«Меня убеждали: Катя безнадёжна. Но я отказывалась в это верить». Как мама недоношенной девочки победила скептицизм врачей и вытащила дочь из реанимации

За последние три года в России число детей, родившихся раньше срока, по данным Минздрава России, составило от 6 до 6,2%. В Саратовской области этот показатель примерно на процент выше (7,3%). В абсолютных цифрах количество недоношенных детей снижается от года к году, но заметно падает и рождаемость. Между тем, выживаемость «торопыжек» год от года растет. 

Если в 2017-м году в Саратовской области в течение первого месяца жизни погибло 4,3% детей, родившихся недоношенными, то в 2019-м всего 2,8%. Статистики по 2020-му году пока нет, но за первые девять месяцев уже почти ушедшего года процент смертности оказался таким же, как и в прошлом году. 

Родители «торопыжек» сталкиваются на своем пути с самыми разными проблемами. Если ситуация развивается по хорошему сценарию, ребенок вырастает здоровым, без заметных отклонений или проблем со здоровьем. Если же что-то идет не так, то родителям «белого лепестка» приходится сталкиваться с неповоротливой государственной машиной – борьбу за здоровье и даже жизнь мамы ведут разве не с самим богом.

 

Долгожданная дочь 

Катя Арбекова после девяти месяцев реанимации и ИВЛ оказалась дома только благодаря усилиям мамы Анастасии. 

- Беременность была запланированная, дочка – долгожданная, - рассказывает Настя. У нее трое детей, двое старших – мальчишки. – Мы с мужем очень хотели девочку. Я не ожидала, что в какой-то момент всё пойдет не по плану, ведь все анализы и исследования были в норме. 

Катя родилась в октябре 2019-го года в перинатальном центре на Зерновой – крохотная: вес чуть больше килограмма, рост всего 36 сантиметров. Её сразу увезли в реанимацию. На пятый день перевели в клинику детской хирургии КБ им. Миротворцева: девочке понадобилась срочная операция на кишечнике. Еще месяц прошел в руках хирургов. А после Катю ждала реанимация Энгельсской детской больницы. А семью – долгие месяцы томительного ожидания: в какую сторону пойдут изменения? 

Настя приходила к дочери в реанимацию каждый день. Каждый день смотрела на нее, гладила пальцами маленькое хрупкое дочкино тело, опутанное трубками. Узнавала от врачей, что «динамики нет». В середине января больницу закрыли на карантин по гриппу. И связь прервалась. Потом карантин по гриппу превратился в тотальный карантин по ковиду. И только по телефону встревоженной маме говорили, что состояние её ребёнка стабильно тяжелое, только кислорода требуется всё больше. 

- Мы с мужем сели и всё обсудили практически сразу, как стало понятно, что наша долгожданная дочь – тяжёлый пациент реанимации, - вспоминает Настя. – Мы оба приняли ситуацию и оба решили, что за девочку будем бороться, будем её вытягивать, в каком бы состоянии она ни оказалась. Не пожалеем на это ни сил, ни денег, ни времени.

 

Борьба за жизнь 

- На нашем с Катей пути попадались разные врачи, - говорит Анастасия. – Команда перинатального центра нас обеих буквально вытащила с того света, хирурги в Миротворцева сохранили моей малышке жизнь. Врачи в реанимации детской больницы в Энгельсе тоже старались. Но, видимо, там им не хватает на всех пациентов ни сил, ни внимания. Тем более, что приходится следить не только за реанимационными, но и за паллиативными больными. 

О том, что такое паллиативный статус и паллиативное отделение, Настя не знала. Мама, разлученная с дочерью, каждый день надоедала врачам в желании оказаться рядом с дочерью. И тогда Насте объяснили: чтобы она оказалась в одной палате с ребенком, Катю переведут в паллиативное отделение. 

 

 

- Мне было всё равно: что за отделение, какой статус, самое главное – быть вместе с дочерью, - говорит Настя. – Но в паллиативе была настоящая «жесть». Мы лежали с ней одни. К нам никто не подходил, никто меня ничему не учил. Пациентам на ИВЛ необходима постоянная санация – надо убирать мокроту из трубок, изо рта, из носа. Я звонила своей знакомой реаниматологу, и она прямо по телефону учила меня, что и как надо делать. 

