«Нельзя так издеваться над ребёнком!» Семья паллиативного мальчика бьется за его жизнь с чиновниками и врачами

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

 

Год назад состояние Ярослава стабилизировали врачи Национального центра здоровья детей. Сегодня чиновники минздрава отвечают бабушке Оле, что Москва не готова принять ребёнка. Но бабушка им не верит. И надеется, что огласка поможет вернуть Ярика домой. 

О том, как именно Ярослав Романов заработал паллиативный статус, мы писали чуть больше года назад. Ярик — первый ребенок молодых родителей, попал в больницу в двухмесячном возрасте. Мама Даша вызвала скорую, потому что у младенца появились пугающие симптомы: монотонный крик, высокая температура, рвота, внезапно побелевшая кожа, разбежавшиеся в разные стороны глаза. 

В приемном отделении Энгельсской детской больницы Ярослава осмотрел врач, сказал, как помнит Даша, что-то вроде: «это не по моей части» и ушел. Мальчика определили в инфекционное отделение. Ребенок всё так же температурил и кричал, не затихал ни на минуту. Но помощи не было. Через сутки Даша ушла из больницы вместе с сыном под расписку и отвезла его в детскую инфекционную больницу № 5. Там врачи переполошились, увидев ребенка. Вызвали скорую помощь и скорая снова привезла Дашу с сыном в Энгельс. Только теперь уже мальчика забрали в отделение реанимации. 

Все случилось ровно два года назад — в 20-х числах октября 2021-го года. Через девять месяцев матери так и не объяснили, в чем причина состояния её ребёнка. Что за болезнь вызвала такую реакцию, что двухмесячный мальчик оказался в реанимации, где провёл несколько месяцев, откуда был выписан в паллиативное отделение с серьезным поражением мозга. Было ли это кровоизлияние, как утверждали вначале врачи в Энгельсской детской больнице, поскольку в ликворе (спинно-мозговой жидкости) оказалась кровь, или что-то другое — ведь МРТ головы никакого кровоизлияния не показало. 

Позже, когда Ярослава удалось вывезти в московскую клинику, где врачи стабилизировали, наконец, его состояние, выяснилось, что причиной инвалидизации мальчика мог стать менингит. 

— Кто знает, если бы врач в приемном отделении сразу бы забил тревогу, говорит Даша, — для моего сына, для моей семьи всё могло бы сложиться иначе. 

К чему привела огласка 

После того, как Даша с Ярославом попали в паллиативное отделение, там они столкнулись с отстрой нехваткой расходных материалов. Даша уверена, что внутрибольничные инфекции — золотистый стафилококк и синегнойку Ярослав подхватил именно потому, что фильтры для аппарата ИВЛ не менялись месяцами. Кроме того не было в наличии неонатальных (для новорожденных) пульсоксиметров (их приходилось закупать самостоятельно), а одноразовые аспирационные катетеры (для очищения трахеостомы от выделений) выдавали по одному на сутки, советуя после использования класть их в хлоргексидин для обеззараживания. Даша очень хотела, чтобы их с ребенком выписали домой. Но Ярослав, который дышал через трахеостому с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких, просто так уехать домой не мог. Маму же сразу предупредили, что портативный аппарат ИВЛ она может в ближайший год не ждать, потому что денег на него в бюджете нет. 

После того, как «Свободные новости» опубликовали материал про сложности паллиативной помощи в регионе (в том числе по рассказу Дарьи Астаховой), практически сразу в Энгельсскую детскую больницу с проверкой пришли сотрудники прокуратуры.   Во время проверки в больнице также были замминистра здравоохранения области Денис Грайфер, уполномоченная по правам детей Татьяна Загородняя, её юрист, представители волонтерского движения «Дари добро». Приезжали родители паллиативных детей.  

— После этой встречи сразу закупили фильтры для ИВЛ, одноразовые расходники, «влажные носы» (фильтры для трахеостомы), зонды для санирования, — рассказывает бабушка Оля. — В отделение привезли новые портативные аппараты ИВЛ. Один из них выдали Ярику, два других — другим нуждающимся семьям.

Уехал при смерти, вернулся стабильным 

В тот момент Ярослав только вернулся вместе с мамой из Москвы. Две недели он провел в реанимационном отделении НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей). Чтобы Ярик попал в московскую клинику, Даше и Ольге пришлось сломать немало барьеров. Чиновники минздрава и местные врачи постоянно говорили маме и бабушке, что ни одна московская клиника Ярослава не возьмёт. Потому что у него тяжелый неврологический статус, потому что он не может дышать сам. Но барьеры были сломаны, потому что бабушка Оля обзвонила не только региональных чиновников от медицины, она дозвонилась и до НЦЗД, и до разных благотворительных организаций, которые составили Ярославу протекцию. 

