Вечная битва за жизнь
И с сахаром 16.3 мы врываемся в World diabetes day! Я снова не спала до часа ночи. Караулила. После ужина уровень глюкозы у ребёнка вылез за целевые показатели и никак не хотел спускаться обратно. А в районе одиннадцати вечера, несмотря на очередную инъекцию инсулина, за какие-то 15 минут взлетел до 16 ммоль. Сменила резервуар в помпе – залила свежий инсулин, сменила инфузионную систему – воткнула ребёнку свежую канюлю. Повторила необходимые манипуляции, направленные на снижение уровня глюкозы. Сахар стабилизировался. И где-то через час медленно пошёл вниз. Можно спать.
Если бы не система мониторинга глюкозы крови, я бы не среагировала так быстро. Уровень глюкозы вырос бы до 20, а то и выше (у здорового человека эти показатели колеблются от 4 до 7). И держался бы там всю ночь. А если это не одна ночь? Не две? Не три? Если все ночи диабетика – такие? И дни? Потому что в паузах между приемами пищи ты не отслеживаешь уровень сахара. Потому что четырёх тест-полосок в день, положенных по стандартам лечения диабета первого типа, тебе не хватит для полноценной компенсации никогда. Чем дольше уровень глюкозы держится вне целевых показателей (у нас разброс от 4 до 10, но я знаю диабетиков, которые умудряются жить в диапазоне здорового человека. Но сколько же это ежедневного труда!), тем выше вероятность осложнений. Мелкие сосуды от сахара склеиваются, становятся хрупкими, ломкими. Здравствуйте, глаукома, проблемы с почками, синдром диабетической стопы (когда в ногах снижается чувствительность, и даже небольшая ранка на стопе может привести к серьезному воспалению вплоть до ампутации).
Диабетики, кому сейчас сильно за сорок, но болеют они с детства, то есть с 80-х годов, рассказывают – многих из тех, с кем мы лежали в больницах или ездили в санатории, уже нет в живых. Их убили осложнения.
Вспомните Олю Богаеву. В 2019-м году она умерла от осложнений диабета. Ей было всего 28 лет.
Наука не стоит на месте. За последние три десятилетия технологии лечения диабета шагнули далеко вперёд. Во-первых, повысилось качество инсулинов. Сегодня пациенты используют генно-инженерные аналоги человеческих инсулинов, которые действуют быстрее обычных человеческих. Во-вторых, стали доступными инсулиновые помпы – даже в России не проблема получить прибор по квоте ВМП (высоко-технологичной медицинской помощи). Визуальные тест-полоски сменили глюкометры, а им на смену пришли системы мониторинга глюкозы крови. Проблема только в том, что большая часть оплаты новых технологий до сих пор ложится на плечи самого пациента или его родителей.
Если ты отказываешься использовать российский инсулин, сделанный по зарубежному патенту, будь добр выложить порядка двух тысяч рублей за упаковку. Слава богу, в Саратовской области главный внештатный детский эндокринолог Михаил Свинарёв держит оборону и для детей в нашем регионе пока закупают инсулины зарубежные, в качестве которых мы точно уверены. Уже пару лет расходные материалы к помпам (упаковка инфузионных систем, доставляющих инсулин из помпы под кожу пациента, стоит порядка восьми тысяч рублей) оплачивает федеральный бюджет. Диабетики, не имеющие инвалидности (по факту заболевания инвалидность устанавливают только детям, взрослым – только по наличию осложнений), вынуждены покупать их сами. 150 тест-полосок в месяц не хватает для хорошей компенсации. Накиньте еще к получившейся сумме еще тысячу-другую.
И, наконец, мониторинг. Системы НМГ бывают разные, в России зарегистрированы только две из них. Что не мешает пациентам покупать за границей те, что не зарегистрированы. Цены их варьируются от девяти до 20 тысяч рублей за комплект на месяц.
Вот и посчитаем. По максимуму на хорошую компенсацию диабета взрослый человек без инвалидности может потратить до 30 тысяч рублей в месяц. Цифра, сопоставимая со средней зарплатой по региону, которая, как мы понимаем, что-то вроде средней температуры по больнице, куда включены и лихорадящие больные, и пациенты морга.
