Ева спасает маму

Оценить
Ева спасает маму
Фото Матвей Фляжников
На руках у Елены Узловой только диагноз — глиальная опухоль. Пока её дочь собирает матери деньги на операцию в немецкой клинике, саратовский минздрав обещает сделать квоту в госпитале им. Бурденко.

Неделю назад в Инстаграме появилось обращение 16-летней Евы Узловой к саратовцам: она попросила помощи в сборе средств на лечение своей мамы Елены.

«Недавно моей маме поставили диагноз - глиома (опухоль головного мозга), пишет девушка. – Необходима высокотехнологичная операция с применением интраоперационной нейронавигации. Данная опухоль находится в одной из опасных зон - речь, письмо, парез частей тела. Моя мама логопед и учитель английского по образованию, я думаю, не стоит объяснять, насколько важен исход этой операции. У меня есть младший брат. Отца у нас нет. Мама работала с утра до ночи, чтобы нас обеспечить».

Если у вас есть возможность помочь, то перевести деньги вы можете на карту Елены Узловой (счет в Сбербанке): 5469 5600 1279 6914 Елена Юрьевна У.

 

Транквилизаторы вместо МРТ

На кухонном столе у Елены Узловой две плетеные корзинки, перевитые новогодней мишурой. Корзинки полны лекарств. Елена достает из той, что побольше, два тубуса с таблетками:

- Это для того, чтобы убрать симптомы эпилепсии, 900 рублей каждая, - объясняет она. Опухоль давит на мозг, периодически вызывая у женщины эпилептические приступы. Ей немного трудно разговаривать. Но в целом она держится молодцом.

Всё началось год назад: впервые странные симптомы Узлова ощутила в январе прошлого года.

- Я разговаривала с мамой по телефону и вдруг поняла, что не могу сказать ни слова – спазм как будто сдавил мне горло, - вспоминает она. – Я нажала отбой.

Потом похожие ощущения приходили не раз. Но Елена никому ничего не рассказывала – не хотела нервировать родных. Надеялась, что странные симптомы пройдут сами собой. Не хотела ввязываться в бесконечный процесс обследований, походов по врачам. Хотелось деньги не тратить на себя, а зарабатывать – на детей. Еву и Богдана Елена растит одна. Дочери уже 16 лет, а сыну 12.

Отношение к ситуации изменилось после того, как пугающие симптомы стали нарастать.

- В первый раз я упала в апреле, - вспоминает Елена. – Я наливала себе чай, вот тут стояла. И вдруг почувствовала, как с правой стороны у меня как будто поднимается волна. И эта волна идет вверх, скручивая мне мышцы: у меня перекосилась щека. Я кое-как доплелась до ванной комнаты и хотела позвать сына. Но голос пропал. А потом я потеряла сознание и упала на пол. Повезло, что не стукнулась головой.

Очнулась женщина от криков сына. Богдан тряс её за плечи, плакал и кричал – «мама, что с тобой? Мама, пожалуйста, не умирай!». К тому моменту, как до них доехала скорая помощь, Елена уже добралась до кровати и почти пришла в себя.

- Что со мной, медики скорой не поняли, - объясняет женщина. – Сказали, что ничего страшного не произошло. Просто я, наверное, слишком резко встала и поэтому отключилась.  

Но в течение месяца скорую пришлось вызывать еще дважды. Елена поняла, что само не рассосётся. И тогда начался забег по врачам.

Эпилептолог в частной клинике назначила Узловой две электроэнцефалограммы по 2900 рублей каждая, прописала дорогие противосудорожные лекарства. На её вопрос о необходимости МРТ, только махнула рукой – мол, нет показаний, зачем такие деньги просто так тратить? То же сказала и невролог, к которой обратилась Елена чуть позже. Зато прописала ей антидепрессанты и транквилизаторы от «панических атак».  

- Наверное, я сама виновата, - говорит она. – Надо было пойти и сделать МРТ самостоятельно. Но я слушалась врачей, которые меня успокаивали.

Так прошло лето. Начался учебный год. Октябрьским вечером Елена собиралась встретить из школы Богдана. После работы она зашла в кофейню, чтобы купить сыну вкусненького. Пока ждала заказа, почувствовала, как у неё начинают путаться мысли. Поняла, что подступает знакомая уже волна. Чтобы никого не напугать, она вышла из кафе, бросив пакет с учебными пособиями.

- Я думала, я вцеплюсь в перила, постою, меня потрясёт и отпустит, - вспоминает Узлова.

Приступ был настолько сильный, что Елена в конвульсиях билась головой о перила. На лбу расплылся багровый кровоподтек. Лицо под маской было всё в крови.

