Аптеки бьются в конвульсиях. Выяснили, с дефицитом каких препаратов сталкиваются саратовцы
Между тем нуждающиеся продолжают штурмовать аптеки. А Минпромторг РФ предупредил – жизненно важных лекарственных препаратов хватит всего на три месяца.
За антиконвульсантами
О том, что возникли трудности с заказом противоэпилептических препаратов, руководитель детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава написала еще в самом начале марта. Саратовцы подтверждают: из аптек пропала вся линейка антиконвульсантов.
- Противоэпилептических препаратов большой ряд: это Кеппро, Сабрил, Депакин, Финлепсин и так далее, - говорит представительница одной из общественных организаций, работающая, в том числе с семьями, в которых растут дети с эпилепсией. – Минут десять назад мне пришло сообщение, что в одной из аптек Саратова появился Депакин. И сейчас туда ринутся все: в сообществе по эпилепсии 80 семей. Запас быстренько закончится. А такого не должно быть. Противоэпилептические препараты должны быть в каждой аптеке.
По словам нашей собеседницы, до наличия антиконвульсантов в аптеках было бы мало дела, если бы справлялось льготное обеспечение. Но, к сожалению, и тут наблюдаются огромные сбои. Между тем именно государство способно обеспечить детей необходимыми препаратами, особенно, если они не зарегистрированы в России, в рамках индивидуальных закупок.
- У противоэпилептических препаратов нет взаимозаменяемости – такая особенность у эпилепсии, - объясняет общественница. – Если у ребёнка закончился Депакин, нельзя просто пойти и купить Финлепсин. Ребёнок должен находиться на том препарате, который ему подобрали, на лечение которым он хорошо отвечает. Например, французский Сабрил в России не зарегистрирован. Купить его в свободной продаже невозможно. Но он подходит детям, многих пациентов с эпилепсией препарат выводит в устойчивую ремиссию. Получить его можно только через минздрав. Ну, или на свой страх и риск покупать с рук. Если в декабре прошлого года у перекупщиков препарат стоил семь тысяч рублей, то сейчас его цена взлетела до 44-х тысяч.
Если перевести ребёнка, который хорошо идёт на Сабриле, на другой препарат, то ребёнок может уйти в эпистатус, то есть в продолжительный судорожный приступ, который в ряде случаев заканчивается летальным исходом.
Впрочем, по словам нашей собеседницы, это касается практически любого препарата для лечения эпилепсии.
- По ПЭПам минздрав молчит, - говорит общественница. – Если по тироксину они сумели навести порядок, то с нашими препаратами есть трудности. Нам тоже не дают никакой конкретики. Говорят: аптечная сеть продолжает получать поставки, все договоренности в силе, на наличие препаратов нынешняя ситуация никак не влияет. Но она влияет!
Эутирокса нет
Несмотря на победные реляции минздрава (как регионального, так и федерального), ситуация с препаратами для замещения работы щитовидной железы остаётся плачевной.
- Я 20 лет живу на л-тироксине, это гормон щитовидной железы, который надо принимать пожизненно, - рассказывает Ирина Николаева. – Русский аналог немецкого Эутирокса на мне не работает (это показывают анализы и ультразвуковое исследование). Так вот, его НЕТ. Мне с большим трудом удалось сделать три заказа (отменяли девять заказов из 10), я ездила по всей Москве, чтобы его выкупить, на год теперь хватит. Но его ищут тысячи людей! И что будет через год, не знает никто.
По словам Николаевой, препарата нет не только в Москве, его нет даже в Минске. Кому-то из пациентов удается закупить его в Турции (с помощью друзей). Но таким способом он обходится в четыре раза дороже, чем в российских аптеках.
- Справедливости ради, перебои с л-тироксином были и зимой, - говорит жительница Саратова Иванна Орлова.- Не могла найти нужную мне дозировку. Сейчас же нет вообще никаких препаратов.
Для своей мамы разыскивает эутирокс и Мария Кислина. В пятницу, 18-го марта, она опубликовала пост в Инстаграме (позже социальная сеть была признана экстремисткой организацией) с просьбой о помощи.
«Ищем для мамы эутирокс или L-тироксин, производство Берлин-Хеми, 100 мкг, если 50 мкг, то 2 упаковки (одной хватит на 50 дней, двух на 100 дней). Есть запас на 12 дней, надеюсь, что найдём за это время. Запастись не догадались. У мамы полное замещение, даже если один день пропускает, то самочувствие заметно ухудшается.
