Спасибо за жизнь! Несколько слов о диабете в World Diabetes Day
У моей дочери сахарный диабет 1 типа уже два года. И я хочу рассказать, что такое диабет.
Диабет – это крутые гаджеты. Непрерывный мониторинг глюкозы крови должен быть непременно! Раз в пять минут подкожная игла измеряет уровень глюкозы в межклеточной жидкости, датчик считывает показания и передает их на устройство. Инсулиновая помпа непрерывно подает фоновый инсулин, а для введения гормона на еду совершенно необязательно каждый раз прокалывать кожу. Достаточно раз в три дня менять инфузионный набор. А есть беспроводные помпы, которые крепятся прямо на тело – нет риска уронить прибор. Например, в унитаз. ;)
Сейчас есть супер-прибор, который работает вместе с мониторингом и помпой по замкнутому циклу – помпа реагирует на показания мониторинга и сама или останавливает подачу инсулина или наоборот прибавляет количество гормона, в зависимости от уровня глюкозы. Прибор позволяет держать уровень глюкозы в пределах целевых показателей – то есть почти как норма у здорового человека.
Диабет – это новые знания. Мы пока не приобретаем этот крутой супер-компьютер. Потому что его надо настраивать. Следить за тем, как ведет себя уровень глюкозы и на что он реагирует. В нашем диачате мамы часто рассказывают: «похолодало – сахар вырос, ветрено – сахар упал. А сегодня вообще непонятно, что с сахарами происходит. Наверное, Путин не в ту сторону полетел!»
Ты узнаешь, как работает организм, почему физическая нагрузка – это полезно, почему в бассейне плавать можно только под присмотром. Почему на низком сахаре хуже соображаешь, а на высоком портится настроение. Ты считаешь углеводы, сидишь с графиками, перенастраиваешь подачу фонового инсулина, не спишь ночами. Но это увлекательно!
Диабет – это бессонные ночи. Особенно, когда у растущего ребенка растет и потребность в инсулине.
Диабет – это красиво. Модные глюкометры (у нас их, например, пять – и это еще немного), клёвые наклейки на них, розовые помпы, помпы с цветным экраном, цветные пластыри для сенсоров и разноцветные тейпы для них же.
Диабет – это большие расходы. Если не выдают инсулин (нас такое пока не касалось), то это 4-6 тысяч в месяц на гормон. Это покупка тест-полосок – от 500 до полутора тысяч рублей за упаковку (50 штук). Для хорошей компенсации первотипникам надо минимум 10 штук в день. Это покупка сенсоров для непрерывного мониторинга глюкозы крови. Стартовый набор обойдется в 25-30 тысяч рублей, ежемесячные затраты на сенсоры разных производителей – 9-13 тысяч рублей. За инфузионные наборы для помпы в месяц требуется от пяти (у перекупщиков) до восьми (у официальных продавцов) тысяч рублей.
Итого, если обеспечивать диабет самостоятельно и стремиться к хорошей компенсации, то в месяц он съест 20 до 30 тысяч рублей. Часть затрат берет на себя государство – инсулин, тест-полоски (не в полном объеме) и теперь расходку на помпы (но пока с перебоями).
Диабет – это страх. Страх гипогликемии и комы. Страх, что мимо твоего друга или выросшего ребенка равнодушно пройдут толпы людей и никто не вызовет скорую (сама я теперь всегда вызываю скорую к лежащим на земле людям). Страх гипергликемии и осложнений – глаза, почки, ноги. Страх быть в зависимости от государства, которое готово запретить ввоз американских лекарств, чтобы пошатнуть экономику США (ха-ха), а моя дочь на американском инсулине. Страх, что всех переведут на гормон отечественного производства, а он не подойдет. Тогда неминуемы осложнения.
Синдром вахтера не позволяет нашим правоохранителям входить в положение. Помните, перед судом по «иностранным агентам» приставы отобрали у юноши-первотипника шприц-ручку с инсулином (ни один диабетик не выходит из дома без препарата)? Или ужасающий случай, который произошел этим летом – московского режиссера без глюкометра и инсулина держали на допросе всю ночь. С сахаром 33 (норма от 3 до 7 ммоль на литр) он впал в гипергликемическую кому. Человеку, по сути, устроили настоящую пытку.
Диабет – это лакомый кусок для мошенников. Это китайские практики за большие деньги, которые никому не помогают, чьи пропагандисты «сливаются», как только начинаешь расспрашивать о подробностях излечения. Это попытки через социальные сети всучить родителям препараты, которые никакого отношения к лечению диабета не имеют. Мне «впаривали» некий «лавастатин – природный инсулин», который оказался ловастатином, препаратом, для снижения холестерина. Это статьи про чудесные нефритовые браслеты, которые излечивают как от самого диабета, так и от его осложнений за какие-то пять дней. И Яндекс.Директ все время пропихивает тебе это в рекламе. Я-то считаю, что Роскомнадзор должен блокировать такие статьи. А полиция должна расследовать мошенников. А не судить Светлану Прокопьеву за высказанное мнение.
Диабет – это поддержка. В нашем диачате больше двухсот человек – это, в основном, родители «сладких» детей, но есть и взрослые с большим стажем. Это люди, готовые выручить инсулином, тест-полосками, расходниками, готовые подставить плечо и дать выплакаться на этом плече, когда особенно плохо. Это организация взаимопомощи, несмотря на суды, доносы и Никиту Смирнова.
Диабет – это образ жизни. Тут я за углом уже стою с чугунной сковородкой и готова бить по голове за эту фразу. Образ жизни выбирают. Никто в здравом уме не выберет себе диабет. Но все-таки то, что казалось черной бездной, ямой и самой главной несправедливостью в твоей жизни, вдруг оказывается опорой и ступенькой наверх.
Где-то через месяц после того, как дочери поставили диагноз, моя однокурсница сказала – «Не переживай. Моя подруга болеет лет с десяти. Она вписалась в итоге в какую-то некоммерческую международную организацию. Помощи диабетикам и теперь живет между Британией и США».
Восприятие жизни очень меняется – тут или обстоятельства тебя побьют, или ты подчинишь себе обстоятельства.
Без инсулина такая удивительная жизнь – со всеми её радостями и страхами – была бы невозможна.
Спасибо огромное Фредерику Бантингу и Чарльзу Бесту за такую прекрасную работу, спасибо за инсулин. Спасибо за жизнь!