Через две с половиной недели совместного пребывания девочка пережила остановку сердца. На крики мамы прибежал реаниматолог. Катю откачали. Но снова забрали в реанимацию. У девочки, по словам мамы, началась пневмония. 

- Пока я лежала вместе с Катей, я каждый день писала заявления на имя главного врача, чтобы мне предоставляли все выписки по лечению и назначениям, результаты всех анализов, которые ей проводили, - говорит Настя. – В Энгельсской больнице меня убеждали: Катя безнадёжна. Но я отказывалась в это верить. Мне нужно было второе мнение. Поэтому все медицинские бумаги я фотографировала и отсылала моей подруге пульмонологу. Та всё посмотрела и сказала, что, несмотря на тяжелое состояние, есть больница, в которую Катю могут взять. 

Пока девочка лежала в реанимации, пока ее кормили через зонд, а за неё дышал аппарат ИВЛ, её мама искала любые способы вытащить её оттуда.

Она задавалась вопросом – почему, если у ребенка нет динамики, его не переводят в областную больницу, где больше специалистов, оборудования и возможностей выровнять ситуацию? Почему врачи, просматривая выписки, только пожимают плечами, говоря, что «волшебной таблетки», которая поставит Катю на ноги, не существует? Почему консилиум врачей, по словам мамы, зайдя к девочке на 15 минут, фактически выносит ребенку приговор, на ходу дописывая диагнозы и объявляя, что у ребенка бульбарный синдром, значит она никогда не научится сосать и глотать самостоятельно? Почему саратовские и энгельсские специалисты не хотят или не готовы услышать второе мнение? 

- Я думаю, если бы моя дочь по какой-то случайности оказалась в паллиативном отделении одна, то мы бы в этом октябре не справляли её день рождения, и сейчас она бы не радовала семью, - удрученно разводит руками Настя. – У Кати оказался псевдобульбарный синдром – значит, есть проблемы с нервной системой, которые можно пытаться решить препаратами, массажами и прочими методиками. 

В мае девочка всё ещё находилась в реанимации на аппарате ИВЛ. Тогда же в мае Насте помогли организовать первый телемост энгельсских врачей с врачами Национального центра здоровья детей (НЦЗД). Они дали свои рекомендации. Катя, которую стали лечить и кормить согласно этим рекомендациям, наконец, дала положительную динамику. 

- Катю в больнице кормили обычным гипоаллергенным нутрилаком, - говорит Настя. – Хотя у недоношенных детей своя специфика и им важно подобрать правильное питание. Специалист из НЦЗД рекомендовала перевести её на Инфантрини – высокобелковое питание. Энгельсская больница Кате его не покупала. На мои письма областной минздрав отвечал, что мой ребенок получает в больнице нужное питание. Да, только это нужное питание мы закупали сами и привозили его в больницу. Его-то она и получала. 

В сутки на спецпитание у семьи уходило 1200 рублей. На закупку еды для малышки шли все пособия, которые приходили на девочку. 

Осенью Настя и Катя поехали в НЦЗД. Там девочке поставили гастростому – это специальная трубка, через которую ребенок получает питание. Провели ряд исследований и назначили необходимое лечение. К этому времени Катя уже дышала сама.

 

Деньги, деньги 

У Кати оформлена инвалидность, а у ее мамы есть пособие по уходу за ребенком-инвалидом. В общей сложности это 23-25 тысяч рублей в месяц. Папа в семье работает. Но ведь есть еще двое детей, которым точно так же необходимы не только забота и внимание, а еще одежда и питание, не говоря уже о кружках и секциях. При этом лечение и реабилитация Кати стоят намного дороже 25 тысяч в месяц. 

Во-первых, девочке ежемесячно вводят препарат Синагис – как объясняет Настя – это прививка от лёгочных заболеваний.

- Чтобы Катя, адаптируясь к жизни дома, не хватала бы вирусов, чтобы не было пневмоний, чтобы здоровая лёгочная ткань нарастала быстрее, - объясняет Настя. – Одна ампула стоит от 30 до 50 тысяч. Кате на один раз требуется сразу три. 

Первый раз Синагис девочке ввели в московской клинике. Купил и оплатил разовый прием препарата фонд «Вера в детство», взявший Катю под свою опеку. 