— Помню, когда нас только привезли в НЦЗД, в приемном покое, на доске, где врачи пишут какие-то заметки для себя, было написано: «Бабушку Романова не брать!», — вспоминает Даша. — Я так опешила, что даже не додумалась это сфотографировать. 

Семья полагает, что саратовские чиновники предупредили московских медиков о том, что бабушка у Ярослава «слишком инициативная». 

За две недели маму ни разу не пустили посмотреть на сына. Но самое главное, врачи в московской клинике стабилизировали состояние мальчика. 

— Когда Ярика туда привезли, он висел как тряпочка, — вспоминает Даша. — Врачи сами не знали, выживет он или нет. 

Ярославу в НЦЗД нормализовали сердечный ритм (у мальчика была тахикардия), выровняли терморегуляцию — до клиники его температура не поднималась выше 33 градусов, нашли и убрали диафрагмальную грыжу, установили Ярику гастростому, убрали рефлюкс. 

— Сын, наконец, перестал беспрестанно срыгивать, — говорит Даша. — В общем, в Энгельс вернулся уже совершенно другой ребенок. 

Домой, правда, Дашу и Ярослава выписали только в ноябре 2022 года. Практически через год после госпитализации. 

Они называли моего ребенка овощем 

Жизнь с ребенком, у которого есть паллиативный статус, напоминает полосу препятствий. Например, Дашу с Ярославом не могли выписать в дом Дашиных родителей. Потому что в Красном Куте, где они живут, в местной больнице нет необходимого оборудования и реанимационной бригады. Дашины мама с папой были вынуждены приобрести дочери квартиру в Энгельсе. Естественно, в ипотеку. 

— Официальный доход моего мужа — 14 тысяч рублей, — говорит Ольга. — Ипотечный платёж — 30 тысяч рублей в месяц. Всё, что он колымит, уходит на выплату ипотеки. 

Сама Ольга работать постоянно не может. Она всегда должна быть на подхвате и суметь приехать к дочери, чтобы помочь той с ребенком. 

Даше пришлось бросить медицинский колледж, потому что забота о Ярославе поглощает всё её время. Врачи-реабилитологи, которые занимаются с мальчиком, приезжают на дом. Сеанс массажа или войта-терапии стоит от полутора тысяч в час. Врачи приезжают в дом Даши и Ярослава 3-4 раза в неделю. 

— Ярик стал развиваться: переворачивался, пытался ползти, следил глазами за мной или бабушкой, — рассказывает Даша, открывая видео в телефоне. 

На видео толстый младенец в перетяжечках пыхтит, пытаясь ползти по коврику. На другом — ему делают массаж на гимнастическом мяче. На третьем — стригут волосы. Ярослав недовольно пыхтит и гримасничает. 

Ярослав не любит игрушки, а любит следить глазами за мамой. Он боится белых халатов — когда видит кого-то в белом, весь сжимается и замирает. Поэтому дома в этой семье нет белых вещей, только цветные. Мальчик может мимикой показать, что его пора санировать — то есть убирать аспиратором из трахеостомы скопившиеся выделения. Он беспокоится и пыхтит. А когда его просанируют, сразу успокаивается. Он научился плакать, хоть и беззвучно — при установке трахеостомы ему задели голосовые связки и звуков малыш не издает. 

— Врачи мне говорили: вы же понимаете, что он овощ? — вспоминает Даша. — Вы же понимаете, что он никогда не будет нормальным? Да, понимаю, что здоровым как обычные дети, мой сын не будет. Но он не овощ. И если с ним заниматься, возможно, он в будущем сможет сам себя обслуживать. Главное, занятия не прекращать. 

Обнулили 

В марте этого года Ярослав снова попал в больницу. С этого начались новые злоключения, которые поставили на паузу реабилитационные занятия и откатили развитие мальчика на несколько месяцев назад. 

У ребенка началась ангина, вызванная синегнойкой. Даша с сыном ездили в ЭДКБ и обратно. 

— Ярика клали в реанимационный бокс, капали физраствор, снижали температуру и выписывали нас домой, — вспоминает Даша. — Через пару дней температура снова росла, и мы снова ехали в больницу.

