«Из-за боли я была как один большой синяк!» Как пациентка с болезнью Бехтерева борется за необходимые ей лекарства с саратовской системой здравоохранения

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ.

Тамара Летунович много лет живёт с болезнью Бехтерева, которая постепенно забирает подвижность и превращает тело в комок невыносимой боли. Жизненно необходимые лекарства могут отсрочить этот процесс. Но получить дорогостоящий препарат, положенный Летунович по закону, давно стало сверхсложной задачей.

Боль, которая всегда с тобой

Тамара Летунович не похожа на человека с инвалидностью. Всю свою жизнь она работает с телом: сначала хореография и танцы, теперь восстановительный фитнес. Во многом благодаря движению, болезнь, которая обычно превращает позвоночник в негнущуюся конструкцию, пронизанную болью, не завладела телом женщины до конца.

Тамара шутит, что фотографий, на которой было бы видно её болезнь, не найти. Она на всех жизнерадостная, улыбающаяся.

– Меня с детства научили терпеть боль, – объясняет Тамара.

Это обманчивое впечатление не раз сыграло с ней злую шутку. Например, когда диагноз – болезнь Бехтерева – был уже установлен, ревматолог в поликлинике №2 неоднократно пыталась его снять.

Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилит, – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением крестцово-подвздошных суставов и/или позвоночника с потенциальным исходом их в анкилоз, то есть, неподвижность.

Проблема в том, что одним только движением эта болезнь не лечится. Грамотные физические нагрузки и мягкие техники вытяжения работают только вместе с лекарствами. Лекарства, впрочем, тоже эту болезнь не излечивают, но значительно замедляют её прогресс. Благодаря им пациент получает возможность сохранить работоспособность и качество жизни намного дольше.

С болью Летунович живёт сколько себя помнит. В детстве боль в спине появлялась не только после тренировок, но и во время привычных домашних дел.

– Постоишь во время стирки, согнувшись над ванной, и уже через минуту разогнуться не получается, хотя тебе всего 14 или 15, – вспоминает Тамара. – Но взрослые вокруг меня часто жаловались на боли в спине, так что мне казалось, что это норма. А раз норма, то и смысла на неё жаловаться нет.

В подростковом возрасте у Тамары подозревали ювенильный ревматоидный артрит, даже ставили её на учёт и выписывали лекарства. Но Летунович, которая в тот момент училась в хореографическом училище и жила в Саратове одна, отнеслась к диагнозу достаточно беззаботно: «А что вы хотите от подростка? Тогда я решила, что это не про меня».

Но боль раз за разом возвращалась, по чуть-чуть отвоёвывая себе место в теле у Тамары. Первыми сдались колени, потом стало сводить судорогой мышцы бёдер.

– Выходишь на сцену – хоп, правое бедро свело. Переносишь вес на левую ногу – хоп! Левое бедро свело, – рассказывает Тамара. – Я тогда работала за рубежом. И стала бояться упасть во время выступления.

Потом к боли в суставах и мышцах присоединились тяжелейшие головные боли.

– Мне поставили диагноз – мигрень, а, по сути, головная боль неясного генеза, – вспоминает Летунович. – Голова болела так, что невозможно было ходить, лежать, дышать. И только когда меня рвало, становилось ненадолго легче.

Недолгое облегчение приносили нестероидные противовоспалительные лекарственные средства (НПВС, к ним относится, например, нурофен). Тамара пила таблетки, или делала укол и шла работать. У неё была жизнь: любимая работа, любимый человек, квартира в ипотеке. Позволить себе расслабиться было некогда.

А потом от боли у Тамары отнялась правая рука.

 

 

«Недвижимость» без диагноза

– Дома меня называли «недвижимость», – шутит Тамара. – В тот период я элементарно не могла себя обслужить. Иногда у меня получалось донести ложку до рта, а иногда – нет. Иногда могла сесть на унитаз сама, а иногда было настолько больно, что меня надо было держать. Я не могла сидеть, не могла стоять. Если бы не мой любимый человек, и не моя племянница, которая в тот момент у нас жила, я не знаю, как бы я выжила в тот период.

В первый раз экстренно Тамару привёз в больницу её партнёр. В машине пришлось раскладывать сиденье, потому что ехать женщина могла только лёжа.

– Другой на моём месте бы орал, но я очень терпеливая, – вспоминает Тамара. – От боли у меня буквально глаза из орбит выпрыгивали. Но я молчала.

