. 

Конечно, суды отнимают время. Но, может быть, только их решения и научат чиновников бороться с диабетом, а не с диабетиками.