«Дане до сих пор снится, что он может ходить». 18 лет маме мальчика со спинальной мышечной атрофией врачи объясняют, что у ее ребенка нет шансов на жизнь

В январе нынешнего года в России заработал фонд «Круг добра», созданный для обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями. Жительница Балакова Ольга Спешилова собрала документы на получение рисдиплама (препарат применяется при спинальной мышечной атрофии) для своего сына 17 – летнего Даниила Гулия. Заявка попала в фонд с опозданием на семь месяцев – в саратовском минздраве маме объяснили, что специалист была в отпуске, а бумаги затерялись на полочке. Ольга думает, что чиновники пытались дотянуть до совершеннолетия Даниила, ведь фонд должен помогать только детям.

Осенью Спешилова обратилась в суд с просьбой обязать министерство здравоохранения закупить лекарство для юноши на 2022 год. Фрунзенский районный суд вынес положительное решение. Осталось самое трудное – добиться исполнения этого решения.

Саратовские чиновники девять лет не могут выдать Даниилу подходящую коляску. Сначала за средства технической реабилитации для инвалидов отвечало министерство социального развития, теперь – фонд социального страхования, но ничего не изменилось. На недавнем круглом столе в ФСС волонтеры движения «Душа» спросили, почему Гулий не получил коляски и годами не может выйти из дома? «Не помним такой фамилии», – ответили представители фонда.

«Он до трех лет не доживет»

«Когда Дане только поставили диагноз, я рыдала – за что это мне, за что моему ребенку? Подумала и поняла: я благодарна, что он выбрал меня мамой и родился именно у меня. Наверное, он знал, что я сильная и вытяну его, – говорит Ольга. 

Мой отец работал шофером. Лет с шести брал меня на работу в ПАТП. Может, поэтому я и выросла с таким характером. Мастер спорта по плаванию. Работала на покраске и ремонте автомобилей. С 17 лет – на прессах. Мужики по два пресса брали, я – четыре. Работа тяжелая: закрываешь резину в пресс, там всё варится, достаешь резиновые детали – руки по локоть обжигает, температура дикая.

Старшего сына я родила рано. Свекровь не дала нам с мужем жить, разошлись, когда Жене еще года не было. Ничего, выжила. Подъезды мыла. В вахтерку его положишь, покормишь, штаны чистые напялишь – и вперед, на девятый этаж. Где – нибудь на седьмом слышишь его, бросаешь швабру – и бегом вниз. Дом частный снимала, по деньгам – без воды, с печкой. Тяжело жизнь прошла. Ничего, руки не опустились, ни наркоманкой не стала, ни спилась. Было много ситуаций, когда жить не хотелось. Но думаешь – кто же сделает, если не я? Встаешь, отряхиваешься и дальше идешь.

В 25 забеременела Даней. Его отец ушел, когда Дане было шесть лет. Алименты не платит, больше 500 тысяч рублей долга. Первые годы я ходила к приставам, просила ограничить его в водительских правах, машина для него – всё. Но у приставов один ответ: не можем его найти.

В Балакове нам поставили диагноз под жирным вопросом. Отправили в Саратов на обследование. Сидим мы в коридоре, выходит врач и вот так, глазом не моргнув, говорит: он до трех лет не доживет, сдайте его в детдом, а себе родите другого. 

«Мы любим жизнь»

Следующие месяцы плохо помню. Скобу сорвало: Даня, Даня, Даня, старалась для него Луну с неба достать, ведь ребенку всего до трех лет жить осталось! Женя уже в школе учился. Однажды я открыла его тетрадь. На задней обложке, где обычно рисуют что – то смешное, было написано: мама меня не любит. Тогда я решила для себя, что к Дане будет отношение не как к больному. Я правильное решение приняла, Даня не чувствовал себя инвалидом.

Мы не умирающие. Мы любим жизнь. Может, потому, что знаем, сколько нам отмеряно.

Мы дома не сидели – ездили на природу, в лес, на рыбалку. У нас на заливе бетонные плиты, удобно подкатить коляску к воде. Даня удочку держал, пока силы были, потом в ручку коляски ее втыкали.