- Меня подхватили две девушки, хотели вызвать скорую, но я мотала головой – «нет, нет», - рассказывает женщина. – Говорить я снова не могла. А в больницу не хотела – меня же сын ждал. 

Елена Узлова 

Всё-таки опухоль

После этого случая Узлова прошла МРТ, которое ей за дополнительную плату записали на диск. В 2800 рублей ей обошлась сама процедура и еще в 800 – запись диска. МРТ выявило у Елены новообразование в задних отделах левой лобной доли мозга. Размер образования 4,5х3,5х3,5 см (почти с куриное яйцо).

Врач, который просматривал снимки, попросил сделать повторное МРТ через полтора месяца. Декабрьская процедура подтвердила наличие новообразования в мозгу.

Елена оказалась в вакууме: на руках у нее было заключение о наличии опухоли. Злокачественное это образование или нет, сказать до биопсии никто не мог. Узловой порекомендовали консультацию в центре нейрохирургии.

Поиски нейрохирурга в Саратове окончились приемом у врача Саратовской областной больницы, назвавшимся заведующим отделением нейрохирургии. Прием проходил в коридоре. Снимки и выписки доктор рассматривал на подоконнике. По словам Елены, этот доктор, не назвавший свою фамилию, заверил её, что всё нормально, срочной операции женщине не требуется. Что следует подождать месяцев пять, а потом снова подойти на консультацию и потом уже решать что-то про операцию.

Почувствовав облегчение, Узлова вышла из больницы, и только по дороге домой поняла, что никакого заключения врач ей на руки не выдал.

- Никакого плана, путевого листа у меня не было, - говорит Узлова. – Я совершенно не представляла, что мне делать и куда идти с этим диагнозом. Я поспрашивала своих знакомых врачей, те сказали, что в Саратове за такую операцию никто не возьмется. Что с этим стоит ехать в Москву.

В НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко вместе со всеми документами отправилась сестра Узловой. На заочной консультации опухоль рекомендовали удалить.

- Я очень хотела, чтобы в Бурденко меня проконсультировал Давид Пицхелаури, заведующий седьмым нейрохирургическим отделением, - говорит Елена. – И я обратилась в минздрав с просьбой направить меня к нему на консультацию. Но, наверное, в минздраве решили, что я сумасшедшая. А как мне к нему по-другому попасть? Приехать туда, подойти к кабинету и в ноги ему упасть?

Параллельно, по совету сестры, свои медицинские документы и диск с МРТ головного мозга Узлова отправила в Германию. За её случай готовы взяться две немецких клиники – в Мюнхене и Дюссельдорфе – удалить опухоль, исследовать ткани, на консилиуме выработать план лечения. Правда, и счета клиники выставили для семьи неподъемные: почти 33 тысячи евро одна клиника, и 42,5 тысячи евро – другая. В переводе на рубли – это 3,5-4 миллиона.

- Чтобы достать такую сумму, мне придётся, наверное, квартиру продать. И то я не уверена, что продажа квартиры покроет эти расходы, - говорит Елена. – Но я не могу продать квартиру, у меня дети. Если всё пойдет по плохому сценарию, где они будут жить?

Жизнь на износ

Елена с детьми живут в центре города. Старшая дочь Ева учится на первом курсе медицинского колледжа, куда поступила после девятого класса. Богдан – школьник, ученик первой гимназии. Елена, по образованию логопед, а также преподаватель английского и немецкого языков, работает в детском саду и занимается репетиторством.

То, что опухоль поразила то место, где расположены двигательный и речевой центр, Елену особенно пугает. Ведь разговор, язык – это её профессия. Её способ зарабатывать на жизнь.

До нового года она совмещала работу сразу в двух детских садах. Но в другом садике, где, признается она, платили чуть больше, на работу вышла декретница, которую она замещала. И теперь садик остался всего один. Зарплата её там со всеми доплатами и надбавками – чуть выше минималки – 14 тысяч рублей.

У Елены ко всему прочему еще и диабет первого типа. У неё установлена инсулиновая помпа и все расходники она покупает за свой счет. На обслуживание диабета у нее в среднем уходит 16-17 тысяч рублей в месяц. Поэтому репетиторство здорово женщину выручает. Хотя в иные вечера с подопечными приходится заниматься до десяти часов вечера.

Потом – помощь с уроками сыну. У него сложная, углубленная гимназическая программа. Но мальчишка умный, и учится только на четыре и пять.

