«Ты уже шесть лет дедлайны срываешь!» Как Роман Хвалин из «Свободных» борется с лимфомой Ходжкина, а чиновники ему в этом мешают
Последнюю неделю Роман Хвалин с завидной регулярностью обновлял сайт госсзакупок: надеялся, что вот-вот увидит там, что наш регион закупает необходимый ему для лечения ниволумаб. Так получилось, что этот инновационный препарат, который обучает иммунитет бороться с раковыми клетками, единственный, который помогает Роме сдерживать болезнь.
На самом деле на сайте Госзакупок Роман сидит уже полгода, просто нам он признался, что шесть месяцев сидит без лечения, только пару недель назад.
С лимфомой Ходжкина Хвалин живёт уже шесть лет. И хотя лимфома Ходжкина считается одним из самых излечимых видов рака, Роман за эти годы пережил манифест и два рецидива болезни, несмотря на химио- и лучевую терапию и аутотрансплантацию костного мозга. И только иммунотерапия ниволумабом дала, наконец, хороший результат. Значительный перерыв в лечении может обнулить результаты. Мы попытались выяснить, кто виноват в том, что нашему коллеге не закупают необходимый препарат.
Лимфома. Краткое содержание предыдущих серий
Все началось летом в 2015-го года. Роману Хвалину только исполнилось 18 лет. Он заканчивал первый курс истфака СГУ. Сдавал летнюю сессию и готовился ехать на археологическую практику в Тамань. Его ждали раскопки, Азовское море, бессонные ночи с друзьями, местное вино по 50 рублей за бутылку. Вместо этого он получил диагностическую операцию прямо во время сессии, дорогостоящее обследование в Воронеже, больничные палаты, сожженные химией вены и полное выпадение волос.
— У меня даже брови не росли, я был вылитый Шрек, — вспоминает Роман.
Отчасти Хвалину повезло. Вряд ли бы лимфому диагностировали так быстро, если бы его мама не была врачом. Она обратила внимание на опухшую шею сына (увеличился в размерах правый надключичный лимфоузел) и в два дня организовала ему госпитализацию.
— Я помню, кричал на врачей в больнице: «Какие тапки? Какая госпитализация? У меня экзамен через два часа!», — вспоминает Хвалин. — Но меня всё-таки упекли. После операции, конечно, выдали справку для университета. Но я её никому не отдал. Сдавал сессию на общих основаниях. Никому не хотел признаваться.
ПЭТ-КТ исследование, которое Роману делали в Воронеже (в Саратове таких технологий до сих пор нет), обошлось семье примерно в 30 тысяч рублей.
— Я был уверен, что моя семья не потянет эту сумму, — говорит Хвалин. — И даже хотел сказать маме «брось меня, командир!».
Оно выявило метастаз в сердце. Это означало четвертую стадию болезни и обязательное облучение средостения после химиотерапии. Химию Хвалин получал с июля по ноябрь. А облучаться поехал в Обнинск в феврале. В марте вернулся в Саратов уже с густой шевелюрой. Продолжил учёбу. Казалось, что всё осталось позади. Но в апреле случился рецидив.
Перед тем, как ехать в клинику им. Раисы Горбачёвой в Санкт-Петербург на аутотрансплантацию костного мозга, в Саратове Роман получил два курса серьёзной химии всё в той же клинике гематологии.
— В этот раз я познакомился с «подружкой», — рассказывает Роман. — Капельница, которая тебя «моет» 24 часа — сама по себе вещь неприятная. Но с ней надо как-то передвигаться, а, значит, таскать за собой стойку. В клинике гематологии не все стойки с колёсиками — эти я оставлял дедушкам. Сам таскал за собой старую советскую, разлапистую стойку, у которой ножки длиннее, чем моя рука.
Огромным потрясением для Хвалина стало близкое знакомство со смертью. Первым ушёл пожилой мужчина, с которым Рома коротал часы на химии еще год назад. Всё произошло очень быстро: вечером деду стало плохо, ночью он умер в другом отделении.