Нейрохирург в приёмном отделении шестой горбольницы, глядя на пациентку, задумчиво сказал, что «блокаду, конечно, сделать бы стоило». Но раз у Тамары с собой не нашлось свежих анализов и справки, что у нее есть прививка от кори, то он блокаду делать не будет. Госпитализировать её так же отказались, потому что «вы же не по скорой приехали, у вас самообращение».

Через несколько дней Летунович госпитализировали в клиническую больницу имени Миротворцева.

– Ничего плохого не могу сказать о тамошних врачах, – говорит Летунович. – Они действительно пытались мне помочь и сделать всё, что в их силах: проводили исследования, собирали консилиум, учитывали, что в детстве у меня было подозрение на ювенильный артрит. Подозревали болезнь Бехтерева, но МРТ не показало воспаление крестцово-подвздошных суставов – сакроилеит. А для Бехтерева это основной маркёр.

Летунович довольно долго провалялась в больнице, но домой её выписали без диагноза, с неработающей правой рукой и с рекомендацией не нагружать левую. Причину боли найти не удалось, зато удалось подобрать более-менее работающую схему противоболевой терапии. Схема не убирала боль полностью, но позволяла Тамаре хотя бы что-то делать самостоятельно. Эта схема включала в себя свечи деклофенак дважды в сутки, порошок нимесил, которым Летунович запивала таблетки пенталгина, два раза в день внутримышечно ей делали укол кеторала.

– Сверху это всё замазывалось артрозиленом. Это крем, – объясняет она. – Крем действовал минут 30-40, и в это время я могла хотя бы немного поспать. Потом я снова просыпалась от боли, и меня снова надо было мазать.

Боли вопреки

Женщина в возрасте чуть за тридцать оказалась в положении инвалида, только без установленной инвалидности, а значит, и без выплат и льгот. Между тем Тамара понимала, что ипотека сама себя не выплатит, а необходимые обезболивающие сами себя не купят. Да и вообще в столь цветущем возрасте рано ложиться и помирать, хочется испытать в жизни не только боль, но и радость.

– Я вышла в фитнес-клуб, где работала до госпитализации, – рассказывает она. – Персональные тренировки вела лёжа: на работу привезла специальную ортопедическую подушку и клиенты помогали мне на неё улечься. Коллеги очень помогали: каждое утро решали, кто именно меня привозит и отвозит домой. Я подключила к обезболивающим движение, а работа стала меня потихоньку отвлекать.

Уже через месяц Тамара смогла понемногу лежать на боку (до этого относительно не больно было только на спине), потом села за руль автомобиля с механической коробкой передач. И начала сама себя доставлять на работу и обратно – медленно и аккуратно, но она всё-таки ездила. Так, постепенно, совмещая восстановительные техники и схему обезболивания, Тамара вернула себе привычный ритм жизни.

Рецидив случился только через три года.

Привет, диагноз!

– По телу пошла сильная боль, – вспоминает она. – Я чувствовала все мышцы, как будто я один большой синяк. Я чувствовала каждый остистый отросток на позвоночнике. Коснуться меня было нельзя – такое было сильное воспаление и такая сильная боль.

Снова последовала госпитализация, обследования, МРТ. Но в этот раз снимки попали в руки ревматолога Инны Гайдуковой, которая и увидела сакроилеит. А значит, это всё-таки была болезнь Бехтерева.

Начались регулярные госпитализации в областную больницу – раз в два месяца Летунович в больших дозах получала преднизолон. Потом в дополнение к нему ей выписали циклоспорин в таблетках. Препарат подавлял иммунитет, чем замедлял развитие болезни.

Первые годы с диагнозом Тамара покупала лекарство самостоятельно. Хотя достать его было не так –то просто – не в каждой аптеке он был, да и стоил недёшево. По словам Летунович он обходился ей в несколько тысяч рублей. Одной упаковки хватало на 25 дней.

В 2017-м году Тамаре присвоили третью группу инвалидности. Сначала давали на год, а через пару лет уже дали пожизненно. И только в этот момент она решила, что надо попробовать получить положенный ей препарат от государства.

Война с поликлиникой...

...началась в сентябре 2018-го года. Именно тогда Летунович принесла в поликлинику №2 (филиал на улице Украинской) заявку на циклоспорин. Чтобы специалисты смогли заранее заказать препарат на прикреплённого пациента на следующий год.

В ноябре Тамара пришла на приём к терапевту из-за сезонного ОРВИ и обнаружила, что её заявка до сих пор не оформлена.

