Глютеновый мир. Семьи с детьми, больными целиакией, сражаются за здоровье детей без поддержки государства

- Приняли! Приняли! – пишет мне сообщение Екатерина Субботина, которая следила за заседанием областной думы, на котором голосовали за законопроект о компенсациях, в прямом эфире. – Ура! Хотя бы тысячу рублей! 

Екатерина – руководитель филиала Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» по Саратовской области. Её дочери Тамаре диагноз целиакия поставили 5,5 лет назад. 

- Томе было две недели от роду, когда она попала в реанимацию детской больницы с сильнейшей аллергической реакцией, - рассказывает Екатерина. – Две недели искали причину, так и не нашли. Теперь мне кажется, что уже тогда она среагировала на следы глютена в детской молочной смеси. 

До самой постановки диагноза – это случилось, когда девочке исполнилось два с половиной года – семья почти не спала. У ребенка постоянно болел живот, она хныкала. Мама обращала внимание на то, что стул у ребенка был сметанообразный и блестящий. Вес она практически не набирала. И почти не росла. 

До декрета Субботина работала оператором в детской поликлинике, хорошо общалась с врачом гастроэнтерологом, которая потом стала помогать семье с лечением ребёнка. 

- Она её лечила-лечила, но ничего не помогало, - вспоминает Екатерина. – И тогда она направила нас в областную детскую больницу на Вольскую, 6. И вот уже там Тамаре, наконец, поставили диагноз. 

Что такое целиакия? 

Юрий Спиваковский

педиатр, к.м.н., доцент кафедры госпитальной педиатрии и неонатологии СГМУ им. Разумовского:

- Целиакия – это генетическое заболевание, врожденное. Оно связано с поражением тонкого кишечника. Тонкий кишечник – это своего рода мозг желудочно-кишечного тракта. Там идет основное расщепление и всасывание питательных веществ. На каждом этапе пищеварения работают свои ферменты, которые должны всё это расщеплять. У больных целиакией фермент, который должен расщеплять глютен – это такой белок – отсутствует. 

Обычно на развитие полноценной клинической картины целиакии уходит две-три недели. Из-за накопления нерасщепленного глютена в тонком кишечнике запускается иммунопатологический процесс: возникают антитела к клеткам щёточной каймы эпителия тонкой кишки. 

Такие дети перестают прибавлять в весе и росте, у них нарастает интоксикация. Одним из первых и главных симптомов, но не стопроцентных, является диарея. На ее фоне развиваются бродильные, дистрофические процессы. У детей с целиакией резко увеличивается – становится лягушачьим – живот. Резко снижается белок в крови, в частности, альбумины. Потому что из-за поражения щеточной каймы всё улетает наружу, не всасываясь. Такие дети начинают отставать в физическом развитии.

Это классический вариант развития целиакии. Бывает еще и атипичный, когда вместо поноса у детей могут быть и другие симптомы. Но при любом течении отличительной чертой таких детей является отставание в росте, рецидивирующие поражения слизистых оболочек, например, стоматиты, нарушение роста волос. Если у ребенка наблюдаются такие симптомы, это показание к обследованию. 

Главная сложность диагностики этого заболевания в том, что отсутствует какой-либо один анализ, на основании которого этот диагноз можно поставить. Искали, конечно, ген, поломка которого приводит к развитию целиакии. Не нашли. Нашли несколько комплексов антигенов, при комбинации которых развитие целиакии наиболее вероятно. Но и этот анализ не даёт стопроцентной уверенности в диагнозе. Однако дает направление для дальнейшей работы врача. 

Второй диагностический метод, который сегодня широко используется, это определение антител к некоторым структурам клеток эпителия тонкой кишки. И тут есть такое прокрустово ложе, в которое попадают многие врачи, ну и, конечно, родители. Если человек просто болеет хроническим воспалением кишечника, или он в тяжелом состоянии гипотрофии, эти анализы могут быть ложноположительными. Так что даже антитела к глиадину – одному из составляющих глютена, не очень достоверны. 

