«Не просить же медицинского убежища в Бельгии». Олег Костин успокаивает пациентское сообщество, стрессующее на фоне дефицита лекарств

Меня пригласили на эту встречу сразу после того, как на нашем сайте вышел материал о дефиците лекарств, к которым столкнулись саратовцы. В аптеках нет всей линейки антиконвульсантов, л-тироксина и эутирокса, препаратов для лечения артрита. На антидепрессанты и противотревожные препараты цены взлетели в полтора-два раза. Но их хотя бы можно найти.

То, что Костин собрал у себя представителей пациентского сообщества, чтобы объяснить – чем вызван дефицит препаратов и как министерство планирует эту проблему решать – это ему плюс. Я всегда говорила, что чиновники должны видеть обратную связь и уметь на неё ответить. Собственно, Олег Николаевич придерживается той же позиции. Мы, говорит, с обеих сторон должны не права качать, напирая на то, кто кому что должен, а вместе найти способ обеспечить нужным препаратом ребёнка.

Лично я спорю с министром только по последнему пункту. Для системы здравоохранения во главе угла должен стоять не ребёнок, а пациент. Вне зависимости от возраста. Пять ему лет, 15, 35 – он не перестаёт нуждаться в лечении. Особенно, если дело касается препаратов, без которых уйдет не только качество жизни, но и сама жизнь.

Удалось ли Олегу Костину успокоить пациентов? В некотором смысле да. Например, в дефиците гормонов щитовидки на самом деле виноват ажиотажный спрос. Пациенты, наученные горьким опытом жизни в России, при стремительном падении рубля пытаются превратить деньги во что-то более ценное. Поэтому и смели из аптек все запасы аж до июля месяца. Чтобы потом не покупать необходимые препараты втридорога.

Сейчас, по словам министра, региональный минздрав делает всё, чтобы аптеки заключили новые контракты, и препараты снова начали поступать в аптеки. Как утверждает Костин, препаратов на складах – с лихвой. Пока проблема только в доставке их до региональных аптек.

– Если магазин держит у себя в холодильнике пять килограмм колбасы на неделю, а кто-то пришел и разом её скупил, то следующие покупатели будут ждать нового завоза ещё неделю, – объяснял он нам принцип работы аптек. – Мы стараемся сделать так, чтобы завоз произошел быстрее.

Кстати, отчасти в том, что спрос на лекарства стал ажиотажным, виноваты врачи. Например, Ирина Исаева, которая почти тридцать лет помогает семьям, в которых растут дети с муковисцидозом, рассказывает о подобных случаях среди своих подопечных.

– Когда врач говорит замученной матери, что креона больше не будет, переходите на аналоги, когда говорит, что смесь вашего ребенка импортная, кормить тебе его больше будет нечем, матери с бешеными глазами летят в аптеку и скупают там всё, – рассказывает она.

Представители других сообществ согласно кивают. Я аплодирую коллеге за столь уместное наблюдение, министр цыкает на меня и качает головой – вы, журналисты, чем лучше? (мы, правда, обозначаем проблему, когда пациенты уже рвут на себе волосы в поисках лекарств, но не суть). Министр на это замечает, что все врачи разные, их восемь тысяч, со всеми не поговоришь.

Так что можно я скажу вместо министра: пожалуйста, дорогие доктора, не пугайте измученных матерей. Постарайтесь всегда быть на их стороне. Тем, кто вытаскивает в нормальную жизнь инвалидизированных детей, совсем несладко живут и с радостью обменяли бы любую пенсию на детское здоровье.

Есть дефицит по ряду препаратов, которые перевели в разряд сильнодействующих, «а то пациенты эти лекарства, типа фенобарбитала, стали есть как конфетки». Для защиты пациентов это было сделано, значит. Ряд аптек отказался от такого типа лекарств, поскольку хранить их надо так же, как и наркотики: спецсейф, охрана, лицензия. Копеечная цена таких препаратов просто не стоит таких вложений. Подобные лекарства планируют продавать через муниципальные аптеки. Там же будут строго по рецептам те же тироксины. Чуть дороже, чем в аптечных сетях, и по одной упаковке в руки – исключительно по потребности. Это должно нас спасти. Муниципальных аптек по области порядка 40 штук (среди них ФАПы).

Лекарственные склады для больниц, по словам министра, забиты так, что новые поставки класть некуда. То же самое с препаратами, которые выдаются по льготе. Как, например, инсулины.

– По льготе у нас дефицит по другой причине, – объяснял нам министр. – Нерадивость на местах по отношению к людям.

И рассказал нам историю: мать маленького пациента вместо четырех шприцев некоего препарата в месяц получает всего два, остальное докупает. В этом месяце вообще один выдали. Спрашивает министра – что ж мне теперь, ему всё самой покупать? Поликлиника на вопрос министра: как так получилось? – молчит.

– Мы – минздрав – у себя никаких препаратов не держим, – настаивал Костин. – Мы закупаем и выдаем все препараты по потребности. Потребность определяется на местах, в поликлиниках. Если я вижу в системе 554 упаковки препарата, я и выдаю эти 554 упаковки. Но потом, в процессе, выясняется, что нужно было не 554, а 680! И вместо того, чтобы обратиться в минздрав за недостающими объемами и получить выговор за неправильно составленную разнарядку, они начинают растягивать эти 554 упаковки на всех. Такого быть не должно. Есть дефицит лекарства – обращайтесь к главному врачу. Не хочет с вами разговаривать главный врач – обращайтесь в минздрав. Но будьте уверены, что главный врач не выставит вас за дверь. Иначе будет уволен одним днем. На это у меня есть все полномочия.

Встал вопрос о том, что в начале года многие льготники остаются без лекарств из-за нерасторопности госзакупок.

