Рыбка Рита. Как живётся девочке с ихтиозом в глубокой провинции

Оценить
Рыбка Рита. Как живётся девочке с ихтиозом в глубокой провинции
На прошлой неделе волонтер Людмила Ларина и депутат облдумы Алексей Наумов открыли сбор для девочки с тяжелой формой ихтиоза из Хвалынска. Рите вот-вот исполнится десять лет. Почти с рождения она живёт под опекой бабушки.

Дом в Хвалынске, который Жанне Жигаловой оставила в наследство приемная мать, маленький и деревянный. На крыльце – поленница. В доме, который делится на холодные сени и тёплую комнату – настоящая дровяная печь. Жанна топит её рано утром и поздно вечером. Закуток за печью – кухня. Еще в декабре из крана текла только холодная вода. В январе в доме Жанны заменили проводку, установили бойлер. Теперь вода есть и горячая. Но в доме по-прежнему нет слива и газа. Туалет на улице полуразвалившийся, старый. Туда ни внучка, ни бабушка по нужде не бегают. В сенях Жанна поставила санитарное ведро. Тем и спасаются. 

Бабушка очень мечтает, что в доме будет газ. Внучке противопоказано иметь дело с дровами и открытым огнем. У Риты ихтиоз – редкое генетическое заболевание. Волосы на голове растут плохо, под глазами – красные полоски век из-за сильного натяжения кожи, сама кожа похожа на растрескавшуюся от засухи землю. В иные дни – на рыбью чешую. При этом Рита удивительно красивая, живая и очень обаятельная. 

дом Жигаловых в Хвалынске
Дом Жигаловых в Хвалынске. Фото Анна Мухина

 

Из-за ихтиоза девочке два-три раза в неделю нужно принимать ванну, чтобы удалять ороговевшие чешуйки кожи. Сейчас она моется в ванне, которую бабушка ставит прямо в комнате. Пока не было бойлера, воду Жанна грела на электрической плитке и в термопоте. Но слива в доме всё ещё нет: приходится использованную воду таскать в выгребную яму во дворе. 

Жанна уже планирует ремонт: заменит шкаф, выровняет потолки, купит Рите отдельный диван, постелет ковёр на деревянные полы. Линолеум класть не будет. От линолеума доски только хуже гнить будут. Как обязательно восстановит старинную баньку во дворе, справит новый туалет на улице. И обязательно сделает ещё один – тёплый – в сенях. Там и закуток для этого есть. 

Сейчас планировать и мечтать стало проще – появилось своё жильё. До этого Жанна и Рита скитались по съемным квартирам. Помогают люди: с заменой проводки помог Алексей Наумов, недавно Рите подарили увлажнитель воздуха – поддерживать необходимый уровень влажности в помещении важно при Ритином заболевании. Понемногу движется сбор на проведение в дом газа.   

Но это сейчас. Всю Ритину жизнь Жанна справлялась со всем в одиночку. Как привыкла. Очень боялась жаловаться на трудности хотя бы кому-нибудь. Боялась, что внучку у неё заберут. А трудности были. И немало.   

Не плачь, бабушка пришла за тобой 

Старший сын Жанны женился рано. Жанне избранница сына не очень нравилась, но браку она не препятствовала. Молодые сыграли свадьбу. Стали жить вместе. Сноха забеременела.

В Вольскую больницу её увезли раньше срока. Сделали кесарево сечение. Ребёнок родился маленький – всего 2600 грамм, с красной, будто ошпаренной кипятком, кожей. С вывернутыми веками. Врачи не знали, выживет ли девочка. 

- Сын сначала позвонил мне, сказал – такая Арлекина родилась! – вспоминает Жанна. – А потом сказал – дочка умерла. 

Из Вольска молодые вернулись без ребёнка. О том, что Рита жива, Жанна узнала случайно: примерно через месяц ей позвонила фельдшерица со скорой помощи. 