Верифицирующий метод, который подводит итог всем ранее проведенным анализам и позволяет установить диагноз – это морфологическое исследование. Нужно сделать не просто гастроскопию, нужно зондом зайти в тонкий кишечник или хотя бы в 12-перстную кишку и взять оттуда биопсию. После чего провести морфологические исследования. Только при сочетании клинических маркёров, вот этой всей этапной диагностики, можно прийти к диагнозу целиакия. И это далеко не всегда просто. Ведь заболевание может манифестировать не в шесть месяцев, когда ребенку дали первую кашу с глютеном, а в три и даже в четыре года. 

Когда глютен везде 

Лечение целиакии зависит от того, на какой стадии смогли диагностировать поражение кишечника. Если процесс сильно запущен, просто изменения диеты недостаточно, и это тяжелая работа для врача, иногда на уровне реанимационного отделения.

Что касается более легких случаев, то основным лечением является исключение продуктов, содержащих глютен.

Глютонесодержащие продукты – это пшеница и все её родственники: рожь, овёс, ячмень. Всё, что так или иначе превращается в муку и используется в классической пекарской промышленности. И не только. Сегодня, какой рецепт не возьми, и об этом говорят как родители, так и доктора, везде, хотя бы по чуть-чуть добавляется мука – даже в колбасу и сосиски. 

- Когда Томе только поставили диагноз, и я совсем ничего об этом не знала, я боялась давать ей любую крупу, - вспоминает Екатерина. – Даже рис и гречку. Это уже потом я поняла, что рис, гречку и кукурузу давать можно. Но крупа должна быть не дробленая, а такая, чтобы ее можно было перебрать. Потом хорошенько промыть и готовить. 

- В любой молочке могут быть следы глютена, - объясняет она. – На заводе они сначала в баке смешивают йогурт со злаками, а потом в тот же бак льют молоко. А там остались следы глютена, которые для целиатиков опасны даже в таком – остаточном - количестве. Можно давать домашнее молоко, в котором ты точно уверен. 

Специализированные продукты, разрешенные целиатикам, по словам Субботиной, стоят не в два-три, а в десять раз дороже, чем обычные, глютенсодержащие продукты. 

- В первый раз мы купили безглютеновый хлеб по акции, когда ехали на обследование в Москву, - говорит Екатерина. – И даже по акции 250 грамм хлеба – маленькая булочка, разрезанная на 10 кусочков – стоила 250 рублей. 

Мука, макароны, колбасные изделия без содержания глютена существуют. Весь вопрос упирается в цену. 

С тех пор, как Тамаре поставили диагноз, Екатерина не работает, следит за дочерью и ее питанием. В детский сад девочку не взяли. Никто в саратовские детские сады спецпитание для целиатиков не закупает. Сейчас девочка пошла в первый класс, столовскую еду не ест, берет с собой ланчбокс с разрешенной едой.

Глютен содержится не только в продуктах, но и в лекарствах – в добавках сиропов, в оболочках таблеток. А болеют целиатики так же, как и другие дети. Лечить же их можно только на свой страх и риск. Витамины и другие необходимые добавки Субботины заказывают с айхерба. Екатерина говорит, что в США к фармпромышленности относятся строже, чем у нас. Лекарства без содержания глютена там промаркированы, как и продукты. Только цены «космические».

- Даже в областную детскую больницу, где наши дети регулярно лежат на обследовании, специальные макароны, хлебцы купили только тогда, когда я начала писать министру Костину в инстаграм, - говорит Екатерина. – Попасть в любую другую больницу просто страшно. Как-то раз с Томой мы лежали в пятой детской инфекционке. По утрам моему ребенку приносили манку со словами: «вы что, манка же – это не пшеница!», а в обед говорили: «почему вы ей суп не даете? Мы же из него все макароны выловили?». Отварной рис и с куриной грудкой – вот была вся наша еда, которую нам приносила в больницу родня. Что будет, если во время коронавируса целиатик попадет в больницу? Туда же приносить совсем ничего нельзя. Что он будет есть? Ведь даже руководство больниц далеко не всегда разбирается в том, какие продукты относятся к безглютеновым, а какие нет.

