Это все еще моя мама. В Саратове заработало альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» для людей с деменцией и их семей
За обидным словосочетанием прячутся страх и боль заболевших: человек перестает узнавать родных, забывает привычные вещи, может потеряться в знакомом месте, дальше – хуже. За ним же скрывается безысходность, которая охватывает родных: это не лечится. Заболевший, а с ним и семья, чаще всего оказывается в социальной изоляции. Но так быть не должно.
В странах Запада давно существуют различные формы поддержки таких больных и их семей. В США есть «кафе памяти», где семьи встречаются, общаются и поддерживают друг друга, в Норвегии есть целая деревня для больных с деменцией. Они там живут, ходят в кино, театр, парикмахерские и магазины. В Японии есть «ресторан ложных заказов», где официантами работают старики с деменцией. Специальные «Кафе Альцгеймера» работают в Голландии, Великобритании и Ирландии. Это не заведения общепита, а место встреч, где собираются больные деменцией и их семьи. С недавних пор, благодаря фонду «Альцрус», такие кафе действуют и в России – до середины октября подобные встречи проводились только в Москве и Петербурге. Теперь при участии саратовской патронажной службы «Помощь рядом» альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» есть и в Саратове.
Жить с деменцией
С чем сталкивается семья, в которой есть дементный больной, родные вам вряд ли расскажут. На форуме «Мемини» множество таких историй – вот мама звонит и жалуется, что отец в пятый раз «украл» у нее брюки, блузку, плащ, украшения. Или бабушка выдирает «с мясом» дверные замки – так хочет сбежать из дома «домой», стучит в окна и в двери, кричит, зовет на помощь. Другая бабушка открывает на полную газ, когда ее пытаются остановить, лупит внучку до синяков, расцарапывает ей в кровь лицо. Почти все они забывают, как и куда ходить в туалет. И это все повторяется изо дня в день, из ночи в ночь иногда много лет подряд. Это истощает близких людей.
Я знаю об этом не понаслышке. Диагноз «сосудистая деменция» моему деду поставили, когда болезнь была в тяжелой стадии. Он почти не говорил, гулять выходил только с сопровождающим. На улице не ориентировался. Близких не узнавал. Ему дали первую группу инвалидности и тысячу рублей прибавки к пенсии. Это было начало нулевых.
Когда дед был здоров, он был совершенно не злой. Не повышал голоса и не ругался матом. Водил меня на аттракционы, брал мне в прокате велосипед, мазал йодом разбитые коленки, сшил мне пенопластовый пояс и учил плавать.
Первые признаки «старческого маразма» появились у него за семь лет до диагноза, в 95-м. Болезнь сделала его сначала забывчивым. Потом агрессивным. Он нападал с кулаками на собственного 18-летнего внука. Не узнавал его и страшно ревновал бабушку к незнакомому молодому мужику.
Дед терял ключи и деньги. Терял речь. Он бесцельно бродил по квартире, шаркая тапками, и тихонько матерился. Мат – единственное, что осталось от его речи. Дед забыл, как ходить в туалет и делал это прямо в штаны. Мы подтирали за ним лужи и кое-чего другое тоже. В ход пошли подгузники для взрослых. После каждого похода «по большому», бабушка гнала его в ванну и мыла как ребенка, каждый раз объясняя, как туда заходить и как вылезать оттуда.
Это было непросто. От простой забывчивости до полного распада личности прошло лет семь. Еще три года он жил как овощ – спал, ел, шаркал тапками по полу. Но речи о том, чтобы отправить деда в дом престарелых или в психоневрологический интернат, не шло никогда. В России отправить кого-то в ПНИ означает смертный приговор.
Отдохнуть от круглосуточной заботы бабушка себе не позволяла. В самом конце, то есть последние три-четыре года, она была привязана к деду 24/7. Она сгорела первая.
Вернуть качество жизни
– Первое, с чем сталкивается семья, это с огромной психологической нагрузкой, – объясняет Александра Щёткина, глава фонда «Альцрус». – Болезнь меняет человека. Как общаться с ним? Как принять его таким? Это непросто.
В 2017-м году от болезни Альцгеймера – она одна из основных причин развития деменции – умерла тетя Александры. За те два года, что ее тетя угасала, семья так и не сумела найти адекватную помощь. Из всего многообразия различных социальных НКО в России не было ни одной, которая бы занималась помощью людям с когнитивными нарушениями, куда можно было бы прийти с вопросами, получить консультацию, просто поговорить.
– У нас в фонде нет горячей линии, но когда нам звонят за консультацией, бывает, что мы разговариваем с человеком по два-три часа, – объясняет она. – Я, например, совершенно не понимала, как с тетей общаться. Не могла всего этого вынести, все время плакала. Если бы тогда у меня была возможность выговориться, это бы сделало мою жизнь легче.
Несмотря на то, что фонд официально зарегистрирован весной 2019 года, активную работу Александра и ее партнер, врач геронтопсихиатр Мария Гантман, ведут с 2017-го. Сотрудники и волонтеры фонда проводят тренинги для ухаживающих «Школа Заботы», ведут онлайн-курс по уходу, дают консультации – по телефону и онлайн. Стараются широко рассказывать о проблеме деменции. А с весны этого года проводят встречи в альцгеймер-кафе, теперь уже в трех городах страны.