– У одной из наших пациенток нет актемры – это генная инженерия для лечения ювенильного ревматоидного артрита, – подтвердила Ирина Елисеева, руководитель объединения родителей детей с ЮРА «Жизнь без боли».

– Актемры нет! – заявил Костин. – Я вам могу показать письмо от Мурашко, в котором черном по белому написано – «Актемры нет». И подпись – Мурашко. Она активно использовалась при лечении ковида. Пробуйте аналоги.

Аналоги предлагают использовать даже тогда, когда их уже все испробовали и ни один не подошел. Например, проблемы сейчас возникают с теми препаратами, которые не зарегистрированы на территории России, но закупаются минздравом по льготе. По ряду препаратов сыграны конкурсы, определён поставщик. Но ввезти препарат в Россию не представляется возможным. Самолёты не летают, контейнерные перевозки остановлены. Среди незарегистрированных препаратов, которые закупает минздрав, например, антиконвульсант сабрил для пациентов с эпилепсией.

– В этом случае врач должен поработать над аналогом, – заявил Костин.

– А если у ребёнка уже зарегистрирована ранняя побочка на дженерические формы? – задала вопрос Ирина Машинистова, руководитель организации «Радость движения». – Мой ребёнок хорошо отвечает на лечение топамаксом. Но производитель еще осенью разослал письма, что уходит с российского рынка. Что делать в этом случае?

Тут ответ один: искать аналоги, даже если всё уже перепробовали. Точно так же нашему минздраву, который под протокол собирал все пожелания пациентских организаций, первым делом ответит и российский минздрав. Мы, дескать, не боги. Надо лечить больных тем, что есть в наличии.

Снова забрезжила надежда на Китай. На этот раз к надежде присоединилась и Индия, как крупный игрок фармрынка. Будем у них закупать субстанцию и фасовать её в таблетки. А что делать? Не просить же полити... нет, медицинского убежища в Бельгии, на препарате которого (Кеппра) хорошо компенсируются пациенты с эпилепсией? Почему-то на кеппру они отвечают хорошо, а на российский аналог выдают побочки.

По инсулинам. Всех детей, кто получал лечение американским хумалогом, экстренно перевели на датский фиасп (у меня уже лежит пара упаковок в холодильнике. Я на них смотрю и думаю – пойти сдаться с ними в стационар? Или на свой страх и риск пробовать колоть новый инсулин ребёнку дома?).

– А что делать, если хумалога нет вообще? – задают мне вопрос чиновники минздрава.

Но хумалог вообще-то есть. Например, в аптеке мне удалось найти свеженький инсулин по сходной цене. То есть, поставки идут. Да и компания Эли Лилли, которая его производит, заверила, что поставки лекарственных препаратов для диабетиков и онкологических больных она не останавливает.

Точно, хумалога нет вообще? – задаюсь я вопросом.

Ну и самый важный вопрос о том, избежим ли мы дефицита, когда бюджет на год уже распланирован, а цены на лекарства уже взлетели? Купить мы купим, но сколько? Закроем ли мы объемы?

Министр Костин тоже задаёт себе этот вопрос, но машет рукой – это уже проблема министерства, мы её будем решать. Будем трясти федеральный бюджет. Может быть, придут какие-то дополнительные средства.

Почему я сомневаюсь в возможностях Саратовской области вытрясти что-то лишнее из федерального бюджета? На это у меня один ответ: Даня Гулий. У парня СМА. В январе ему исполнилось 18 лет. За «Рисдиплам» матери Данилы пришлось судиться с минздравом. Потому что до 18 лет всех СМАйликов препаратами обеспечивает фонд «Круг добра», а после – региональный бюджет. Флакон препарата стоил порядка миллиона рублей, на год таких флаконов Дане надо порядка 30-ти.

Собственно вопрос о том, что после 18 лет пациент не перестает нуждаться в помощи, из этого и вырос. Почему рисдиплам для Дани Гулия мать вынуждена теперь выбивать через суд?

– И не получит! – заявил в ответ на моё возмущение министр. – Один выбьет, второй выбьет, а третий не получит! Меня посадят в тюрьму, но он препарат не получит, потому что есть понятие конечности бюджета.

И тут мы упираемся в вопрос, который мне задают мои федеральные коллеги: почему у вас проблемы с обеспечением препаратами и медизделиями, если у вас есть Володин? Почему он не лоббирует расширение бюджета на здравоохранение в его родной Саратовской области?

– Федеральный бюджет тоже конечен! Там тоже нет денег! – кипятится Костин.

– То есть, на танки деньги есть, а на здравоохранение нет? – тут уже возмущаюсь я.

И со всех сторон общественницы-родители на меня шикают: тише, девушка, тише. А министр обвиняет меня в демагогии.

– Бюджет Саратовской области не может обеспечить всех орфанников, потому что тогда придётся забрать деньги, например, у диабетиков! – говорит министр и выразительно смотрит на меня.

Костин говорит о том, чтобы поддерживать тех, кому лекарство помогает. А если оно не помогает, то в чем смысл? И я соглашусь с этим тезисом. При условии, что надо бы посмотреть – помогает препарат или нет. Для этого нужен некоторый временной период. А того же Даню Гулия лишили возможности даже оценить эффект препарата – он должен был получать препарат год до 18-летия. Но кто-то потерял его заявку в «Круг добра» (и не минздрав ли это был?), из-за чего рисдиплам парню привезли только в конце октября прошлого года.

При этом кое-кого из тяжёлых пациентов регион всё-таки подхватывает после того, как «Круг добра» перестает их обеспечивать. Например, закупает «Трикафту» больным муковисцидозом. И это здорово! Хотя бы за кого-то можно пока перестать переживать.