Зимой мальчишки на колядки ходили. Женя стеснительный, подвезет коляску к дому, постучит и отбежит, а Даня стихи рассказывает.

Коляски мы покупали сами. От государства нам предлагали «табуретки», которые Дане не подходят. 

Даня долго верил в Деда Мороза, лет до четырнадцати точно. Письма ему писал. Я не читала, но знаю, чего он хотел – ходить. Ему до сих пор снится, что он ходит. И я это вижу во снах.

В 10 лет у Дани начал искривляться позвоночник. Я пошла в поликлинику. Там плечами пожали – ну, купите корсет. Я купила обычный корсет в ортопедической аптеке. Дышать в нем было тяжело, не носили.

Однажды, когда я его переворачивала под утро, у Дани сломалось бедро. Кости сместились, боль невыносимая. Вызвали «Скорую». Фельдшер за голову схватился – не знает, как его взять, куда уколоть. В 14 лет Даня весил 15 килограммов. Был выходной. Дежурный врач в больнице наложил не гипс, а лангет. Он болтался, ногу не держал.

Каждые полтора месяца ездили на «Скорой» на рентген – кости даже не соприкасались. Хирург объяснил, что нужно поставить скобу, но в Балакове нет такого наркоза, который Даня сможет перенести.

Наконец я сама купила гипсовый бинт и замотала ребенку ногу. Видно, пока я мотала, кости соединились, и следующий рентген показал, что началось сращение.

Из – за этого перелома Даня провел в лежачем положении полтора года. До этого он мог сидеть, шевелил ногами, писал, держал ложку, кружку, почти как обычный ребенок, только не ходил. Но за полтора года двигательные функции исчезли начисто. Сейчас у нас осталось два пальца. 

«У вас нет шансов»

У Дани появились панические атаки. Стоило мне выйти из комнаты, он начинал задыхаться. Купили кислородные подушки, беродуал. Однажды я не смогла его раздышать. На «Скорой» уехали в больницу. Принесли аппарат с каким – то лекарством. Реаниматолог не спросил, сколько Даня весит. Как я поняла, ему дали препарат в расчете на вес обычного 16 – летнего юноши. Даня сделал два вдоха и ушел в кому.

Сердце завели сразу. Легкие качали пять человек по очереди. Через 50 минут женщина – врач говорит мне: «По закону реанимационные мероприятия – 20 минут. Останавливаем?». Я отвечаю: только попробуйте. Даню никак не могли интубировать – из – за нашего заболевания не раскрываются челюсти. Через полтора часа доктор позвонила главврачу, спрашивает: что делать, я ему уже зубы выбила, неужели челюсть ломать? Вызвали хирурга, он сделал трахеостому.

В больнице мне говорили: у вас нет шансов, готовьте деньги на похороны. Я 10 дней не спала, вырубалась минут на 20 в сутки. Иногда выбегала на улицу – была зима, метель, ветер, зажимала себе рот и орала. Потом вытирала слезы и возвращалась в палату, чтобы ребенок ничего не заметил. 

План эвакуации из спальни

Через 26 дней состояние Даниила стабилизировалось. Мы хотели уехать домой. Главврач сказал, что ИВЛ выдаются только паллиативным пациентам. Чтобы получить такой статус, нужно полежать пять – семь дней в профильном отделении в Энгельсе. Это было неправдой. Он нас просто сбагрил.

Для перевозки нам дали реанимобиль с ИВЛ. Аппарат сломался в Марксе, до Энгельса ехали на «груше». Мы такие удачливые вообще по жизни.

В паллиативе детям давали только картофельное пюре. Ни гречки, ни макарон. Даня очень любит пюре, но через два месяца его начало тошнить. Я покупала ему обеды. Расходные материалы, необходимые лежачему пациенту, тоже покупала. В больнице выдают то, чем не вылечишь, – например, камфорный спирт от пролежней. Мы, перебрав много средств, нашли мазь стелланин. Она работает, но стоит 500 рублей за малюсенький тюбик.