В итоге малыш попал в реанимацию Сначала ему вводили антибиотики внутривенно, затем внутримышечно. И в том и в другом случае у мальчика развилось воспаление. 

— Мы в интернете нашли, что покраснение и опухлость в месте ввода препарата — это признаки флебита, — рассказывает молодая мать. — Стали делать примочки из магнезии. И у него все прошло. Но за магнезию нам тоже пришлось побиться — нам ее выдавали раз в шесть часов. Хотя по инструкции повязку с магнезией надо было менять раз в два часа. 

Ангина у мальчика не проходила, несмотря на обилие антибиотиков. Мальчика, который давно дышал сам, снова перевели на ИВЛ. Синегнойка, по словам мамы, в анализах зашкаливала. Других вариантов лечения, кроме как бесконечно колоть имеющиеся в наличии антибиотики, врачи не предлагали. 

— Мы выяснили, что от синегнойки и внутрибольничных инфекций помогает только антибиотик Колистин, самостоятельно, — рассказывает бабушка Оля. — Просто начали спрашивать у родителей паллиативных деток, как нам справиться с этой проблемой. И нам посоветовали попробовать этот препарат. 

Колистин — один из самых мощных антибиотиков, который назначают в крайних случаях, когда уже никакие другие препараты не помогают. Он ингаляционный и назначается при инфекционных заболеваниях органов дыхания, вызванных синегнойной палочкой или муковисцидозом. Естественно, в больнице такого препарата в наличии не было. 

— Денис Грайфер, которому я позвонила с просьбой купить Ярику этот препарат, сказал, что саратовский минздрав не может без рекомендации московских врачей его закупить, — вспоминает бабушка Оля. — Пришлось доставать рекомендацию. Потом ждать закупку. В итоге синегнойку моему внуку вылечили только к июлю месяце. 

Даша, наконец, забрала своего сына домой. 

— Примерно через сутки после выписки у него начался непонятный приступ, — вспоминает молодая мама. — Он стал весь выгибаться, ему выкручивало ноги и руки. Поднялась температура. Я не понимала, что мне делать с ним? 

Очередная госпитализация закончилась открытием: Ярику дают седативные препараты, о которых маму не поставили в известность. 

— У Ярика была немного подмышка красная, — рассказывает Даша. — Я знаю, где у них кремы лежат. Открываю дверцу, и вижу там не мои таблетки. Смотрю название, забиваю в гугл, и понимаю, что это седативное. Ну я и записала видео, чтобы было доказательство. Через две минуты после этого подлетает медсестра и начинает меня отчитывать за то, что я рылась в шкафчике. А я не рылась. Они лежали на самом виду. 

Даша показывает видео: она подходит к шкафчику, в котором лежат препараты для детей. Открывает дверцу, откуда медсестра берет лекарства для Ярослава. Прямо с краю лежит блистер, на котором написано Тиоридазин. В блистере не хватает нескольких таблеток. 

Тиоридазин — это антипсихотический препарат, который применяют при острой и подострой шизофрении, органических психозах, психомоторном возбуждении, маниакально-депрессивных состояниях, неврозах и других расстройствах. А также при неврастении, повышенной раздражительности, беспокойстве, неврогенных функциональных желудочно-кишечных и сердечно-сосудистых нарушениях, хронических нарушениях сна. 

— Надо было, конечно, не сразу шум поднимать, а выписку запросить, чтобы там было черным по белому написано, что ему давали этот препарат, — говорит бабушка Оля. — А так они отговорились, что давали его Ярику всего один раз. Когда не могли его успокоить ничем другим. 

— Этот препарат вызывает привыкание, и то, что с сыном происходило через сутки после выписки, было похоже на ломку, — говорит Даша. — Почему меня не предупредили, что ему дают этот препарат? Почему не проинструктировали, как быть, если появится синдром отмены? 

— Они называют Ярика овощем, но кто его овощем делает? — говорит бабушка Оля. 

В Москву путь закрыт? 

Даша и Ольга еще в августе хотели, чтобы Ярослава взяла на реабилитацию московская клиника. И вроде бы им удалось получить принципиальное согласие у НЦЗД. 

— Только в НЦЗД попросили, чтобы энгельсская больница признала, что не может стабилизировать состояние Ярослава, — говорит бабушка Оля. — А энгельсская больница отказалась. 

Сейчас, по словам Даши и Ольги все московские клиники отказываются брать Ярослава к себе на реабилитацию. 