Обещают, что в аптеке появится L-тироксин самарского производства (Ozon). Отзывы о нем печальные, тем у кого щитовидка удалена, он зачастую не подходит. Мало ли вдруг кто-то тоже сейчас пытается решить эту проблему, либо каким-то чудом есть в домашней аптечке».
По словам Марии, за выходные ситуация не поменялась. В аптеках появился отечественный л-тироксин, но он не помогает.
- Это ужасно, - говорит она. – Ладно, какое-то другое лекарство, но те, у кого нет щитовидки, просто не протянут без него. С нами поделилась подруга подруги, к счастью. Со всеми нуждающимися, надеюсь, кто-то поделится. Но если вдуматься, то это мрак: опять свалили на людей. Если это жизненно важный препарат, продавайте его по рецептам, чтобы не скупали. Почему допустили скупку, если знали, что возможны перебои из-за логистики?
Нина Кислина пробует постепенно вводить самарский препарат. По отзывам, у тех, кому он подходит, надо постоянно контролировать уровень гормона. И увеличивать дозировку, если «совсем худо». При этом эндокринолога в Новобурасском районе, где живёт мама, по словам Марии, нет. Чтобы контролировать уровень гормона, придётся ездить в Энгельс.
Метотрексат: в закупке есть, в реальности нет
Метотрексат – стандартный препарат для лечения ревматоидного артрита. Сейчас с отсутствием этого лекарства даже по льготной выдаче столкнулись дети с ЮРА.
ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит) – тяжёлое, хроническое заболевание у детей и подростков, приводящее к воспалению суставов, их деструкции и хронической боли.
- Первого марта мы встречались с представителями минздрава, - говорит Ирина Елисеева, руководитель объединения родителей детей с ювенильным артритом «Жизнь без боли». – Уже тогда были сложности с получением этого препарата по льготе. Замминистра по детству Денис Грайфер показывает мне: смотрите, вот закупка, в закупке препарат есть. Но в реальности то его нет.
По словам Елисеевой, до сих пор некоторые родители не могут получить этот препарат для своих детей, хотя с третьего марта прошло уже больше трёх недель. Причем нет в наличии даже российского препарата «Метотрексат Ронц», который большинству пациентов не подходит. Хотя родители уже согласны и на него.
- Немецкий «Метаджект» стоит дорого – порядка 1000 рублей за ампулу, - рассказывает Елисеева. – Таких ампул в месяц надо четыре. Деньги, чтобы его купить, есть не у всех. Да его и не купишь. Его нет в аптеках.
Тем пациентам, которым Метотрексат не помогает, добавляют терапию генно-инженерными препаратами, такими, как «Хумира» или «Актемра».
- У немецкой «Хумиры» есть российский аналог «Далибра», - объясняет Елисеева. – Но он тоже не всем подходит. Одна из наших девочек из-за болезни сильно хромала. На «Хумире» расцвела – перестала хромать, улучшились анализы, не стало воспалительных процессов. После «Далибры» ушла в резкий откат. Снова вернулась хромота, воспаления. Анализы опять плохие, суставы опухают. Ей через врачебную комиссию выбили индивидуальную закупку «Хумиры». Но только ей.
При этом родители рады, что у «Хумиры» есть хотя бы российский аналог – в случае, если этот препарат по каким-то причинам в страну перестанет попадать, есть запасной вариант. А что делать тем, кто лечится швейцарской «Актемрой», у которой аналогов нет – никто не знает.
Впрочем, российские аналоги далеко не всегда так же хороши, как оригинальные препараты.
- На той встрече Грайфер говорит: «сначала вы докажите, что препарат нам не подходит! Вы же не пробовали «Ронц», - вспоминает Ирина Елисеева. – «Пробовали», говорю. «Теперь надо в стационаре попробовать, чтобы побочные эффекты, если они есть, были зафиксированы», - говорит мне Грайфер. То есть вы предлагаете мне привести ребенка, уколоть, пускай он поблюет дня два-три, полежит под капельницей дня два-три. Чтобы да, действительно, мне сказали – что вашему ребенку это не подходит. Вы так согласитесь сделать со своим ребенком?
Инсулины. Ловите нужный в интернет-аптеках
Инсулинов в аптеках города на продажу нет практически никаких. Те, кто имеет возможность, отслеживает появление препаратов в интернет-аптеках. Американский «Хумалог» сметают в первые минуты. Датские «Новорапид» и «Фиасп» держатся чуть подольше.