– Я стала звонить, а затем и приезжать в поликлинику каждый день, – объясняет она. – Перед работой, между сменами на работе, после работы. А работы в тот год у меня было очень много. Это была та самая снежная зима, когда Саратов два месяца стоял в десятибалльных пробках, а по тротуарам было совершенно невозможно пройти. Я ехала в поликлинику, искала парковку, пробиралась по сугробам к ЛПУ, потом ехала обратно на работу, снова искала парковку, и так день за днём. Я скандалила, выбивалась из сил. Ничего не помогало. В итоге, в январе я снова купила препарат за свой счёт.

На чек, предъявленный Тамарой в поликлинике, сотрудники лечебного учреждения отреагировали привычным: «а мы-то тут при чём?». Но после новогодних праздников заявку в региональный минздрав всё же оформили. Только вместо 13 упаковок на год почему-то заказали 12.

– Они мне сказали – «а зачем вам 13-я пачка? Январь уже прошёл!» – разводит руками Тамара.

В феврале 2019-го года Летунович все-таки получила необходимый ей препарат в количестве двух упаковок, то есть, меньше, чем на два месяца. И снова начались мытарства. Тамара, предвидя поведение сотрудников ЛПУ, начала приходить и спрашивать про свой циклоспорин заранее.

– Мне говорили: «Ну что вы всё ходите? Как только препарат поступит в аптеку, мы вам позвоним!», – рассказывает Тамара.

Летом Летунович пригласили на работу в Лазаревское. Когда она приезжала в Саратов, она непременно заглядывала в поликлинику, но ситуация не менялась.

– Осенью я вернулась в Саратов, но попытки выбить препарат прекратила, – вспоминает она. – Руки опустились. Ведь это не только время, это нервы, переживания. Ты же, как любой обычный человек: работаешь, живёшь свою жизнь. Но вкупе с этим у тебя инвалидность, заболевание, из-за которого тебе постоянно больно. Чтобы получить положенное, надо, как на работу, ходить в поликлинику, скандалить, выбивать лекарства. Поэтому я пошла по пути наименьшего сопротивления, как часто делают многие пациенты. И просто забила.

Отвоевать препарат у строптивых сотрудников поликлиники №2 помог случай. В декабре 2019-го её пригласили на встречу одной из саратовских пациентских организаций с представителями областного минздрава, где, среди прочего, обсуждался вопрос лекарственного обеспечения.

– Сотрудница министерства рассказывала, что на будущий год в регионе все препараты закуплены в полном объеме, – вспоминает Тамара. – Все пациенты препаратами обеспечены. И даже в остатках ещё остались лекарства. А я в этот момент сидела и думала: «Ага! Это мой препарат у них в остатках лежит».

Рассказав свою историю, Летунович вызвала у сотрудников минздрава неподдельный шок. Ей пообещали разобраться в ситуации.

– Так получилось, что следующим утром мне надо было прийти и сдать кровь в поликлинике, – вспоминает Летунович. – Я как раз готовилась к очередной госпитализации. Прямо у гардероба меня поймала медсестра с моего участка и говорит: «Тамара, вчера тут такое было! Звонили из министерства! Все на ушах стояли из-за тебя!».

Тамаре вручили сразу шесть упаковок циклоспорина. Но было поздно. Во время ежегодного обследования выяснилось, что состояние Тамары ухудшилось. Врачебный консилиум перевёл её на новый, генно-инженерный препарат – цертолизумаб пегол (выпускается под торговой маркой Cimzia). Это инъекция, которая выпускается сразу в специальном шприце. Укол делается строго раз в месяц.

В январе Летунович пришла в поликлинику с заявкой на новый препарат.

– Заведующая посмотрела на меня вот такими глазами! – делится впечатлениями Тамара. – «А мы же вам выдали шесть коробок в декабре?!» А я отвечаю: «да, выдали. Только вы его мне с апреля не давали, поэтому у меня ухудшения. И теперь мне нужен не тот препарат за условные три тысячи, а новый – за условные тридцать». Новый препарат и правда стоит на порядок дороже.

 

 

Следующие пару лет перебоев с получением нового препарата практически не было. Препарат выдавали сразу на несколько месяцев, а в пандемию ковида его готовы были приносить буквально на дом. Тамара уверена, что министерство держало ситуацию под контролем. Но год назад ситуация начала меняться.