Ева маме – поддержка и опора. Сейчас, когда Елене нужна поддержка, дочь провожает её на работу и с работы. Несмотря на сложный диагноз, больничный женщине пока никто выписывать не собирается. И она продолжает работать, несмотря на свое непростое состояние. Ева ходит в аптеку. Ева, узнав, что можно организовать сбор средств в интернете, опубликовала информацию у себя в Инстаграме, чтобы попробовать собрать маме средства на операцию в Германии.

Она с пятого класса мечтает быть врачом, поэтому в школе штурмовала химию с биологией, поступила в медколледж, а потом планирует поступать в медицинский университет. Хочет стать хирургом. Ева – приемная дочь Елены.

- Мы с моим бывшим мужем своих детей родить не смогли, - рассказывает Узлова. – Когда мы расстались, я решила, что обязательно возьму девочку. Мне было слегка за тридцать, хорошая работа, своё жилье, к диабету я приспособилась. Обратилась в Центр усыновления. Они написали мне направление в 4-й роддом. Там, среди отказных младенцев я увидела её. Крохотную красивую девочку. На других детей даже смотреть не стала, сразу поняла, что она – моя.

Когда малышку перевели в четвертую детскую больницу на обследование, Елена носила ей молочные смеси, присыпки, кремы и памперсы. Заодно покупала припасов на всех отказников. Иногда гуляла в свой обеденный перерыв с Евой в маленьком закрытом дворике больницы. Ездила с ней на УЗИ в другую больницу – тогда это позволялось.

 

Ева

 

- Я накупила ей красивых костюмчиков, и гуляла, держа её на руках, - вспоминает Елена. – Меня такая гордость переполняла – вот эта малышка, эта красавица – она моя!

Богдан родился через четыре года. С его отцом Елена в браке не состояла.

- Я даже не поняла, как это произошло, - говорит Узлова. – Но всё равно была очень рада. Пока ходила беременная, уровень глюкозы в крови был идеальным, что было для меня неожиданно. Не было ни токсикоза, ни отеков. Одна только радость. Наверное, поэтому он и Богдан, потому что данный мне богом.

Елена любит своих детей и своей жизни без них не представляет. По выходным они вместе готовят любимые блюда, смотрят турецкие сериалы на «Домашнем». А дети очень нуждаются в маме – Богдан всегда просит помощи с уроками, Ева вспоминает, как трехлетней засыпала, просунув руку сквозь прутья детской кроватки и держа маму за руку. И дети, чтобы не остаться без самого дорогого им человека, решили свою маму спасать. 

Богдан

Перспектива

Организовать сбор для мамы придумала Ева. Она взяла на вооружение опыт другой семьи: однажды в классе Богдана уже собирали средства на операцию маме одноклассника.

Восьмого января девушка опубликовала пост, который уже набрал тридцать тысяч просмотров, тысячу лайков и множество репостов. Еву и её маму очень поддержали бывшие Евины одноклассники, учителя, друзья, родители одноклассников Богдана. Незнакомые люди, натыкаясь на Евин пост, советовали, как получить наибольший охват. Переводили семье деньги. За неделю собрали 150 тысяч рублей. Но это пока капля в море.

Сама Елена считает, что просить на собственное лечение у других – стыдно. И болеть стыдно. Но деваться просто некуда – система реагирует на такие диагнозы медленно и неохотно.

Получив диагноз, Елена осталась в полной неизвестности – каким должен быть порядок действий, куда обращаться в первую очередь, как попасть к грамотному врачу, как по возможности ускорить операцию – если это злокачественное новообразование и оно «пустит корни», удалить его будет гораздо сложнее, чем сейчас – она не знает. И с ней никто об этом не говорит.

После первых публикаций о необходимости срочного сбора средств, областной минздрав пообещал организовать ей квоту в центре Бурденко. Но когда её направят к столичным нейрохирургам – вопрос открытый. В то время, как при таких новообразованиях счет идёт на дни. Даже если там «добро», опухоль уже сильно мешает женщине жить и работать.

Какие технологии применяют в НМИЦ им. Бурденко, Елена тоже не знает. Тогда как про немецкие технологии все понятно: опухоль подкрасят, и вытянут через двухсантиметровое окошко в черепе. Никто не будет снимать целую пластину, чтобы это новообразование убрать.

Именно поэтому дети, спасающие мать, хотят, чтобы её как можно скорее прооперировали в европейской клинике, чтобы маме не пришлось проходить через все круги российской системы здравоохранения, которая, судя по всему, настроена так, чтобы не впускать на лечение людей «с улицы».

Развернутый материал о том, с какими проблемами сталкиваются пациенты с онкологией, выйдет у нас на сайте на следующей неделе.

Если у вас есть возможность помочь, то перевести деньги вы можете на карту Елены Узловой (счет в Сбербанке): 5469 5600 1279 6914 Елена Юрьевна У.