Даня очень хотел домой. Он стал учиться дышать самостоятельно. Сначала не мог сделать ни одного вдоха без аппарата. Потом продержался минуту, две. Так дошли до двадцати. Это был подвиг, мы кричали «ура» на всё отделение!

Я месяц не слезала с телефона – писала в министерство здравоохранения, просила выделить нам аппарат ИВЛ домой. Отказ. Мне посоветовали обратиться к уполномоченной по правам ребенка Татьяне Загородней. Я не верила во власть. Думала: кто сидит в кресле помягче, тот не будет помогать. Загородняя подключила девочек – волонтеров. Я их называю – мои феечки. Девочки оказались с длинными руками. Дотянулись до самой Москвы. Это были четыре месяца ежедневной борьбы.

Наконец минздрав дал нам аппарат и целый список оборудования, которое нужно купить, – шланги, трубки, отсасыватель, стойка, «амбушка» и т.д. На них нам собрали деньги в интернете. Из – за пандемии цены подскочили в десятки раз. Пульсоксиметр покупали за 6 тысяч рублей.

Домой к нам прислали комиссию, которая должна была проверить, как помещение подготовлено к установке ИВЛ. Комиссией оказалась участковая терапевт. Велела заменить проводку, поставить пожарную сигнализацию, купить огнетушитель. А на стены в спальне повесить план эвакуации, знак «Не курить» и приклеить стрелки на выход.

1 июня, в день детства, мы вернулись домой. Даня мечтал, чтобы я приготовила ему фаршированный перец. Из – за больницы у нас не было ни Нового года, ничего. Мы решили, что летом отметим пропущенные праздники.

Три года в четырех стенах

В конце лета 2020 – го в Балакове был ураган, отключили свет. Заряда в аппарате хватает на два часа. Вот уже третий час пошел, электричества нет. Звоню в электросети, в МЧС – линия перегружена. Собрали последние деньги, купили генератор.

Дане нужно специальное высокобелковое питание. В выписке из паллиативного отделения указано, что ребенок нуждается в смеси, но в поликлинике нам ее еще ни разу не давали. В марте полугодовой запас «Здоровейки» нам прислал фонд «Вера». Но они выделяют помощь только раз в год. Сейчас на смесь у нас уходит 8 – 12 тысяч рублей в месяц.

Нам нужен подъемник. Сейчас Даня набрал вес, в нем уже около 35 килограммов. Для моей больной спины это много.

Мы сами купили надувную ванну, чтобы купать Даню на кровати. За три года после перелома ребенок не видел воды – я его мыла пенкой. Специальные пенки и салфетки тоже, кстати, бесплатно не выдают.

Коляску Дане должны были выдать еще в восемь лет. За эти годы нам предлагали две, совершенно не подходящие, – у них ручка опускается вместе со спинкой. Чтобы везти Даню в лежачем положении, мне пришлось бы идти на корточках. Это коляски без амортизаторов. По нашим дорогам на таких не проедешь. 

Три года после перелома Даня провел в четырех стенах, «гулял» только от дома до «Скорой». Но этим летом мы съездили на море. Владельцы черноморской сети отелей проводили конкурс, участники которого должны были написать о своей семье. Я написала, что Даня мечтает о море, а я боюсь не успеть исполнить его мечту. Хозяйка отеля позвонила и сказала: не будем ждать подведения итогов конкурса, просто приезжайте к нам. Проживание было бесплатным. На проезд, питание, развлекушки мы по копеечке накопили за полгода.

Даня в море так и не искупался – в Лоо слишком большие волны. Я набирала морскую воду в пакеты и обливала его в шезлонге, а еще свозила в аквапарк с соленой водой.

Вода при СМА очень полезна. Мы купили надувной бассейн, чтобы ставить во дворе. Надеюсь, к лету рисдиплам подействует, Даня окрепнет и сможет там купаться.