Екатерина вспоминает, что в свое время, когда еще не очень разбиралась в продуктах, нашла на одном из саратовских рынков точку, где продавалось печенье без глютена. И стоило оно сравнительно недорого. Оказалось, что содержание глютена в них в четыре раза выше нормы, разрешенной для больных целиакией (норма – 20 мг на килограмм). 

- Мы кормили ее этими печенками, а сами думали – почему у нее такая плохая биопсия? – вспоминает Екатерина. – Теперь я знаю, что лицензированные продукты для целиатиков маркируются перечеркнутым колосом с буквенно-цифровым кодом. Нет маркировки – значит продукт нам не подходит. Я очень хочу, чтобы никто из родителей таких детей не повторял моих ошибок.  Последствия могут быть разные. У кого-то просто поболит живот, другой не будет дня три-четыре с унитаза слезать – диарея. А потом еще неделю будет лежать без сил. Один мальчик в нашей группе, которому папа купил таких же вот печенок без глютена, легко не отделался: у него помимо диареи открылась рвота, да такая, что останавливали уколами. Ребенок выпал из жизни на неделю, за которой последовали месяцы и месяцы восстановления. 

Вместе 

«Своих» Екатерина начала искать несколько лет назад. Каких-то льгот, компенсаций и выплат всегда легче добиваться вместе, чем поодиночке. Вместе проще находить и заказывать специальные продукты. Вместе проще. 

- Я написала текст. Выписала на лист все районы Саратовской области, потом выписала какие в каждом районе деревни и сёла. Заходила на Одноклассники, вбивала в поиск название деревни, например – Новая Краснянка. Если у деревни есть своя группа, то я в этой группе оставляла сообщение под картинкой с перечеркнутым колосом – ищу таких-то для того, чтобы совместно добиваться социальных выплат, - вспоминает Екатерина. – Так за месяц я нашла четыре семьи. 

Сначала семьи объединились в вайбере, а год назад Субботина завела страничку в инстаграме. Сейчас в саратовском отделении ассоциации «Жизнь без глютена» состоит 43 семьи, в которых есть дети с подтвержденным диагнозом целиакия. Ещё часть семей, в которых есть дети с подозрением на этот диагноз, но он пока не подтвержден, Екатерина ведёт за рамками группы. Поддерживает, объясняет, чтобы перед первым взятием биопсии ребенок находился на обычной диете, объясняет какие анализы можно сдать перед первой госпитализацией, так как в больницах Саратова проводят менее спецефичный анализ крови на антитела к тканевой трансглютаминазе, в то время как для точной диагностики в лечебных учреждениях Москвы и Санкт-Петербурга, уже давно используют более специфичные и более точные маркеры целиакии. 

Группа помогает: если в Саратове Екатерине удалось найти по скидке безглютеновые муку или макароны, она обзванивает семьи в районах – кому сколько покупать? 

- Булка хлеба стоит в лучшем случае 250 рублей, пачка безглютеновых макарон 140-150 рублей, килограмм муки – 500 рублей, - считает она. – Чтобы эту муку найти, иной раз надо объехать все гипермаркеты города. Специализированный магазин в области всего один, его владелица мама ребенка-целиатика. Там, конечно, есть свои накрутки. Но мы и там продукты покупаем: девочки из районов просят. Я составляю список, объезжаем гипермаркеты, потом едем в этот магазин, докупаем там то, чего не оказалось в других местах. Потом отправляем в районы. Кому с родственниками, кому на такси – Красный Кут, Ершов, Турки, Озинки, Хвалынск, Вольск! Порой до конечного адреса драгоценный груз по цепочке везёт до четырех разных людей. 

