«В поликлинике я побывал 34 раза за три месяца». Родственники онкобольных вынуждены сражаться за обезболивание и оформление инвалидности

Оценить
«В поликлинике я побывал 34 раза за три месяца». Родственники онкобольных вынуждены сражаться за обезболивание и оформление инвалидности
Через два года в Саратове обещают открыть новый онкологический центр. Строительство стоимостью 6,5 миллиардов рублей началось прошлой весной.

Семья саратовчанки, страдающей онкологическим заболеванием, рассказала «Свободным новостям» о том, как сейчас приходится биться за лечение. 

От Диснейленда до онкоцентра

Общественным транспортом до стройки нового онкологического центра не доберешься. Огромная стройплощадка, огороженная зеленым забором, находится между студгородком и ипподромом. По обеим сторонам улицы Шехурдина — метровые отвалы снега. Тротуаров, как и светофоров, здесь нет. До запланированного открытия онкоцентра еще два года, времени на обустройство прилегающей территории достаточно.

На верхних этажах корпусов кое-где желтеет опалубка. Не везде сложены кирпичные стены. Летом 2020 года, как уверяла пресс-служба губернатора, подрядчик обещал сделать коробку здания к ноябрю. В декабре министр здравоохранения Олег Костин рассказал, что общестроительные работы закончатся в феврале. 

На пустыре слева от стройки из снега торчат тонкие деревца. Весной 2016 года здесь торжественно высадили молодые липы и березы — первую аллею нового городского парка. Дизайнеры из института «Стрелка» предложили оформить его в стиле произведений Льва Кассиля и назвать «Швамбранией». Городские чиновники Саратова уверяли, что Швамбрания будет «не хуже московского парка Горького». Под новую зеленую зону обещали отдать 32 гектара бывших полей НИИ Юго-Востока. Самое приятное, что, как обещала мэрия, «все будет построено за счет социально активного бизнеса». 

Правда, к лету 2016-го 80 процентов саженцев засохли. Уцелевшие деревца торжественно полили из водовозки саратовские «яблочники», готовившиеся к выборам в ГД. И часть растений дотянула до следующего созыва. 

Весной 2019 года часть территории на Шехурдина перевели в категорию земель медицинского назначения. Областной бюджет выделил 44 миллиона рублей на покупку проекта онкологического центра у московского АО «Гипроздрав». В проекте предусмотрена трехэтажная поликлиника с кабинетами МРТ и компьютерной томографии, радиологическое отделение с тремя ускорителями, стационар на 200 мест с шестью операционными и пансионат для иногородних пациентов. 

Строительство саратовского онкоцентра предполагалось начать осенью 2019 года. Но бумажная подготовка затянулась. «Постоянно сталкиваемся: то торги сорвут, то пауза непонятная», — говорил спикер ГД Вячеслав Володин. По его словам, выяснилось, что проект требует доработки на полмиллиарда рублей, «иначе придется жителям области ездить в Москву, чтобы проходить химиотерапю». 

Весной 2020-го госконтракт на 6,3 миллиарда рублей получило краснодарское ООО «Ромекс-Кубань», подавшее единственную заявку на аукцион. Объект нужно сдать «под ключ» — не только построить, но и оснастить клинику техникой и мебелью.

Опыт работы в медицинской сфере у краснодарцев есть: в составе ГК действует сеть из шести коммерческих клиник в Краснодаре и Сочи. 

Главный врач саратовского онкодиспансера Сергей Вертянкин заявил, что новый онкоцентр откроется в декабре 2022-го. 

Действующие лечебные учреждения, в которых лечатся онкологические больные, в прошлом году получили новое оборудование на 935 миллионов рублей. По словам заместителя главврача Светланы Аверьяновой, сформирована«беспрецедентная материальная база»: «У нас есть все лекарственные средства, в том числе высокотехнологичные, все, какие зарегистрированы на территории России. Два-три года назад о таком мечтать даже было невозможно. Это настоящий химиотерапевтический рай». 

