Цена жизни 12 миллионов рублей. Семья саратовца с редким заболеванием просит о помощи

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

 

Кириллу со дня на день исполнится 24 года. Он выглядит абсолютно здоровым и жизнерадостным. Хотя его мама отмечает, что за последние полтора года сын очень похудел. На подоконнике в доме его родителей, где мы встречаемся с семьей Кирилла, в рядок стоят упаковки с обезболивающим. Раз в три дня мать делает ему укол интерферона. Чтобы унять боль, молодому человеку требуется от пяти до шести доз нимесила.

«Диагноз выбил почву у меня из-под ног»

Всё началось в марте 2022 года. В это время Кирилл Ольховой работал на одном из московских заводов. У него начались боли в животе. Однажды на работе его скрутил такой приступ, что пришлось вызывать скорую помощь. Привычные средства от гастрита молодому человеку не помогали. Уже позже Наталья вычитала, что болезненность в области желудочно-кишечного тракта — один из симптомов болезни Вакеза. Но тогда никто ни о чем плохом даже не подумал. Кирилл уволился, вернулся домой, поменял питание и вроде бы пошёл на поправку.

Когда встал вопрос о возвращении на работу, сын решил пойти по стопам родителей — Наталья и ее муж всю жизнь проработали на железной дороге. Кирилл хотел устроиться в бригаду к отцу. Во время обязательного медосмотра Ольховому взяли кровь на анализ. Результаты пришли неутешительные. Количество эритроцитов в крови зашкаливало, количество лейкоцитов и тромбоцитов тоже превышало норму. Кириллу порекомендовали обследоваться.

— Правда, не сказали, к каким врачам надо обращаться, — вспоминает Наталья. — Просто «обследуйтесь» и всё.

Кто-то из врачей посоветовал матери обратиться с такими анализами к гематологу. В клинике гематологии у Кирилла взяли на анализ не только кровь, но и костный мозг.

— Кирилл единственный из моих детей до сих пор боится медицинских манипуляций, игл, зондов, — говорит мать. — И именно ему приходится через всё это проходить. Чтобы врач смог сделать забор костного мозга — а его берут, прокалывая стальной иглой подвздошную кость — мне пришлось сына удерживать всем своим весом. Его трясло.

Анализ был готов только через месяц. Наталья сама приехала в клинику забрать его и поговорить с врачом. Сын был на работе.

— Она сказала дословно: «у вашего сына неизлечимое смертельное заболевание», — вспоминает Наталья. — У меня земля ушла из-под ног.

У Кирилла Ольхового обнаружили болезнь Вакеза, по-другому истинную полицитемию.

 

Болезнь Вакеза

Полицитемия — это онкологическая болезнь, относящаяся к редким патологиям. По статистике, ежегодно заболевание регистрируют у 4-5 человек среди 1 млн. Оно развивается в результате генной мутации, как правило, у мужчин старше 50 лет. Но иногда встречается и у молодых людей.

При болезни Вакеза из-за генетической поломки в организме образуется слишком много крови. Костный мозг работает буквально на пределе возможностей, производя клетки крови в слишком большом количестве. Иногда очаги кроветворения появляются даже там, где их быть не должно: в селезёнке и печени.

Кровь становится густой и вязкой. Ей трудно течь по капиллярам, несмотря на большое количество гемоглобина, кровь не успевает обогащать ткани кислородом. Лейкоциты, нацеленные на уничтожение чужеродных клеток, принимаются атаковать собственный организм, тромбоциты — образовывать тромбы.

Из-за переизбытка крови утолщаются вены, возникают сильные боли в руках и ногах, начинаются головные боли, садится зрение. Пациент испытывает слабость, тошноту, кожный зуд, озноб как при температуре и так далее, и тому подобное. У него снижается вес и увеличивается селезёнка. А затем и печень.

— Я быстро устаю, — говорит Кирилл. — После воды у меня невыносимо чешется всё тело. Часто бывает озноб, головные боли. В общем, всё, как по учебнику. Обезболивающие у меня уходят упаковками.

— И если у людей за 50 все процессы в организме замедляются, и болезнь может развиваться десятилетиями, то у молодых людей всё происходит гораздо быстрее, — объясняет Наталья со слов врачей. — В случае моего сына доктора дают ему от семи до тринадцати лет жизни. И здесь, в Саратове, и в Москве, и в Краснодаре гематологи в один голос твердят, что не знают, когда в организме щёлкнет этот переключатель на самоуничтожение. Но все сходятся во мнении, что это рано или поздно произойдет.

Среди осложнений болезни Вакеза — подагра, инфаркт селезёнки, ишемический инсульт, инфаркт сердца, цирроз печени, тромбоз глубоких вен бедра. Наряду с тромбозами отмечаются кровотечения, эрозии язвы желудка и двенадцатиперстной кишки, анемии. Очень часто развиваются желчнокаменная и мочекаменная болезнь из-за повышения концентрации мочевой кислоты, нефросклероз.

Один из вероятных исходов болезни — её мутация в хронический миелоидный лейкоз.

«Ночами я не могла спать, искала, как вылечить сына»

— Самым сложным для меня было сказать Кириллу о его диагнозе, — вспоминает Наталья. — Я приехала к нему домой. Сказала всё, как есть. И тут же выбежала из квартиры, заперлась в машине и полчаса ревела, не могла остановиться.