– Чем раньше человеку поставят диагноз, тем больше у семьи возможностей подготовиться к тому, что их ждет, тем больше шансов сохранить качество жизни заболевшему, – уверена Александра Щёткина, – а мы в этом помогаем.
Сухие цифры
В мире людей с деменцией насчитывается почти 50 миллионов человек. По прогнозам, к 2050-му их количество увеличится вдвое – до 100 миллионов. На уход за ними потребуются затраты, неподъемные для бюджетов многих стран. Сейчас ежегодные затраты на эти целы в мире составляют больше 800 миллиардов долларов. Это, например, в два с половиной раза больше годового бюджета России (309 миллиардов долларов). И дальше они будут только расти. Поэтому, как пишет сайт «Мемини», деменцию официально называют одной из самых серьезных проблем здравоохранения, решения которой пока не найдено.
В России официальной статистики заболевших деменцией нет. Но по неофициальным подсчетам отечественных ученых, их не меньше 1,7 миллиона человек.
Ненормальное старение
– Деменция – нарушение когнитивных функций – это ненормальный процесс старения, – подчеркивает Щеткина. – Ранние признаки деменции маскируются под незначительные бытовые проявления. Например, моя тетя спрашивала, на каком я сейчас курсе. Хотя университет я закончила много лет назад. Мы думали, она так шутит.
Если человек постоянно теряет важные вещи – деньги, документы, ключи, если он кладет вещи в несвойственные места (паспорт в микроволновку, например), если подозревает, что утерянные вещи кто-то украл, много раз переспрашивает одно и то же, делает грубые ошибки в том, что раньше давалось легко, – это повод забить тревогу.
В группе риска люди старше 65 лет.
– Бывает, я советую тем, кто обращается в нашу службу в поисках сиделки, показать своего родственника специалисту, потому что то, что человек рассказывает, похоже на дементные признаки, – объясняет руководитель патронажной службы «Помощь рядом» Ольга Бражникова. – Прежде чем произнести слово «психиатр», я всегда делаю подводку. Потому что психиатр, к сожалению, ассоциируется с психиатрической больницей, смирительной рубашкой. Но без консультации врача тут не обойтись.
– Есть тесты, с помощью которых можно понять, что у близкого человека развивается деменция, – говорит Александра. – Но под деменцию могут маскироваться депрессия, нехватка витаминов, инфекции и т.д. Определить, что это, может только врач. Он же может понять причину когнитивных нарушений. Это может быть болезнь Альцгеймера, нарушения после инсульта, алкогольно-ассоциированная деменция. Причин много. В зависимости от причин врач сможет подобрать лечение.
Надо быть внимательным к словам врача. К сожалению, не всегда в районной поликлинике участковый невролог или психиатр достаточно погружен в проблему деменции. И может предложить родным смириться с «неизбежным». На сайте «Мемини» есть список клиник и специалистов, которые занимаются этой проблемой.
– Препараты не сделают «как было», не вернут вам прежних маму или папу, – объясняет Александра. – Но они могут замедлить течение болезни, сгладить симптомы, помогут справиться с тревожностью, агрессией, депрессией. И заболевшему, и вам будет легче.
Кроме таблеток
Замедлить развитие деменции помогает общение, социализация. У пожилых людей, как правило, дефицит общения. У их детей давно свои семьи, свои заботы. Многие днями сидят в квартире вдвоем с включенным телевизором, что тоже не способствует снижению рисков.
– Например, общение родителя с детьми – это один балл, – объясняет Александра. – Общение с соседкой – полтора балла. А когда ваш пожилой родитель знакомится с новым человеком – это уже два балла, потому что приходится себя показывать, производить впечатление. Задействовать навыки.
– У нас есть хорошие истории, – рассказывает Ольга. – К одному из наших подопечных стала приходить сиделка-компаньон. У дедушки этого всё «воровали». Она стала с дедушкой общаться по два-три часа дважды в день. Он начал больше разговаривать, изменилась структура речи, он стал адекватнее воспринимать реальность. Клюшечку у него стали реже «воровать». Возможно, на начальной стадии, когда человек начинает постоянно общаться, чувствуя тепло и адекватное отношение, можно добиться некоторой нормализации.
Больному деменцией нужны положительные переживания, ощущение нужности. Музыка, которую пожилые люди слушали в юности, стимулирует память.
В этом помогают встречи «Клуба Незабудка». Альцгеймер-кафе – это формат закрытых семейных мероприятий, где раз в месяц семьи с пожилыми родственниками собираются в общественном месте, ведут беседы, танцуют, поют, играют в настольные игры, участвуют в мастер-классах и т.д.
Первая такая встреча прошла 19 октября в областной научной библиотеке. Следующая планируется на середину декабря. Пока «Помощь рядом» проводит эти встречи исключительно своими силами, без участия спонсорских средств.
Узнать время и место проведения встречи можно в социальных сетях организации:
– Сохранение качества жизни всей семьи – то, на что нацелена наша работа, – рассказывает Александра. – Психологическая поддержка должна быть и у заболевших, и у их родственников. Болезнь не должна поглощать всё. Жизнь должна оставаться по мере возможности интересной.
– Эмоционально очень трудно выдержать эту болезнь, – говорит Ольга. – Родственники приходят к нам с огромным чувством вины, потому что иногда срываются на своих близких. Потому что накапливается моральная и эмоциональная усталость. Когда ты понимаешь, что ты не один, становится легче.