- Я понимаю, что препараты, которые указаны в выписке, должен моей дочери бесплатно предоставлять минздрав, - говорит Настя. – Только когда он мне его закупит? Когда моей дочери будет пять лет, и она уже будет бегать и прыгать сама? 

Периодически надо менять гастростому – низкопрофильная, которая выглядит как кнопочка на теле – стоит 20 тысяч рублей, обычная, которая высоко торчит из животика (её фиксируют пластырем) – чуть больше пяти тысяч рублей. При этом еще одна гастростома должна обязательно храниться в запасе. На случай, если работающая выйдет из строя. Для ухода за этой важной трубочкой нужны специальные салфетки и гипоаллергенные пластыри.

 

 

Из мелкой расходки – шприцы для кормления, зонды, средства, которыми обрабатывается санатор (его Насте предоставила Энгельсская детская больница). Нужен еще и пульсоксиметр, цена неонатального – 17 тысяч рублей. Тот, который им выдали в больнице, оказался нерабочим, поэтому сейчас Катя ходит с фитнес-браслетом – он считает ей пульс.

Кислородный концентратор (который стоит 165 тысяч рублей), необходимый Кате для подстраховки, предоставил семье благотворительный фонд «Подари солнечный свет». 

Помимо прочего, с Катей занимаются массажист и войта-терапевт.

 

Искусство выхаживания 

- Недоношенный ребенок, - объясняет неонатолог, кандидат медицинских наук Ольга Панина, - ребенок, родившийся раньше 37 недель гестации. Дети, родившиеся с массой тела меньше килограмма – это экстремалы (экстремально низкая масса тела), меньше полутора килограмм – дети с очень низкой массой тела, дети, которые весят меньше 2,5 килограмм – это просто маловесные дети. Но дело в том, что каждый отдельный случай бывает сложно подогнать под какую-то определенную категорию: ведь бывают и доношенные дети весят меньше 2,5 килограмма, и тогда они тоже попадают в группу маловесных детей. Бывают недоношенные, которые не набрали положенный вес к своему сроку гестации – то есть, весят меньше, чем должны бы, что означает задержку развития. И есть много терминов, обозначающих ту или иную проблему, за каждым термином стоит своя тактика ведения, определенное лечение. Если раньше превалировали недоношенные маловесные дети, то теперь не так уж мало рождается и детей меньше полутора килограммов, а также экстремалов. 

Выходить недоношенного малыша – целое искусство. Помимо грамотно подобранного лечения, помимо усилий врачей-реаниматологов (а работать с детьми весом чуть больше полкило – целое искусство), необходимо наладить контакт матери и ребенка. Многие исследователи замечают, что присутствие мамы в реанимации рядом с крохой на ИВЛ способствует более быстрому развитию малыша. 

В Инстаграме австралийка Хлоя Энтони, мать восьмерых детей, показывала, как развивались её тройняшки, родившиеся недоношенными: после их рождения, она сама, её муж и трое мальчишек были в реанимации, Хлоя укачивала на руках крошку Пёрл, всю в трубках и проводах, размером с пульт от телевизора. Сейчас тройняшкам по шесть лет, и все они прекрасные, здоровые дети.

 

 

- Помощь детям в реанимации в России организована немного не так, как на Западе, - объясняет врач-психотерапевт Ольга Михеева. Долгое время она работала в перинатальном центре на Рабочей, помогала матерям, дети которых родились раньше срока. Сейчас продолжает работать в организованном на месте ПЦ ковидном госпитале. – 

Мы с коллегами неоднократно поднимали вопрос свободного доступа матерей в реанимацию к новорожденным. Вот и на акушерском съезде в феврале в Санкт-Петербурге мы снова обсуждали этот вопрос. О том же я говорила в марте в Госдуме на одной из круглых столов. Но трудность в том, что врачи и медсестры, у которых тяжелая и непростая работа, боятся, что встревоженные мамы смогут их работе помешать. Я много лет уговаривала врачей нашего центра, чтобы они давали возможность мамам видеться со своими детьми. В итоге в реанимации первого этапа выхаживания, где лечат самых тяжелых детей, появились определенные часы, в которые мамы смогли посещать младенцев. А в реанимацию второго этапа появился свободный доступ. Также, по согласованию с заведующим, мамам малышей, которые находились буквально между жизнью и смертью, предоставляли свободный доступ в реанимацию. 