Хорошая компенсация - это не только деньги, но и время. По сути, это вторая профессия. Ты обязана разбираться в тонкостях работы гормонов, в тонкостях действия инсулинов, постоянно отслеживать, как организм реагирует на те или иные продукты. На погоду, на настроение. Постоянно следить за открытиями в компенсации диабета. Искать новые, полезные источники информации. И хорошо, когда это твой собственный организм, который всегда с тобой. А если это ребёнок? Огромное количество энергии уходит на то, чтобы следить за тем, что кладет себе в рот другой человек, который растёт, взрослеет, отделяется, становится самостоятельным. Моя дочь взялась сама подкалывать себе на школьные обеды. На глаз. Считать дроби она пока не умеет. Ругаться бесполезно. Она – сама! (и это здорово). Но надо учить, обучать этой профессии другого человека. И это тоже непросто.
И как же в этом помогает непрерывный мониторинг глюкозы, кто бы знал! Я сижу на работе и вижу, как меняется кривая сахаров. В любой момент можно позвонить мелкой и сказать – Наташ, подколись. Или – Наташ, выпей сок.
Изменения кривой подсказывают, как реагирует организм на погоду, продукты и внезапный северный ветер.
А ночи? Если бы не мониторинг, я бы просыпалась по будильнику каждые два или три часа для замера уровня сахара глюкометром. Так учат врачи всех родителей – нельзя пропустить гипогликемию, за которой может последовать кома, необратимые изменения мозга и даже смерть. Нельзя пропустить гипергликемию: высокие сахара – большая вероятность ранних осложнений.
За первые два месяца Наташиной болезни, пока мы ждали первые сенсоры для системы НМГ, я превратилась в зомби. Мониторинг, который начинает орать в ночи только когда уровень глюкозы вылезает за целевые показатели, спасает меня от ночных замеров. Я сразу вижу проблему и тут же её устраняю. Как нынешней ночью. Это тоже расходует силы, но куда меньше, чем обязательные подъемы по будильнику. А ведь у нас бывают ночи, когда засыпаешь в 11 вечера, а просыпаешься в восемь утра. И это прекрасно.
С февраля нынешнего года системы мониторинга входят в стандарт лечения диабета первого типа. А также в клинические рекомендации и алгоритмы лечения. То есть, государство согласно – да, эту технологию надо использовать. Но пусть это оплатят регионы, пожалуйста. Девять регионов РФ из 85-х уже нашли средства на закупку этих систем детям. Еще пять регионов планируют закупать их с начала 22-го года. Угадайте, есть ли в этом списке Саратовская область? Ахахаха, как вы догадались?
В Саратовской области 4 272 человека с диабетом первого типа, из них 804 – дети. В пересчёте на сто тысяч населения всего 176,4. Показатель не самый высокий в России. Есть регионы, ситуация в которых гораздо хуже. В Карелии, например, этот коэффициент – 295,1. Но в Саратовской области, как обычно, «напряжённый бюджет». Я это и по долгу службы понимаю, и депутат облдумы от ЕР Ольга Болякина подтверждает это нам – инициативной диабетической группе, заявившейся к ней на приём. И Михаил Юрьевич Свинарёв говорит нам на очередной встрече, что мы должны понимать, что 100 миллионов рублей (примерно столько нужно на закупку систем НМГ на год детям), ниоткуда на нас не упадут. Мы понимаем. Но мы еще понимаем, что у нас здоровье одно. И запасных детей у нас нет. А еще мы понимаем, что губернатор Радаев поднял на 25% зарплату себе и своим заместителям. И на эти цели деньги нашлись. Поэтому продолжаем биться (иногда кажется, что головой об стену. Хотя вот та же Болякина восприняла идею закупки систем НМГ с энтузиазмом).
Диабетики и родители детей-диабетиков берут штурмом поликлиники, требуют собрать врачебные комиссии, чтобы те решили, есть ли медицинские показания у пациента для индивидуальной закупки системы НМГ. Врачебные комиссии собираются и выносят вердикт – у вас отличная компенсация, вам система НМГ ник чему. Инна Максимова, диамама из Красноармейска получила такой вердикт и села. Она одна из тех, кто сделал диабет ребёнка своей второй профессией. Она стремится к тому, чтобы минимизировать осложнения у дочери. Она сама покупает расходники для системы НМГ. Она изучает диабет. Именно поэтому у её ребёнка отличная компенсация. И опять мы оказываемся в тупике. Чтобы получить решение в свою пользу, надо сделать ребёнка инвалидом.
Но во многих регионах уже есть положительные решения суда по индивидуальным закупкам систем мониторинга глюкозы крови. И диабетики со всей России постоянно обмениваются опытом. Так что мы всё равно победим!
И в конце традиционное: спасибо Фредерику Бантингу, родившемуся в этот день, за инсулин. Спасибо за жизнь!