– Этот препарат, как и циклоспорин, подавляет иммунитет, – объясняет Летунович. – Из-за любой простуды лечение приходится прерывать. В прошлом году на фоне сильного стресса я часто болела, дважды перенесла ковид, прерывать терапию приходилось часто. Так что я не особо следила за тем, с какой регулярностью мне выдают моё лекарство. Но уверена, что я получила не всё.

Тамара по-прежнему ездила в длительные командировки в Сочи. Работала то там, то в Саратове. Но пока препарат выдавали сразу на три месяца, с его получением проблем не возникало.

– Видимо из-за того, что приходилось прерывать терапию из-за вирусных заболеваний, начались ухудшения, – объясняет Тамара. – В августе прошлого года снова усилились боли. Мы с моим лечащим врачом – Светланой Николаевной Григорьевой приняли решение, что пора госпитализироваться.

В ноябре Летунович вернулась в Саратов и легла в областную клиническую больницу для очередного обследования. И если позвоночник, благодаря постоянным занятиям лечебной физкультурой, оказался в хорошем состоянии, то в изменения в крестцово-подвздошных сочленениях были значительными.

– С позвоночником я работала, используя мягкие техники вытяжения, мягко, через дыхание, – объясняет Тамара. – Такое движение сильно помогает. Из-за болезни я потеряла в росте сантиметра три, в тот период, когда я еще не знала диагноза, и меня накрыли сильные боли. Но благодаря движению, два из них я вернула. Так что позвоночник у меня более-менее в норме. Работать с крестцом сложнее. Поэтому там болезнь в итоге взяла своё.

Врачи буквально запретили Тамаре болеть, чтобы больше не прерывать терапию.

– Светлана Николаевна сказала: важно, чтобы хотя бы полгода у тебя уколы препарата шли день в день, – говорит Летунович. – Так что в холодное время года я тепло одеваюсь, избегаю скопления людей, не встречаюсь с друзьями, если у них хотя бы намек на насморк. Естественно, раз в месяц в поликлинику приходить не могу – это опасно.

В ноябре прошлого года в поликлинике Тамаре выдали всего одну упаковку её лекарства. Понимая, что в декабре она, скорее всего, не увидит необходимого ей препарата, Тамара написала в чат министру здравоохранения Саратовской области Олегу Костину. Объяснила, что ей ни в коем случае нельзя прерывать лечение.

– 28 декабря у меня должна была быть инъекция, – объясняет Тамара. – Я звонила в поликлинику, писала министру. А 30-го декабря, так и не дождавшись препарата, уехала в Сочи. И вот тут-то их прорвало.

Тамара рассказывает, как вела машину по трассе, попутно косясь на разрывающийся от звонков телефон. Звонили из поликлиники. На остановках она перезванивала. Заведующая слёзно умоляла пациентку прийти и забрать препарат. Если Тамара не может сама, то пусть пришлёт хотя бы кого-нибудь из родственников или друзей.

– Предновогодние дни, у всех подготовка к празднику, – вспоминает Тамара. – Всем некогда. Но я всё-таки вызваниваю подругу, которая соглашается забрать препарат из аптеки в конце рабочего дня. Заведующая между тем продолжает обрывать мой телефон – «А кто придёт? А когда? А может она прийти пораньше? А она точно придёт?». Я уверена, что в поликлинике бы получили по шапке, если бы не выдали мне лекарство до конца года. Поэтому аж из кожи вон лезли, чтобы мне его отдать.

В новом году всё стало ещё хуже. В январе Летунович необходимый ей препарат не получила. В феврале в поликлинике ей привычно ответили: «Зачем вы звоните? Придёт препарат, мы вас пригласим». И снова Тамара осталась без лекарства. Тамара писала министру здравоохранения Олегу Костину, звонила в поликлинику, в начале марта вернулась в Саратов на прием к ревматологу. Поликлиника молчала.

Долгожданный звонок раздался только 12 марта – препарат был в аптеке. В этот момент Летунович уже вернулась на работу в Сочи. Она снова хотела попросить подругу забрать лекарство и передать ей с оказией. На что заведующая сказала: никаких подруг. Приходите на приём к терапевту.

– Зачем мне приходить на прием к терапевту? – недоумевает Летунович. – Терапевт не занимается моим заболеванием. Принять решение об отмене или изменении дозировки препарата не может. Препарат назначен пожизненно консилиумом врачей. Всё, что может терапевт – это выдать мне рецепт. Хотите узнать, жива ли я? Так если я помру, вы первые об этом узнаете.