- Говорит: «Жива твоя внучка. Везём её в нашу больницу», - вспоминает Жигалова. 

 

Жанна Жигалова. Фото Анна Мухина

Так выяснилось, что родители написали отказ от ребёнка ещё в роддоме. И девочка попала в систему. Жанна утверждает, что в графе «отец» в свидетельстве о рождении девочки стоит прочерк. А это значит, что она не должна была узнать о том, что девочка выжила. Опека просто не стала бы искать родственников со стороны отца. А родственники со стороны матери опекунство над Ритой оформлять не захотели. 

- Я покой потеряла, - рассказывает Жанна. – Кинулась в больницу к Нине Федоровне Сотсковой. Говорю – «Нина Федоровна, можете мне девочку показать?» А она мне в ответ: «Картинка она тебе что ли?». А я говорю: «Нина Федоровна, вы меня знаете. Если я хочу посмотреть, значит, я о чём-то задумалась!». 

В больнице и правда все знали Жанну. Она уже много лет работала санитаркой в хирургическом отделении. Мыла полы, выносила утки, ухаживала за послеоперационными, помогала родственникам с лежачими пациентами. Ни уходом за больными, ни работой никакой никогда не брезговала.

И её пустили. 

- Девочка была такая крохотная, - вспоминает Жигалова. – Комочек в кроватке лежит и плачет, плачет. А я подошла к ней и говорю: «Риточка, доченька! Не плачь! Бабушка твоя пришла за тобой». Она повернулась на голос и улыбнулась мне. 

Жанна с сыновьями. Фото Анна Мухина

Против кармы 

В опеке, когда Жанну спрашивали, точно ли она готова взять внучку под опеку, она отвечала, что она должна, обязана взять девочку. Должна прекратить это бесконечное сиротство по женской линии. 

Жанна и сама попала в детдом в трёхлетнем возрасте. Её мама, тоже сирота, во время беременности оказалась в тюрьме за финансовое преступление – она работала бухгалтером. Жанна родилась за решёткой. Через три года должна была отправиться в детский дом или под опеку к родственникам. У ворот колонии, на лавке, Жанну оставила родная бабушка, несмотря на то, что пообещала матери растить девочку, пока та не освободится. 

Это историю Жанна узнала уже взрослой женщиной – мать отыскала дочь. Рассказала, что от девочки не отказывалась. Что после освобождения долго пыталась её найти. Но к тому времени Жанну уже удочерила другая семья. 

- И я, бегая к внучке в больницу, оформляя опеку, всё думала – неужели у нас карма такая: все по женской линии сироты? – рассказывает Жанна. – Эта девочка ни в коем случае не должна попасть в детский дом! 

Комната в доме Жигаловых. Фото Анна Мухина

Одна в поле 

Двоих сыновей Жанна Жигалова вырастила практически в одиночку. Когда мальчишкам не было еще и десяти лет, муж от неё ушел к другой. С тех пор все заботы – и воспитательные, и финансовые – легли на её плечи. Она крутилась как могла, забыв о себе: работала на двух-трёх работах, только чтобы у мальчиков всё было. Старший сын устроился в жизни. А младший после службы в горячей точке попал в психиатрическую больницу. Когда вроде бы пришло время, наконец, подумать и о себе, в её жизни появилась Рита. 

- Удивительно, как меня поддержали в тот момент хвалынчане, - вспоминает бабушка. – Собрали для Риты вещи, нашли коляску. Пока мне оформляли отпуск по уходу за ребенком, денег не было совсем. Они и с деньгами помогли: девчонки из магазина скинулись и насобирали мне три с половиной тысячи рублей. В феврале Рита родилась, а 25 апреля уехала домой. 

Домом тогда была комната в общежитии – строение в пять этажей, где на этаж всего одна кухня, а душевая на всех – только на первом этаже. 