Недавно сообщество наловчилось заказывать колбасные изделия без содержания глютена в Санкт-Петербурге. Но как крупный заказ колбасы и сосисок везти из Питера в Саратов без рефрижератора? Выручил Совет отцов при Уполномоченном по правам ребенка и его председатель Валерий Баглай, который нашел машину из Питера до Пензы, а в Пензу за грузом гонял свой собственный грузовик.

Как говорит Субботина, она сама лично разгружала эти коробки с колбасой где-то в степи на Сокурском тракте, чтобы успеть с оказией отправить посылки в отдаленные районы. 

- На страничке в инстаграме я выкладывала видео, на котором мальчик в первый раз пробует колбасу, - говорит Екатерина. – Он держит этот кусок как драгоценность, двумя руками. И всю быстро запихивает в рот! Да что мальчик. Моя хоть есть начала – такая счастливая. Каждый день бы эти сосиски трескала.  

Вместе родители детей с целиакией не только ищут и покупают продукты, они пишут письма, ходят по инстанциям, общаются с депутатами и добиваются улучшения жизни своих детей. 

Борьба. Начало 

Диагноз целиакия у ребенка значительно подрывает благосостояние семьи. Пока ребенок не научится сам следить за своей диетой, один из взрослых вынужден уходить с работы. Бабушки, готовые помочь, есть далеко не у всех. Не во всех семьях есть еще один родитель, готовый финансово подстраховать.

Инвалидность таким детям присваивают только в одном случае – если у ребенка появились последствия в виде крайнего истощения, голодных отеков, отставания в физическом и умственном развитии (целиатики, употребляющие глютен, отстают и в нем тоже). Государство не готово поддерживать семьи, которые ответственно относятся к здоровью детей, компенсируют их состояние, соблюдают диету. А дополнительные выплаты получают те, кто запускает болезнь.

Из 96 детей с целиакией в Саратовской области имеют инвалидность всего девять человек. 

- В Самаре объединение целиатиков очень сильное, - делится Субботина. – Там у них получилось встретиться с кем-то из депутатов и представителями медико-социальной экспертизы, где было решено, что статус инвалида и все положенные инвалидам льготы значительно поддержат семьи. В Самаре семья, в которой растёт ребенок с целиакией, получает пенсию по инвалидности порядка 15 тысяч на ребенка, плюс десять тысяч рублей по уходу за ребенком инвалидом получает тот родитель, кто уходит с работы. Одна моя знакомая из Самары – у нее двое детей с целиакией, а сейчас она родила третьего, хотя бы знает, что детей своих она сможет прокормить. 

Семья Екатерины из экономии была вынуждена съехать со съемной квартиры, чтобы разделить однушку на окраине города с мамой Субботиной. И это несмотря на то, что муж Екатерины Иван много работает. А еще он помогает жене в общественной работе, которая отнимает довольно много времени и сил: Иван прекрасно разбирается в заболевании, консультирует родителей в группе, при необходимости всегда может подменить Екатерину на рабочей группе в думе или там же за круглым столом.  

- После того, как мы объединились, мы стали писать везде, чтобы добиваться каких-то социальных выплат, - говорит Екатерина. – В 2015-м, когда я писала и в министерство социально защиты, и куда только не писала, но одна, мне каждый раз приходил ответ, что денег в бюджете на нас не предусмотрено. А сейчас, когда мы от всей организации обратились к Уполномоченному по правам ребенка Татьяне Загородней, дело пошло. Я рада, что мне на пути встретились такие люди, как Татьяна Николаевна, и как вице-спикер областной думы Ольга Болякина, депутат Иван Дзюбан. Они нам помогли получить эту меру социальной поддержки. 

Екатерина вспоминает, как на одной из рабочих групп кто-то из чиновников спросил – на что хватит тысячи рублей? «На четыре булочки хлеба» - ответила Екатерина. Но лично она рада и такой прибавке. 

- Чего мы добились? Пока не так много, как нам бы того хотелось, но мы в начале пути, - уверена Екатерина Субботина.