Марафон с препятствиями

На учете в области состоят 64 тысячи онкобольных. Прошлой весной медики предупреждали, что после пандемии возможен взрывной рост количества пациентов, так как карантинные ограничения мешают своевременному обследованию и лечению. Жительница Саратова 78-летняя Любовь Петровна оказалась именно в такой ситуации. 

«Мама, хоть и не юная, но бодрая женщина — и за грибочками, и на рыбалочку любит ходить», — рассказывает саратовец Роман Дмитриевич. В январе 2020 года у пенсионерки, ранее не испытывавшей особых проблем со здоровьем, начал болеть живот. Весной боли усилились, но поликлиники уже не работали из-за карантина. В июне Любовь Петровну увезла «Скорая». 

«Все больницы в Саратове были на карантине. Приняли только в Энгельсе. Навещать больных не разрешали. Я пытался дозвониться врачам по городскому телефону, но связь там отвратительная — щелчки, треск, ничего не слышно», — вспоминает Роман Дмитриевич. «Через две недели маме сделали операцию—удалили часть кишечника, вывели колостому (искусственный вывод из кишечника). Причем мне медики даже не позвонили, я узнал обо всем от мамы. О дате выписки больница тоже не предупредила, мама позвонила сама. В приемном отделении выдали бумажку с диагнозом: рак сигмовидной кишки, четвертая стадия, метастазы. Врач не вышел, не объяснил, что теперь нам делать. Я был в полной растерянности. В регистратуре отмахнулись: обращайтесь, мол, по месту жительства». 

Специалисты фонда «Вера» рассказывают, что вопросы ухода за кишечными стомами —самая частая проблема у тех, кто обращается за консультацией. На сайте размещены ролики, объясняющие, как правильно подобрать калоприемник, как без дискомфорта прикреплять его, ухаживать за кожей, избегать осложнений. Существует множество приспособлений и дерматологических средств, позволяющих стомированному пациенту жить без неудобств. Проблема в том, насколько они доступны пациенту из глубинки. 

«В Европе выведение стомы совсем не обязательно означает инвалидность. Некоторые пациенты рожают детей, будучи стомированными,— пишут специалисты «Веры».— В России люди не верят в то, что смогут вовремя получить новое изделие для ухода, поэтому стараются использовать имеющееся максимально долго и получают осложнения». 

Через несколько дней после выписки Любови Петровне нужно было снять швы. Регистратура участковой поликлиники оказалась неумолима и велела везти женщину к хирургу на прием. «Кое-как довез ее до поликлиники. Хирургия на четвертом этаже, лифт не работает. Потихоньку поднял. Очередь огромная. Стояли, правда, недолго, минут сорок. Врач вышла из кабинета, увидела маму и согласилась принять ее без очереди». 

Роман Дмитриевич листает блокнот, в который записывал подробности общения с поликлиникой. За первые три месяца пришлось побывать там 34 раза, чтобы собрать документы на инвалидность. «Начал я сразу с заведующей. Но она отправила в регистратуру, мол, там всё скажут. Из регистратуры послали к участковому терапевту. Она сказала, что надо обращаться к другому терапевту, которая специализируется на подготовке к МСЭ. Та ответила, что мне нужно к заместителю главного врача. Оттуда тоже пнули - идите к третьему терапевту, которая занимается направлениями в онкодиспансер». 

Саратовцу удалось добиться, чтобы узкие специалисты осмотрели пациентку на дому. Ни один из них не предупредил Романа Дмитриевича о своем приходе, хотя телефон сына больной был написан на медицинской карточке. Любовь Петровна, которая едва могла встать с постели, была вынуждена сама ковылять к домофону и открывать врачу дверь. 

В сентябре наконец подошла очередь на прием к онкологу. Медик сказала, что анализы устарели, комиссию нужно проходить заново. 

