Матери взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией просят депутатов Госдумы обеспечить их лекарствами

Матери взрослых пациентов, больных спинальной мышечной атрофией, обратились лично к каждому депутату Госдумы с просьбой обеспечить их детей жизненно необходимыми лекарствами. Об этом сообщило «Новой газете» пациентское сообщество «Мама рядом».

Всего женщины передали в приемную ГД 449 писем.

«Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять», — отмечается в этих обращениях.

Авторы напомнили, что в 2021 году начал работать госфонд «Круг добра», который занимается закупкой дорогостоящих лекарств для детей с редкими заболеваниями, включая СМА.

«Тем же, кому исполняется 18 лет, доступ к лекарству закрывается. Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек, — рассказали родители. — Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве».

Авторы писем призывают депутатов принять законы для обеспечения взрослых пациентов с СМА лекарствами. В частности, необходимо включить эту болезнь в перечень высокозатратных нозологий.

Издание напоминает, что в прошлом году оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета предлагали депутаты Госдумы от ЛДПР, но правительство не дало заключение на законопроект, и его отклонили. Авторы документа были уверены, что их лишили права защитить инициативу, а проект отклонили по «формальным причинам».

«Для лечения взрослых со СМА сейчас существует два лекарства: «Спинраза» и «Эврисди». Оба назначаются пожизненно пациентам вне зависимости от типа заболевания и возраста. Различаются лекарства способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти пять миллионов рублей, — рассказала «Новая». — «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тысяч рублей за упаковку».

Оба препарата зарегистрированы в РФ, но регионы часто отказываются закупать их. По данным фонда «Семьи СМА», препараты за счет субъектов РФ сейчас получают 26% взрослых пациентов со СМА.