— Вторым ушел 26-летний парень, чеченец, с которым мы лежали в одной палате и общались, поскольку были близки по возрасту, — говорит Хвалин. — Я уходил после первой недели химии домой, парень был бодр и весел. Когда я через неделю вернулся на второй курс, в моей палате его уже не было — перевели в палату интенсивной терапии. Парень был бледен и настолько слаб, что даже говорить не мог. Он умер у меня на глазах: в ту ночь Ростов вынес Баварию со счётом 5:0, я смотрел матч в коридоре и видел всё, что с ним происходило. Это меня просто потрясло.
Научить иммунитет
В сентябре Хвалин уехал на лечение в Санкт-Петербург. Аутотрансплантация прошла успешно. Но вспоминает о ней Хвалин с ужасом. Говорит, что за те недели, что он провёл в холодном, стерильном боксе клиники, он возненавидел город, эти стены и особенно небоскреб с рекламой какой-то корейской ерунды, на который выходили окна его бокса и который закрывал собой вид на Петропавловскую крепость.
— Сначала тебе высокодозной химией убивают костный мозг, чтобы сбить в ноль все показатели крови, — объясняет Рома. — После высокодозки ты чувствуешь себя фантастически плохо. Как будто ты сдох вчера.
Рома со смехом вспоминает, как постоянно рассказывал матери, на каком месте я вертел эту болезнь и это лечение. А она сначала удивлялась тому, как виртуозно её хороший мальчик матерится. А потом плюнула: ругайся, только выздоравливай.
— Если бы не мама и не её забота, я бы куда дольше восстанавливался, — говорит Хвалин. — Я очень ей благодарен за то, что она была рядом со мной, что выслушивала меня и кормила, иногда буквально, потому что руки тряслись так, что ложку было удержать невозможно.
Результат трансплантации по протоколу закрепляли адцетрисом. Так Роман впервые познакомился с иммунотерапией.
— Если говорить просто, то препарат учит иммунитет распознавать раковые клетки и уничтожать их самостоятельно, — объясняет Хвалин. — Химия лупит по всему и поражает в том числе здоровые органы. А эта штука умнее, она обучает иммунитет бороться с раком. Про этот препарат я прочитал статью, ещё когда готовился к Петербургу. Пожилой англичанин с невероятным количеством метастаз — на ПЭТ он весь светился — через пару курсов практически ото всех метастаз избавился.
Невероятно дорогой препарат — «две тысячи евро по вене» — Хвалину не подошел. В феврале 2017-го он сам нашел на себе увеличившиеся лимфоузлы. Но в очередной рецидив отказывался верить до последнего.
Весной в Санкт-Пербурге ему начали терапию препаратом «Опдиво» (тот самый ниволумаб). И, о чудо! Организм отреагировал. Болезнь стала отступать. Чтобы сдерживать лимфому и не дать ей снова рецидивировать, лечение нужно принимать всю жизнь.
Полиция на страже
Саратовские врачи по какой-то причине не хотели иметь дела с «Опдиво». На лечение Роман раз в две недели мотался в Питер. Через Москву. Препарат ему закупал фонд «Подари жизнь». Приходилось его забирать. Поскольку хранится ниволумаб должен в холоде, перевозил его Роман в сумках-холодильниках. Из-за чего с ним вечно происходили курьёзные случаи. Как-то раз его остановили для досмотра в метро (по его словам, это частая практика), из-за чего он опоздал на поезд. А однажды на саратовском вокзале его задержала полиция.
Был сентябрьский вечер. Роман вышел из поезда на перрон и вдруг услышал от двоих мужчин «этот, что ли, Хвалин?».
— Я подумал, что у меня паранойя обострилась, — смеется Рома. — Но, оказалось, нет. Подошли ко мне оба. Один высокий, крепкий, в форме. Второй невысокий, одетый по гражданке. Но, знаешь, такой типичный «лук мента»: барсетка, кожаная куртка, кобура там где-то под курткой торчит. И собачка с ними — русский спаниель.
Полицеские попросили предъявить документы, потом пройти с ними в комнату полиции на вокзале. Сказали: «ничего страшного, просто хотим побеседовать».