В конце лета прошлого года Кириллу оформили инвалидность. И он стал получать интерферон, который ему надо колоть раз в три дня. Год назад Кирилл с молодой женой жил в Саратове. Его родители и младший брат в Ртищеве. Старший брат Павел работал в Санкт-Петербурге. Раз в три дня Наталья уезжала в Саратов, чтобы сделать сыну укол.

— Я буквально жила на трассе, — вспоминает она. — 200 километров в одну сторону, потом двести в другую. У мужа вахтовая работа. Наш младший, Артем, учился в девятом классе и периодически на несколько дней оставался дома один. Однажды он спросил у меня: «Мама, а я вообще был желанный ребёнок? Почему я стал вам совсем неинтересен?».

Осенью старшему сыну пришла повестка. Павла мобилизовали. Он ушёл воевать.

— Меня все тогда спрашивали, как я не сошла с ума, — говорит Наталья. — А я и сама не знаю, как.

В итоге Ольховые продали свой дом в Ртищеве и купили в поселке Жасминный в Саратове. Чтобы быть ближе к среднему сыну и не «жить на трассе». Павел вернулся домой, растеряв всё здоровье на СВО. А Наталья продолжила поиски лечения для сына.

— Я не могла спать по ночам, я читала и читала, и читала в интернете всё, что связано с болезнью Вакеза, — рассказывает Наталья. — Не могу поверить, что Кириллу, молодому мальчишке, остаются считанные годы.

Цена жизни — 12 миллионов рублей

— Единственное, что может Кириллу помочь, — это пересадка костного мозга, — говорит Наталья. — В России трансплантацию делают только на последней стадии, когда болезнь уже переходит в лейкоз. На ранней стадии болезни Вакеза ТКМ у нас делать не берутся. Впрочем, единственная клиника в мире, где готовы взять Кирилла на ТКМ — это клиника Ихилов в Израиле.

В августе этого года Наталья отправила медицинские документы сына в Ихилов. И врач этой клиники связался с ней. Разговор был долгим. Израильский доктор подтвердил — ТКМ на ранней стадии истинной полицитемии с вероятностью в 95 процентов сможет остановить болезнь. Но для начала необходимо приехать на очную консультацию и предварительное обследование.

— Я у него спросила, не будет ли такого, что мы приедем, а вы после обследования не возьмётесь его лечить? — вспоминает Наталья. — И врач заверил меня, что такого не будет. Более того, мне сказали, что, если позволит болезнь, возможно будет провести аутологическую трансплантацию костного мозга — то есть у Кирилла сделают забор его собственного костного мозга, оставят только здоровые клетки, а затем пересадят их ему. Если делать пересадку на последней стадии, как делают это в России, то понадобится донор. И организм может просто не выдержать этой операции, потому что на тот момент будет уже слишком много осложнений.

Только за очную консультацию клиника Ихилов выставила родителям Кирилла счёт в 876 долларов. Наталья считает деньги, которые потребуются на билеты до Израиля. Сумму на аренду жилья. А потом говорит, что лично у неё сейчас найдется только 45 долларов на трансфер от аэропорта до клиники.

Сама же ТКМ в Ихилове обойдется семье не меньше, чем в 12 миллионов рублей.

— Даже если мы сейчас продадим всё, что у нас есть, мы такой суммы не наберём, — разводит руками мать.

В семье постоянная работа есть у троих: у Натальи, её мужа и у жены Кирилла. Самого Кирилла из-за инвалидности не берут на официальную работу, несмотря на то, что у него третья, рабочая группа.

— Я работал в Москве, на прокатном заводе, когда мне как-то раз стало плохо, что пришлось вызывать скорую, — вспоминает Кирилл. — Обычно там скорую вызывают алкоголикам или наркоманам. Всех, кто так «засветился», проверяет служба безопасности. Меня тоже проверили и сказали — «пиши заявление, раз у тебя инвалидность. Случись что, мы отвечать за тебя не хотим».

При этом расходы у семьи не маленькие. Дом в Саратове, хоть и на дальней окраине города, куплен в кредит. За него семья отдает 22 тысячи в месяц. Ипотечный платёж за квартиру Кирилла — 12 тысяч в месяц. А пенсия по инвалидности у него — всего десять тысяч. Много денег уходит на лекарства и расходные материалы. Бесплатно Кирилл получает только интерферон. Шприцы, спиртовые салфетки, кроверазжижающие средства, обезболивающие — всё это семья покупает за свой счёт. Только упаковка нимесила, которой Кириллу хватает на неделю, стоит 1500 рублей.

— Кирилл рос очень активным, — вспоминает Наталья. — С детства сам готовит, пироги печёт. Лет 12 ему было, приноровился делать хлеб в хлебопечке. К поезду придёт, бывало, принесёт нам свежего хлеба. Начальник поезда спрашивает: где у вас в Ртищеве такой вкусный хлеб пекут? А я говорю — это сын. Руки у него золотые: умеет и электрику наладить, полы, стены сделать, сварку освоил, машины сам ремонтирует. Но сейчас он устает очень быстро.

Семья старается не зацикливаться на заболевании.

— Днём, с людьми, мне проще, — признается мать. — А ночью накатывает. Как представлю, какие это деньги. Помню, ребенку со СМА собирали 160 миллионов рублей на укол. Я несколько раз переводила ему деньги. Когда сбор закрыли, я плакала от счастья. У моего сына тоже появился шанс. И я не могу просто сидеть и ничего не делать. Я надеюсь, люди смогут помочь и моему ребёнку тоже.