Несмотря на то, что Минздрав РФ с начала марта уверяет диабетиков, что с инсулинами проблем не будет, запас на 2022 год сформирован еще осенью прошлого года, что в России зарегистрированы 17 видов инсулина, а производители чётко обозначили свою позицию: поставки не прекращать, пациенты с сахарным диабетом немного паникуют.
Во-первых, инсулин «Хумалог» по льготным рецептам перестали выдавать даже детям. О том, что это произойдёт, главный детский эндокринолог области Михаил Свинарёв предупреждал еще в середине февраля. На выбор предлагают либо российский аналог «Хумалога» - «Ринлиз», либо датский «Фиасп».
- Всех детей нашего города переводят на «Фиасп», - рассказывает Инна Максимова из Красноармейска. Её дочь болеет сахарным диабетом уже несколько лет. – Замглавного врача обещал, что сам договорится о госпитализации для перехода на новый инсулин по каждому пациенту. Все, кто будет переводить ребёнка на новый инсулин дома, делает это под свою ответственность. Ещё поговаривают, что французской «Апидры» тоже больше не будет.
Пропавшие без вести
Пропал препарат «Трулисити» - гипогликемическое средство американского производства.
- Для меня он не основной препарат, а вспомогательный, - говорит Дмитрий Маркин. – Но у кого-то бывает и монотерапией. Министр здравоохранения, правда, сообщает, что все это вранье и все производители остались и вообще ситуация с лекарствами стабильная. И я ему охотно верю - у министра наверняка с лекарствами все стабильно.
Исчез из аптек препарат от аритмии Цизин. Аналогов у него нет вообще. Производится в Латвии.
Кроме того, пропали из аптек препараты «Ко-ренитек» от давления, спазмолитик «Спазган», антидепрессант «Золофт».
По словам Рузанны Парсамян, руководителя одной из саратовских частных клиник, нет в наличии левадопы (для лечения болезни Паркинсона), тагретола (для лечения эпилепсии), эутирокса (болезни щитовидной железы), рексетина (антидепрессант), метипреда (гормон широкого применения).
- Не уверена, что это связано с санкциями, с ними и раньше случались перебои, - говорит Парсамян.
Выросли в цене
Сильно подорожал антидепрессант «Бринтелликс» (с 2,5 до 3,6 тысяч рублей). Появились проблемы с закупками препаратов эстрадиола (в итоге появился, но стал дороже на 300-400 рублей), гормонозаместительный препарат фемостон, также препарат заместительной менопаузальной терапии «Лигнариус» вырос в цене с 1,5 до 2,5 тысяч рублей за упаковку (в месяц женщине, чтобы быть похожей на человека, требуется от двух до четырех таких упаковок).
Пропал из аптек швейцарский препарат «Мадопар» для лечения болезни Паркинсона. Остатки пациентам удалось найти в одной аптеке в Москве, где он стоил в шесть раз дороже привычной цены. Пришлось заменить «Мадопар» словенским «Накомом», который помогает не так хорошо. Но хотя бы не дает неприятных побочек, как другие дженерики.
Причина – ажиотажный спрос?
На сайте ВрачиРФ в режиме реального времени обновляет список препаратов, дефицит которых ощущают пациенты в разных регионах России. По данным мониторинга, из аптек пропали гормональные препараты, среди которых не только л-тироксин, но также инсулины, глюкокортикостероиды, препараты заместительной менопаузальной терапии. Также в дефиците оказались препараты от повышенного давления, противоаллергические, антидепрессанты, противотревожные препараты и антиконвульсанты.
Эксперты утверждают, что дефициту большинства препаратов способствовал ажиотажный спрос. Кроме того, в удорожании и задержках поставок виноваты падение курса рубля, отключение SWIFT (поставщики просто не могут оплатить закупки), а также нарушения в логистике из-за остановки авиа- и контейнерных перевозок.
Они же предрекают резкое удорожание медикаментов, а также переход на индийские и китайские аналоги, а где-то возвращение на препараты предыдущих поколений.
Спасательный круг
С 24 марта в России должна заработать горячая линия для аптек по вопросам поставки медикаментов, - об этом несколько дней назад у себя телеграмм-канале сообщил Олег Костин. По результатам приёма и анализа обращений будут приниматься оперативные решения для поддержания бесперебойного лекарственного обеспечения.