«Система зависла» 

Инвалидность установили в конце ноября. В индивидуальную программу реабилитации вписали один калоприемник на сутки, тюбик мази и освежитель воздуха. Выдавать эти средства реабилитации начали только в январе - в фонде социального страхования Роману Дмитриевичу объяснили, что на инвалидов, освидетельствованных в конце года, денег не хватает. 

«Памперсы и впитывающие пеленки онкобольной не положены, потому что она не парализованная. Я покупал их сам, ведь из-за слабости мама лежала неделями. На лекарства уходит 5-10 тысяч рублей в месяц. Пенсии - обычной и по инвалидности - хватает только на ЖКУ и питание, мы стараемся купить ей самое-самое, то, в чем она всю жизнь себе отказывала». 

С сентября Любовь Петровна принимает трамадол. Каждые десять дней нужно оформлять новый рецепт. Поглядывая в блокнот, Роман Дмитриевич описывает типичный поход в поликлинику: «Отложил работу, приехал к 8.00. В регистратуре отказываются записывать к терапевту: мол, система зависла. Жду час. Компьютеры включились. Оказывается, вся запись на сегодня заполнена, предлагают только нулевой талон. Это означает, что нужно стоять в живой очереди и договариваться с теми, у кого есть талон на определенное время. Обычно соглашаются пропускать через одного, но случается, чуть не до драки доходит. 

Перед кабинетом терапевта шесть человек. Очередь движется очень медленно. Жду еще час. Проклятая информатизация: врач должен делать двойную работу — писать на бумажке и заносить те же сведения в компьютер. Медсестра в это время бегает по кабинетам - собирает печати на рецепт, три на лицевой стороне, две на обратной. Я засекал — иногда на это уходит 40 минут. То есть минимальное время, которое надо потратить на получение рецепта, - два часа. Однажды в октябре, когда из-за ковида половина врачей была на больничном, а на всех этажах стояла тьма народу, у меня ушло пять часов. 

Отоваривают рецепты на сильнодействующие обезболивающие в единственной аптеке на 2-й Садовой. Это не бесплатный рецепт, за трамадол надо платить. Если бы он льготный был, наверное, еще дольше бы оформляли».

Несколько раз у Любови Петровны случались осложнения - болевые приступы, кровотечения, сильные отеки. «Я вызывал терапевта. Она спросит: температура нормальная? И убегает, мол, извините, много работы. Дважды вызывал «Скорую». В августе ждали бригаду десять часов. Отвезли маму в больницу. Дежурный хирург сказал, что тут ничего не поделаешь, и отправил нас домой без всякой помощи. В ноябре «Скорая» ехала 36 часов. Фельдшер сказал, что не стоит даже везти в больницу - вряд ли маму согласятся госпитализировать. Спасибо, сам посоветовал, что купить и как колоть. Маме полегчало». 

Однажды в прекрасной России будущего 

Облегчать состояние пациентов в последней стадии онкологического заболевания должны не «Скорая» и не обычные больницы, а специальная паллиативная служба. Её задача - обеспечить лучшее, насколько это возможно, качество жизни неизлечимого пациента, снять боль, приглушить другие неприятные симптомы, психологически поддержать и помочь решить социальные проблемы. 

В марте 2019 года был принят федеральный закон о развитии такой службы по всей стране. История Любовь Петровны иллюстрирует описанное в этом законе с точностью до наоборот. 

За три дня до выписки паллиативного больного стационар должен предупредить о нем участковую поликлинику. В течение двух дней после возвращения домой пациента берет под наблюдение лечащий врач. Он обязан обучить родственников уходу, сам инициировать направление на медико-социальную экспертизу (причем освидетельствование должно проходить в сокращенные сроки), рассказать о возможностях паллиативной поддержки—амбулаторной, в дневном или круглосуточном стационаре. Направление на такое лечение выписывает участковый онколог. Технические средства реабилитации паллиативным инвалидам выдаются в течение семи дней. Кроме того, семья имеет право на соцобслуживание и психологическое консультирование. 