— Говорят мне: «Объясните нам, товарищ Хвалин, зачем вы постоянно мотаетесь в Санкт-Петербург, да ещё и через Москву? Что с собой возите?», — вспоминает Роман.
Хвалин честно признался: лечусь. Сумки-холодильники для перевозки лекарств. Вот выписка, вот документы, вот все подписи. Попросили открыть и эти сумки, и вещевую. Нашли нож с алиэкспресса — «в поезде колбасу порезать». Спросили: «это балисонг?» (китайский боевой нож-бабочка — объясняет Роман). Дали собаке понюхать хладоэлементы из сумки-холодильника.
— Говорят потом: ну ладно. Иди. Но в соцсетях будь поаккуратнее, — вспоминает Роман. — Мы в те годы с друзьями часто шутили на острые темы. Но только в личной переписке.
Человек без кожи
В какой-то момент фонд перестал закупать Роману препарат. А в клинике в Петербурге его не оказалось. Чтобы не прерывать терапию, Роману посоветовали заменить ниволумаб на химию. В сентябре 2018-го года в саратовской клинике гематологии Хвалину по протоколу ChlVPP ввели первую дозу химии. Через три дня с него начала облезать кожа.
— Я сначала подумал, что это корь, — вспоминает Роман. — В день выписки появились маленькие красные пятна. Потом они стали расти. Я пошел сдаваться матери. Она тоже решила, что это корь. Но когда пятна стали надуваться как пузыри от ожогов и лопаться, а меня шарахнула температура 40, стало понятно, что это не корь.
Это оказался синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз, наиболее тяжелый вариант аллергического буллёзного дерматита) — реакция на лекарственные препараты.
Кожа с Хвалина слезала чулком — от мочек ушей до пяток. После сна простыни приходилось отклеивать от тела вместе с кожей и кровью. Молодая врач-реаниматолог в областной больнице никак не могла поставить Хвалину подключичный катетер, чтобы провести плазмаферез. В конце концов, она даже расплакалась — «ему же больно». Но плазмаферез был единственным способом Романа спасти.
— Когда меня перевели из реанимации в обычное отделение, все гадали, что со мной случилось, — смеется Хвалин. — Думали, что я упал с мотоцикла и содрал с себя кожу. Считали, что я выглядел ужасно. А как по мне, на тот момент я был уже красавчик.
Тогда выяснилось, что в областной больнице есть ниволумаб. Его наличие там по какой-то причине не афишировали. О том, что можно лечиться необходимым препаратом прямо в Саратове, прямо в областной больнице, Роман узнал от врача, который его лечил после жуткой аллергической реакции.
— Меня это обрадовало: я уже был мальчик взросленький и хотел найти работу, — рассказывает Хвалин. — Регулярные поездки в Питер очень бы рабочему процессу помешали.
Закупки и гематология
Какое-то время Хвалин получал лечение в саратовской областной больнице. Но вскоре аттракцион невиданной щедрости закончился: всех пациентов с заболеваниями крови по приказу регионального минздрава перевели в клинику гематологии. Поскольку областная больница не справляется с потоком больных.
— Честно говоря, гематология тоже не очень-то справляется, — пожимает плечами Роман.
В клинике гематологии с получением препарата, по словам Романа, стало немного сложнее. Приходилось всё время доказывать, что пациент не верблюд и действительно нуждается в ниволумабе. Но пока отделение возглавляла Галина Васильевна Гурзо, было попроще.
— Мне кажется, ей было хорошо за 70, — объясняет Роман. — Но она была прекрасным врачом. Она, как Александр Македонский, знала всех своих пациентов не только по имени-фамилии и истории болезни. Она знала какие-то подробности жизни человека. Всегда спрашивала, как дети, внуки, работа. Каждое утро, до конференции, успевала пробежать по палатам, собрать жалобы и пожелания — не только по здоровью, но и бытовые. Причем решались они очень быстро.
Хуже стало, когда Гурзо уволилась из-за пандемии ковида. И в отделение назначили Варвару Богову. В 2005-м она окончила саратовский политех. Диплом по направлению «Лечебное дело» Богова получила в саратовском медуниверситете в 2015-м году.