По словам Михеевой, дети, у которых с мамами был установлен контакт, развивались и выздоравливали быстрее. Михеева, которая не могла одна охватить весь объем работы, учила врачей-неонатологов и реаниматологов работать с матерями, оказывать им поддержку, учить правильно прикасаться к ребенку, гладить кроху, который лежит в кювезе на аппарате ИВЛ. Психотерапия и контакт с матерью не заменяют искусства реаниматологов и медикаментозного лечения, но очень помогают ему, уверена психотерапевт.

Правда, из всех перинатальных центров региона, только в бывшем третьем роддоме и была такая практика. А теперь на его месте – ковидный госпиталь.

 

Этапы выхаживания 

Как сообщает нам региональный минздрав, медицинская реабилитация для недоношенных у нас поставлена хорошо: с 1990 года в Саратове работает областной «Детский центр медицинской реабилитации», где по направлению от участкового педиатра или невролога ребенок с расстройствами центральной и периферической нервной системы, с расстройством психики может пройти реабилитацию. 

В перинатальном центре на Зерновой есть кабинет катамнеза – тоже очень важная штука в плане наблюдения новорожденных после выписки. 

Зато теперь нет целых трех детских больниц, закрытых из-за нерентабельности – второй, четвертой и шестой. Между тем, как, например, вторая детская больница была ориентирована на грудничков с неврологическими нарушениями. И у нее было свое реанимационное отделение. А шестая больница брала практически всех малышей до трех месяцев – если врач скорой помощи сомневался в диагнозе, он всегда знал – вези в шестую, там разберутся.  

- Второй этап выхаживания – это, конечно, очень хорошо, - объясняет Ольга Панина. – Но бывают такие ситуации, когда ребенок, абсолютно нормальный в роддоме, после ранней выписки вдруг выдает проблему. Желтуха новорожденных может нарастать до 5-6 суток даже у доношенного ребенка. Приходит участковый врач, а там у крохи билирубин за 400. И куда его? В седьмой детской есть несколько неонатальных коек и в Энгельсе в детской. Всё. 

Недоношенные дети нуждаются в пристальном медицинском наблюдении. Детей надо правильно кормить, правильно подбирать и своевременно менять смеси или докорм к грудному молоку, надо понимать, как корректировать анемию, следить, чтобы не развилась остеопения, или ретинопатия – частая проблема недоношенных детей. Следить надо не только за развитием нервной системы. Далеко не все участковые педиатры владеют искусством ведения недоношенных малышей – у них хватает бумажной работы. Обычно неонатологи из родильных домов своих пациентов не бросают, продолжают консультировать родителей и после выписки. Но эта система держится только на энтузиазме и альтруизме врачей. 

- Довести недоношенного ребенка до года хотя бы – большое искусство. Я уже не говорю – выходить его. Мы научились выхаживать: выживает 78% недоношенных детей. Но дальше их надо растить. И делать это правильно, - объясняет Панина. – Моя мечта, чтобы в Саратове при областной детской или на базе клинической больницы Миротворцева было отделение катамнеза, которое бы взяло на себя эту функцию. Ведь таких деток должны смотреть неврологи, кардиологи, ортопеды, окулисты, логопеды, психотерапевты, а иногда и психиатры. Чтобы каждая мама недоношенного ребенка точно знала, куда ей прийти, если у её ребенка, родившегося недоношенным, возникли проблемы.

 

В начале пути 

Сегодня Катя Арбекова дома с семьей – ей повезло, что от интубационной трубки и зонда для питания не осталось пролежней. Она умеет плакать в голос, чего многие дети, которые долго лежали под аппаратом ИВЛ не могут, она гулит и агукает. Она держит голову и уже пытается переворачиваться. Ручки, деформированные из-за тугого пеленания, потихоньку приходят в норму. У девочки огромная тяга к жизни. И ей очень повезло, что рядом с ней оказалась такая прекрасная мама и любящая семья. 

Сама Настя, переживая трудности на пути к здоровью и развитию долгожданной дочери, научилась опираться на близких и друзей, завела для Кати страничку в Инстаграме, где рассказывает об успехах дочери, о семье и о постоянной борьбе. Она помогает другим мамам, она стала волонтером фонда «Подари солнечный свет». И очень верит, что её дочь вырастет сильной, красивой и здоровой. Потому что рядом есть семья, которая ей в этом обязательно поможет.