Фонд «Вера» подсчитал, что в паллиативной помощи нуждаются 1,3 миллиона жителей России в год. По сведениям Минздрава, получают такую помощь только 350 тысяч человек. Опрос «Левада-центра» показал, что 69 процентов респондентов ничего не слышали о паллиативе. 

Это не тот случай, когда закон не работает из-за недостатка денег. Федеральные власти обещают в течение трех лет направить 11 миллиардов рублей на закупку обезболивающих, медицинских изделий и автомобилей для выездной патронажной службы. «Денег выделяют достаточно, но используют их неправильно. Врачи не умеют и не знают, как назначать лекарства»,- говорит основательница фонда «Вера» Нюта Федермессер. Места в паллиативных отделениях используются не всегда по целевому назначению. Эксперты ОНФ выяснили, в некоторых учреждениях треть таких коек занимают постояльцы с «зимним синдромом» - старики из деревень, у которых нет денег на дрова. 

В Саратовской области первое паллиативное отделение появилось в 2012 году — пять коек при областном онкологическом диспансере. В 2014 году отделения на 20 мест открылись в городских больницах №1 и №10. В 2016-м заработали детское паллиативное отделение в Энгельсе (за год здесь получают помощь 50-60 пациентов) и выездная бригада при саратовской детской больнице №7 (под их наблюдением состоит около 150 детей). Отметим, что в Саратовской области живет 6,6 тысячи детей с ограниченными возможностями здоровья. 

Сейчас в регионе действуют 130 паллиативных коек и 448 коек сестринского ухода в лечебных учреждениях Саратова, Энгельса, Балакова, Балашова, Петровска. Кроме того, в центрах социального обслуживания работают школы по уходу за тяжелобольными родственниками и пункты проката реабилитационной техники. Здесь можно получить костыли, прогулочные кресла-коляски, специальные емкости для мытья головы лежачих больных и т.д. К 2024 году при центрах обещают организовать службу сиделок. На это областной бюджет планирует потратить 25 миллионов рублей. 

Родственники Любови Петровны, как и многие другие саратовцы, столкнувшиеся с неизлечимой болезнью, не знают о том, как получить паллиативную помощь. Информацию о том, где и какие услуги предоставляются, нужно разыскивать на ведомственных сайтах, причем далеко не на главной странице. Люди, ухаживающие за тяжелым больным, не всегда могут копаться в интернете. У медиков в поликлинике, которые по 40 минут бегают за печатями на рецепт, тоже нет времени на разъяснения. 

По официальной статистике за год в паллиативных отделениях больниц получили помощь 8,3 тысячи жителей области, амбулаторно—3,9 тысячи. Под наблюдением выездной патронажной службы находилось 389 пациентов. На покупку медицинских изделий и лекарств для саратовцев федеральный бюджет выделил в прошлом году 95,1 миллиона рублей. В конце декабря в регион поступили семь автомобилей для расширения патронажной службы. 

Стоит отметить, что в соседней Самарской области выездные бригады работают при хосписе и при региональном онкоцентре, в Тольятти и двух сельских районах. За год они посещают пациентов 15 тысяч раз. 

P.S.  Пока материал готовился к печати, «произошло чудо» (как считает Роман Дмитриевич). «Онколог из поликлиники сама позвонила и пригласила за рецептом на морфин, так как трамадол уже не справлялся с болью. Все документы оформили за один день. Заведующая лично ходила со мной два часа, собирала подписи и печати. В тот же день я получил в аптеке 40 таблеток. Этого хватит на три месяца, — рассказал сын пациентки. - Насколько я понял, у них побывала какая-то комиссия. Пусть почаще приезжает. Наконец я увидел, как должна работать поликлиника».