Сюжеты

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот.

«Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина.

Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом.

Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить болезнь полностью препарат не способен - он лишь может замедлить ее течение. Лекарство стоит больших денег и достать его в России очень сложно. «По идее, его [лекарство] придумали, его изобрели. Его внести в реестр, что его выдают. Но выдают его до 18 лет, то есть детям. После 18 лет сейчас пока покрыто очень большими вопросами, ситуациями. Многие добиваются, ходят на митинги. Я пока не готова на эту тему воевать и добиваться», - признается девушка.

Несмотря на страшный диагноз, Катерина не отчаялась. Она закончила школу и университет. Сейчас девушка работает психологом и оказывает людям поддержку. «Мне помогали родители. Они не строили из меня бедную, несчастную, ничего не можешь. Вот тебе, там, телефон и всё. Нет, я спокойно общалась со сверстниками, очень любила общаться со студентами. И всегда тянулась к ним. То есть я была всегда развита чуть выше», - вспоминает девушка.

Одной работой жизнь Катерины не ограничивается. Она помогает больным детям, в том числе с диагнозом СМА - девушка организуют для них благотворительные праздники. «К сожалению, в России принято реабилитировать физически — всякие там ЛФК, массажи и так далее, но никто никогда не задумывается о диалекте, о коммуникации, о социализации. Праздник – эта та же социализация. Это сбор их сестер, братьев. И они все же коммуницируют. А это начинается с детства. Потом им будет легче прийти в школу и сказать: "Я могу это, могу то"», - рассуждает девушка.

Катерина также признается, что сохранять позитивный настрой ей помогают родные и друзья, а также ее работа и активная общественная жизнь. Она отмечает, что заострять внимание только лишь на проблемах и диагнозе неправильно, и подчеркивает, что из любых ситуаций необходимо выходить с радостью и улыбкой.