В первый год было трудно: чешуйки кожи забивали малышке носик и ушки. Когда она ела, начинала захлебываться, и молоко выходило носом. Нужно было аккуратно чистить носовые проходы и следить, чтобы они не забились во сне. Жанна устраивала девочку в кроватке на высоких подушках и сама почти не спала – следила. Купала её каждый день и мазала кремами. 

Несмотря на то, что материальную помощь хвалынчане оказали быстро и даже с удовольствием, моральной поддержки было маловато. Мужчина, который до появления Риты звал Жанну замуж, ушёл. Перед этим поставил женщину перед выбором: или я, или она. 

«Я выбрала уже, разве ты не понял?» 

Никто не согласился стать крёстными родителями для маленькой «рыбки». И тогда настоятель местной церкви сказал – крёстной матерью внучке будешь ты сама. 

Маленькая Рита Жигалова. Фото Анна Мухина

По городку поползли пересуды: мол, Жанна девочку под опеку взяла ради опекунских денег. Правда, тех денег – кот наплакал. Сейчас на одного ребенка выходит чуть больше восьми тысяч рублей, тогда было и того меньше. Но кто на это смотрел? 

По состоянию здоровья Жанне никуда отлучиться было нельзя. Никто не готов был помочь ей присмотреть за внучкой. Однажды бабушке пришлось лечь на операцию в больницу соседнего Балакова. Несмотря на то, что операция была сложной, женщина выписалась сильно раньше срока, потому что чужим людям, которые согласились присмотреть за Ритой, надо было выходить на работу. 

Ритино заболевание требует постоянного ухода. Прежде всего, полноценного купания. Довольно быстро Жанна съехала из комнаты в общежитии на съемную квартиру. Сколько они их поменяли за это время, и не упомнит. За съем приходилось отдавать 8-9 тысяч рублей ежемесячно. А инвалидность Рите оформили не сразу. 

На медико-социальную экспертизу бабушка с внучкой ездили каждый год. Освидетельствование детей в нашем регионе проходит только в Саратове. От Хвалынска на маршрутке это 3,5 часа пути. И 650 рублей за билет на одного. Дорогу Рита переносит очень плохо. У Риты нарушена терморегуляция, это особенность болезни. В теплое время года, в маршрутке, за время пути до Саратова температура у девочки поднималась до 39 градусов. А в холодное время года она замерзала и заболевала.

Каждая поездка на МСЭ была мукой. Только три года назад комиссия, наконец, сжалилась на ребёнком: инвалидность Рите оформили до 18 лет. Но в кожно-венерологический диспансер при медицинском университете бабушка и внучка по-прежнему приезжают на лечение всего один раз в год. Хотя стоило бы пролечиваться два или три. 

Набор кремов и эмульсий для Риты. Фото Анна Мухина

- Врачи там очень хорошие, и обследование, и лечение, - говорит Жанна. – После стационара кожа у Риты делается такая хорошая! Там и лекарства, и ланолиновая мазь, и специальные камеры с ультрафиолетом. 

В районной больнице Рита состоит на учёте у взрослого дерматолога. Поскольку детского в Хвалынске нет. Впрочем, с недавних пор там и педиатр – одна на район. Но хвалынский дерматолог лечения не назначает – максимум напишет направление на анализы. 

Препаратов для лечения ихтиоза в списке жизненно-необходимых лекарственных средств нет. Поэтому и таблетки для лечения псориаза, которые помогают Рите, и дорогие крема и пенки для купания приходится покупать за свои. Правда, и за свои с препаратами есть проблема: неотигазон, который Рита принимала раньше, сейчас из России пропал. Его нет даже в аптеках Москвы. А его аналог – ретинола пульмитат – такого же хорошего эффекта не даёт, зато даёт осложнения на почки и печень. Жанна нашла его в Израиле – недавно ей прислали оттуда упаковку таких нужных для внучки таблеток. 