— Недавно в министерстве здравоохранения была встреча родителей паллиативных детей с врачами и чиновниками, — говорит Даша. — И там главврач ЭДКБ Михаил Свинарев признал, что стабилизировать ребенка они не могут. Но вот только и в НЦЗД уже не готовы взять Ярослава на реабилитацию. И уже никто не готов. Недавно в Энгельс приезжала делегация врачей из РДКБ (Российской детской клинической больницы — прим. авт.), они сказали, что мой сын стабилен. Никакая дополнительная стабилизация ему не требуется. 

У бабушки Оли была надежда, что её внук однажды начнет дышать сам, что ему снимут трахеостому, что его можно будет, наконец, забрать домой. Но с каждым днем этой надежды всё меньше и меньше. 

— Они всегда говорят — это невозможно, то невозможно, — вспоминает она. — Невозможно было в первый раз отвезти его в Москву, но всё получилось, невозможно было достать портативный ИВЛ, но после огласки деньги на него нашлись, невозможно было выписать Ярика домой, но он провёл дома четыре месяца. Невозможно было вылечить ему синегнойку и закупить для этого колистин. Но всё получилось. Сейчас они говорят, что Москва его не берет и московские врачи не боги. Но я уже не верю. Врачи не боги, но там, по крайней мере, Ярику действительно пытаются помочь. 

— Мы созванивались с несколькими московскими клиниками, — говорит Даша. — И врачи, вроде бы готовы его принять. Но без санкции начальства это невозможно. А с руководством клиники нас не соединяют. Сейчас мы обратились в два фонда, чтобы они помогли нам решить этот вопрос. Но пока тишина. Вся надежда на то, что поможет огласка. Может быть, тогда наш минздрав зашевелится. Обещаний помочь с их стороны было много. Но пока ни одно не выполнено. 

 

Главный врач ЭДКБ Михаил Свинарёв: 

Они верят, что после Москвы мальчик сразу начнет ходить. 

— В ситуации с Романовым расклад такой: бабушка и мама искренне верят, что Москва должна ребенка взять. И сразу после этого он начнет примерно ходить. При этом многочисленные телеконференции с представителями московских клиник  ни к чему не привели.

В пятницу у нас в больнице был федеральный аудит. Приезжали специалисты из института Пирогова. Родственники Романова подходили к ним. Им всё объяснили. Согласились провести ещё одну телемедицинскую консультацию, теперь трёхстороннюю. В ней будут участвовать врачи из института педиатрии, нового реабилитационного центра в Подольске и главный федеральный специалист по паллиативной помощи. Будет кто-то ещё, включая психологическую службу.

Исходя из этих договоренностей, мы созвонились со всеми вышеозначенными клиниками, направили запросы. Процесс идет. 

Как мне кажется, ни у кого нет такого средства, чтобы с этим ребенком что-то сделать. Если Москва его возьмет, я его туда с удовольствием отправлю. Но пока я просто физически не могу привезти мальчика к дверям некой московской клиники и оставить на пороге. Мне нужно их согласие. А они согласие не дают. Получится у вас с оглаской, я буду только рад. 

 

Заместитель министра здравоохранения Саратовской области Денис Грайфер: 

Мы не чиним никаких препятствий, а стараемся помочь 

— Ну естественно, мы всегда так поступаем и вообще детей не любим, — сказал Денис Грайфер в ответ на вопрос корреспондента, действительно ли минздрав чинит препятствия в том, чтобы отправить паллиативного ребенка на лечение в Москву. 

— Бабушке Романова мы многократно всю ситуацию объясняли. Ведущие московские клиники прислали нам отказ в госпитализации этого ребенка. Документы есть. Родителям мы их показали. В пятницу представители РДКБ были в энгельсской детской больнице. В том числе проговорили вопрос ведения этого пациента. Договорились провести расширенный консилиум. Для этого еще на прошлой неделе мальчика возили на дополнительное, рекомендованное федеральными специалистами, обследование, в областную детскую клиническую больницу. Мы в этом посодействовали. Но мы почему-то все равно для всех плохие. 

Ребёнок там паллиативный. К сожалению, паллиативные дети не выживают. Это обидно, и больно, и я бы такого не пожелал никому. Но такие дети умирают. К сожалению, для мальчика нет специальной волшебной таблетки, или волшебной операции, которая бы позволила ему улучшиться. Медицина не всесильна. 

Все, что нам рекомендовали по ведению пациента федеральные клиники, на местном уровне мы выполняем. Но мальчик ухудшается. Я прекрасно понимаю родителей. Но тут нет других вариантов.