— В первый раз она меня спутала с другим пациентом, — вспоминает Роман. — Во второй спросила, прокапали ли мне адцетрис. Я реально испугался — я же должен получать ниволумаб. Чтобы получить лечение, ей приходилось доказывать, что лекарство закуплено. Я специально открывал при ней госзакупки и показывал ей страницу с закупленным ниволумабом. Тогда лекарство находилось.
В последний раз Роман получал лечение в сентябре 2021-го года. С тех пор в закупках этого препарата он не видит. А заведующая отделением кормит его «завтраками». Звонить ей можно в строго определенные часы один раз в неделю. Трубку она берёт, как говорит Хвалин, далеко не всегда. Объясняет пациенту, что от неё закупка не зависит. И как только препарат появится на складе, ему позвонят. Попытка записаться на прием к главврачу оказались безрезультатными. Секретарь объяснила пациенту, что главный врач клиники гематологии не властен над закупками.
— Осенью я ездил в Воронеж на обследование, — говорит Роман. — Врачи нашли позитивную динамику. Велели продолжать лечение ниволумабом и усилить его химиопрепаратом. Но продолжить лечение я не могу. Потому что препарат не закупают. Больше всего обидно то, что все регионы России для своих пациентов его закупили. Не закупила только Саратовская область.
Кто виноват?
Областной минздрав на редакционный запрос ответил по существу: в прошлом году на ниволумаб заявок не поступало, поэтому регион препарат не закупал. Но поскольку это препарат для стационарного лечения, то любая больница может закупить его сама.
Вот и возникает вопрос — кто и почему забыл включить препарат для Романа Хвалина (по его сведениям, он один в регионе, кто его получает) в заявку.
Клиника гематологии и профпатологии СГМУ, где Роман Хвалин должен получать лечение — федерального подчинения. И за закупки препарата вроде бы перед минздравом не отчитывается. Но вот что удивительно: 11 февраля мы разговаривали с Романом про его лечение, 15 отправили редакционный запрос в минздрав. Всё это время — а Роман сайт проверял регулярно — на Госзакупках ниволумаба не было. В пятницу, 18 февраля, ближе к вечеру, она, наконец, появилась. Помог ли в этом редакционный запрос, или какие-то действия предприняла прокуратура, или подействовало всё вместе — мы не узнаем. Главное, что клиника нашла шесть миллионов на лечение онкопациента.
Но тут тоже закупка с подвохом. В свободной продаже 10 мл концентрата «Опдиво» стоит практически 100 тысяч рублей. Волгоград закупил его своим пациентам по цене 86 тысяч рублей. Саратов надеется, что поставщик, готовый принять участие в конкурсе, прельстится ценой в 77 тысяч за флакон в 10 мл.
Еще одна причина может быть в тарифах фонда ОМС. Дело в том, что лечение некоторыми препаратами больницам просто невыгодно. Из-за тарифов, которые устанавливает фонд обязательного медицинского страхования, ряд лекарственных средств приходится приобретать себе в убыток. Упрощённо схема выглядит так: купив флакон по цене 77 тысяч рублей, больница получит от фонда 50 тысяч.
Ну и на бумаге, для постороннего чиновника, который жаждет сэкономить, положение Романа выглядит удручающе: рецидивирующий рак, четвертая стадия, первая группа инвалидности. Трудно представить, что за этими нагромождениями слов — 24-летний парень, весёлый, целеустремлённый, энергичный. Что он живёт обычной жизнью обычного молодого человека. Работает, снимает квартиру, встречается с девушкой. Просто никогда ничего не планирует на длительный срок — невозможно запланировать поездку куда-то на майские праздники, мало ли что сможет случиться в отсутствии лечения.
— Я нервничаю, потому что болезнь не всегда видно, — говорит Роман. — Не всегда лимфоузлы увеличиваются в доступных местах, где их можно прощупать. И меня пугает, что я могу пропустить начало очередного рецидива. Как-то раз мне было плоховато, и я пожаловался своему другу. А он меня успокил: «ладно тебе умирать-то! Ты уже шесть лет дедлайны срываешь».