Фотопроект как надежда 

Приёмная мама Жанны Жигаловой умерла два года назад. Ей в наследство остался старый деревянный дом. Первое время женщина сдавала его квартирантам – сама там жить побаивалась. Думала, что не справится. И только прошлым летом перешла туда жить. Потому что тогда появилась надежда, что они с Ритой не пропадут. 

В апреле прошлого года хвалынский фотограф, а по совместительству еще и руководитель службы опеки и попечительсва района Ольга Хрулёва делала выставку своих фотографий в местной галерее. Для фотопроекта «Спрятанное детство» она сделала несколько снимков Риты. Именно Ольга помогала Жанне в 2012-м году оформить опеку и страховала на сложном родительском пути. Жанна называет Ольгу своим ангелом-хранителем. Что Ольгу совсем не удивляет, но немного смешит. Она, чья фамилия давно в Хвалынске стала нарицательной, гроза непутёвых родителей всего района, сидит передо мной вся в чёрном и смеётся: какой же я ангел? 

Ольга Хрулёва. Фото Анна Мухина

Её фото – живые и пронзительные – тогда, в апреле, сразу встречали всех посетителей выставки. И произвели на Алексея Наумова такой эффект, что он немедленно захотел познакомиться с девочкой, чья кожа по фактуре мало чем отличалась от стены позади неё. И с её бабушкой.

В первый раз Жанна и Алексей беседовали больше часа.

Помощь пришла. Сейчас история Риты опубликована на сайте Фонда «Дети-бабочки». Фонд помогает не только пациентам с буллёзным эпидермолизом (синдром бабочки), но и детям-рыбкам (с ихтиозом).

Множество людей готово помочь этой маленькой семье кто чем может.

Для того, чтобы сделать пристройку к дому и провести газ, необходимо собрать полмиллиона рублей. Сбор ведёт Людмила Ларина, одна из руководительниц волонтёрского движения «Душа». 

Девочка-рыбка и её жизнь 

Рита Жигалова, в общем-то, совершенно обычный ребёнок: она играет с любимым котёнком Яшей, хоть и называет его «крокодильчик» за топот по ночам. Ловит стремительную кошку Багиру. Зависает в Тик-Токе. Недавно соцсеть заблокировала её канал с тысячей подписчиков. 

- Они увидели моё лицо! – говорит Рита. 

А Тик-Ток блокирует аккаунты всех пользователей младше 13 лет! 

Ещё Рита рисует: она нарисовала утку Лалафанфан (девочка зовёт ей Лия) – очень популярную в Тик-Токе, мечту всех девятилеток. И множество одежды для Лии.

Рита показывает свои рисунки. Фото Анна Мухина

Девочка любит уроки физкультуры. И её совершенно не смущает её группа здоровья, которая позволяет полное освобождение от этих уроков. Ей тяжеловато даётся иностранный. Но в школу она все равно ходит с удовольствием. Она общительная и неплохо ладит с одноклассниками.   

Рита хочет, чтобы однажды у неё всё-таки отрасли длинные волосы. Ходить с короткими волосами «не круто». Жаль, что ей совсем нельзя носить парики – сильно воспаляется кожа под волосами. 

Эта девочка увлекающаяся. Подвижная. Обаятельная. У неё удивительно красивые черты лица, звонкий голос и крутой нрав. Бабушку она называет мамой – другой мамы она просто не знала. Она, конечно, видела и своего родного отца, и родную мать, и вторую бабушку. Но на вопрос об общении недовольно бурчит:   

- Не больно то и хотелось. 

Я спрашиваю, о чём она мечтает. Рита отвечает: 

- Не скажу. А то не сбудется. 

Но хотя бы мечты её бабушки о тёплом доме для Риты мы исполнить можем. 

Если вы хотите помочь:

Реквизиты для переводов:

номер карты, привязанной к счету для Риты:

4279380694188857

(Людмила Александровна Л.)

Актуальные отчеты по сбору можно отслеживать в инстаграм-аккаунте Людмилы Лариной или в той же соцсети по хэштэгу #домдляриты