Летунович предложили оформить нотариально заверенную доверенность на получателя. Она и это сделала, заплатив сочинскому нотариусу две с лишним тысячи рублей. Вместе с доверенностью она отправила с коллегой в Саратов полный медосмотр от анализов крови вплоть до осмотра гинеколога. Но и это не помогло. Рецепт на препарат коллеге не выдали.

– Они мне поставили такое условие – или приезжай в Саратов, или прикрепляйся к поликлинике в Сочи, – объясняет Летунович. – Проблема в том, что заявка на меня оформлена в Саратовской области. И препарат на меня закуплен тоже здесь. Если я приеду в Сочи с этой заявкой, меня просто пошлют. Я там никто. Я прописана в Саратове, медицинскую помощь получаю тоже в Саратове. Если я в командировки езжу, то меня, получается, уже и лечить не надо?

Летунович несколько раз предлагали «подгадывать даты» визита в Саратов так, чтобы они совпадали с датой выписки препарата. «Да вы издеваетесь, что ли?» – ответила на это Тамара.

– Я не раз объясняла заведующей, что я на иммуносупрессии, – говорит Тамара. – Я не могу раз в месяц ходить сначала за талончиком, а ещё через неделю отсидеть очередь на прием среди нездоровых людей. Я один раз так ковид подхватила: сходила за рецептом и заболела, несмотря на то, что была в маске.

Тамара уверена, что ей чинят препятствия потому, что она не похожа на инвалида: занимается реабилитацией и восстановительным фитнесом, водит машину, работает на два города. А не лежит на диване и не передвигается с палочкой.

– Ты им объясняешь: пока я могу работать, платить налоги, позвольте мне продолжать это делать, – говорит она. – Не ждите, пока я буду лежать пластом и ходить под себя. Я и так покупаю большую часть жизненно важных обезболивающих сама. А этот препарат я купить не могу – он стоит конских денег и его не продают в аптеках.

Когда заведующая поняла, что Тамара просто так с них не слезет, она предложила пациентке провести сеанс телемедицины, хотя что бы им дал этот видеоосмотр, Тамара не понимала: ведь препарат назначен ей пожизненно. И даже если она войдёт в устойчивую ремиссию, лечение им прерывать всё равно нельзя.

В назначенный день на связь с Летунович вышли сама заведующая и ревматолог из поликлиники.

– Они разыграли целый спектакль: ревматолог стала возмущаться, что по видеосвязи не может определить припухлость моих суставов, – вспоминает Летунович. – Но для этого я им отправила осмотр моего лечащего врача, с которого даже месяца не прошло. Я ей сказала: «Зачем вы меня спрашиваете про давление, на которое я никогда не жаловалась или про припухлость суставов, которой у меня никогда не было? Вы меня спросите лучше про температуру, Ульяна Николаевна. Вы же помните, что до назначения генной инженерии у меня постоянно была повышенная температура из-за воспаления?». Мы с ней регулярно ругались из-за этого – она не хотела фиксировать в карточке мои жалобы на повышенную температуру. Я к ней и с градусником приходила, при ней измеряла – 37,6. Она отказывалась записывать показания в карточку, потому что подозревала термометр в неисправности. Перед следующим приемом у нее я зашла в доврачебный кабинет, где мне измерили давление и температуру и записали мне её на листочке. После чего она этот листок молча вклеила в карточку. И даже не извинилась. Она же вообще считала, что я все придумываю и диагноз мне снимать надо. И тут я ей говорю: «Вы помните? Вот и спросите про температуру. Из-за перерыва в терапии у меня снова температура поднимается до 37,6, у меня слабость, и я из-за этого не могу нормально работать. Иногда мне так плохо, что даже встать не могу».

Сеанс телемедицины закончился тем, что упаковку лекарства все-таки выдали коллеге Тамары, которая довольно быстро переправила её в Сочи. Заведующая поликлиникой договорилась с Летунович, что в конце мая, когда Тамара вернётся в Саратов, выпишет ей рецепт сразу на шесть месяцев. В итоге и эти договоренности были нарушены. В мае Летунович препарат так и не получила. А в начале июня ей выдали всего две упаковки лекарства вместо обещанных шести.

Судя по сайту Госзакупок, аукционы на поставку Цертолизумаба пэгол были сыграны в декабре. Препарат закуплен региональным минздравом на весь год. Но тем не менее Тамара Летунович не может получить его в аптеке. Она считает, что препятствия ей чинят на уровне поликлиники.

Сейчас Летунович готовит обращение в прокуратуру.

«Свободные» будут следить за ситуацией.