Жительница Саратова не может добиться выдачи лекарства для ребенка-инвалида. В минздраве заявили о «нарушении логистических цепочек»
Министерство здравоохранения Саратовской области отреагировало на сюжет ИА «Свободные новости» о мальчике с редким генетическим заболеванием, мать которого даже через суд не может добиться получения жизненно необходимых для него препаратов. Вчера, 4 ноября, вечером пресс-служба ведомства предоставила комментарий по этому поводу.
У Богдана Перфилова туберозный склероз. Заболевание характеризуется нарушением пигментации кожи, опухолями во многих органах и вытекающих из этого тяжелых эпилептических приступов. Минздрав должен предоставлять ему препараты «Сабрил» или «Кигабек», несмотря на то, что в России они не зарегистрированы. Вместо этого министерство пытается через суд настоять на выдаче российского аналога, который не рекомендуют ни врачи, ни другие больные.
«К сожалению, для закупки препаратов необходимо пройти определенную процедуру, которая занимает несколько месяцев, так как процедура оформления разрешения на ввоз препарата конкретного поставщика строго под конкретного ребенка проходит через министерство здравоохранения РФ. В связи с нарушением логистических цепочек, поставщики, победившие в конкурсных мероприятиях по поставке «Сабрила», а затем и «Кигабека» не смогли выполнить контракт и поставить препарат», — признали в минздраве.
В ведомстве заявили, что появление аналога этих препаратов — «Инфира» — на российском рынке в 2023 году позволило упростить закупку лекарства, так как для него не требуется оформление разрешения на ввоз.
«С целью своевременного обеспечения ребёнка, на основании врачебной комиссии учреждения мальчику сначала произведена замена препарата «Сабрил» на «Кигабек», а затем на «Инфиру». Показаний к применению препарата «Кигабек» сейчас нет. Министерством здравоохранения осуществлена закупка препарата «Вигабатрин» под торговым названием «Инфира», — рассказали в министерстве.
Между тем там пообещали, что в случае принятия врачебной комиссией решения о назначении мальчику «Кигабека», организуют закупку препарата «в максимально короткие сроки» — «не менее двух месяце до непосредственного получения препарата». Отметим, у матери Глеба на момент съемки сюжета оставался запас лекарства только на две недели.
«На территории области имеются пациенты, получающих «Инфиру», неблагоприятных побочных явлений от её применения не зафиксировано, поэтому мы рекомендуем маме под контролем медицинских работников начать лечение препаратом «Инфира», — продолжили чиновники, тут же оговорившись, что готовы «оказать содействие в проведении врачебной комиссии для инициирования закупки препарата «Кигабек».
«В любом случае, позиция министра и областного министерства здравоохранения неизменна — первичны интересы ребенка, вопрос будет решен в его пользу с учетом рекомендаций врачей», — заключили в минздраве.