Между отчаянием и надеждой

Данино заболевание плохо тем, что полностью сохранен интеллект. Он понимает, что двигательная активность уходит, и ничего сделать нельзя. Я никогда не скрывала от него диагноз. Он всегда знал, чем болеет, чем это грозит и как закончится.

Раньше от СМА не было никаких лекарств, никакой надежды. Когда Дане было 15 лет, мы услышали о спинразе. Еще шли испытания, не было понятно – помогает препарат или нет. Но червячок закрался: а может, это шанс? Спинразу колют в позвоночник. Это лекарство применяют в тех случаях, когда искривление не такое уж сильное.

Потом появился рисдиплам. Это сироп, его легко пить. Мама дорогая, неужели это жизнь? Но мы узнали, сколько он стоит. Цена одного флакона, которого хватает на 12 дней, доходит до 1,5 миллионов рублей. Надежда рухнула.

В этом году появился «Круг добра», который должен выдавать препарат бесплатно. Мы чуть с ума не сошли от радости.

В январе прибежали врачи, стали собирать анализы, документы. В феврале отправили всё в Саратов, в марте – собрали повторно. Проходит месяц, два, три, семь – тишина, препарата нет. А нейроны у Дани отмирают каждый день. Звоню в минздрав. Мне отвечают: вас нет в списках. Оказалось, наши документы были у невролога, а она ушла в отпуск. Я предполагаю, они просто хотели дотянуть до того, как Дане исполнится 18 лет, потому что «Круг добра» должен помогать только детям.

В августе наши документы нашли, отправили в фонд. В конце октября мы получили семь флаконов рисдиплама на 2,5 месяца. Столько времени упущено! Никто не наказан.

Я общаюсь с другими родителями «смайликов» в соцсетях. Одна из мам – у нее сын, и дочка со СМА – посоветовала обратиться в суд. Судье я сказала: ваша честь, всё зависит от вас, – позволите вы нам жить или нет. Судья вынесла решение в нашу пользу, причем к немедленному исполнению.

Теперь саратовский минздрав должен закупить для Дани рисдиплам на 2022 год. Весной мы будем проходить медкомиссию уже как взрослые, чтобы добиться пожизненного лекарственного обеспечения». 

«Не было ощущения, что кто – то хочет нам помочь»

Людмила Ларина, соруководитель волонтерского движения «Душа»: «Когда мы искали для Дани ИВЛ, началась первая волна пандемии. Куда бы мы не позвонили, нам отвечали: не найдете, аппараты на вес золота, тем более, ребенок тяжелый, прогноз плохой. Даню как будто заранее списали со счетов. Это еще больше подстегивало. Хотелось утереть всем нос.

Я написала пост на фейсбуке. На следующий день мне начали писать и звонить люди, предлагали варианты, куда обратиться. По цепочке мы дошли до одного из депутатов Госдумы. Он не стремился к публичности в этой ситуации, думаю, неправильно было бы называть его фамилию. Он нашел аппарат в одном из московских благотворительных фондов. Технику прислали в Саратов – в полной комплектации, с кислородным концентратором.

Дане этот аппарат не подошел, его потом отдали другому ребенку. Но московское вмешательство в ситуацию стимулировало саратовский минздрав, и аппарат для Дани нашли.

При этом приходилось выслушивать много разговоров о том, что всё бесполезно, ребенку до конца жизни потребуется кислородная поддержка, мама слишком много на себя берет и так далее. Не было ощущения, что кто – то из местных чиновников хочет нам помочь. Наоборот, как будто палками по рукам бьют. Было невероятно обидно.

Сейчас Ольга и Даниил выиграли суд за лекарство. Чиновники опять недовольны: мол, зачем бежать впереди паровоза, ему же еще не исполнилось восемнадцать. Но если бы мы дождались совершеннолетия и только потом обратились в суд, Даня мог бы остаться без лекарства месяца на три.

Недавно в ФСС был круглый стол на тему обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации. Я спросила: почему Даниил Гулий из Балакова до сих пор не обеспечен коляской и семь лет фактически не может выйти из дома? Специалисты руками развели: что – то мы такой фамилии не помним».