«Да, у тебя — рак». Как выживает в провинции пациент с онкологическим заболеванием

О проблемах с лекарственным обеспечением онкологических больных рассказала в Facebook жительница Красноармейска Елена Пыкша. Ее отец Александр Сергеев страдает раковым заболеванием в четвертой стадии. Пенсионеру нужны обезболивающие, противоопухолевые препараты и дополнительные медикаменты для поддержания функций организма на общую сумму 10-15 тысяч рублей в месяц. Однако поддерживающую терапию семья вынуждена оплачивать из своего кармана, так как в местной поликлинике такие таблетки выписывают не на бланках, а на клочках бумаги – в качестве рекомендации. Отоварить льготные рецепты на сильнодействующие препараты не удавалось в течение трех месяцев. Единственная в районе аптека, работавшая с бесплатными лекарствами, закрылась в марте. 

«Детям на память»

«Вот чем занимается онкологический больной», – Александр Ильич раскладывает на журнальном столике резные вазочки. Рассказывает, что вырезать по дереву научился еще в школе. Для такой вазочки нужен фанерный круг диаметром 28 сантиметров, пилка и шкурка, «день-два – и готово». «Детям на память делаю», – быстро говорит Александр Ильич и на миг замолкает. 

Детей у собеседника четверо, «три девочки своих и мальчик приемный».

Александр Ильич с удовольствием вспоминает, как своими руками обустраивал дом – сам варил забор, газовые и отопительные трубы: «Мы были последние по улице, дальше – пустырь. С женой вручную выкопали погреб. Баню поставил, сарай. Скотину держали, до 30 поросят доходило».

«Папа – дикий трудоголик. И нас всех к труду приучил. Меня до сих пор спрашивают: почему ты так быстро мотыжишь картошку? Да потому что мне в детстве волшебные слова сказали», – смеется Елена.

Когда у главы семейства заболела спина, никто и подумать не мог, что проблема окажется настолько серьезной.

«Вот ты знаешь, что такое ПСА? – спрашивает Александр Ильич, обернувшись к фотокору. – И все мужики не знают! Это простатический специфический антиген, после 45 лет обязательно надо сдавать!». 

Как объясняет супруга пациента Таисия Петровна, анализ пришлось сдавать за деньги (цены в коммерческих клиниках – от 800 рублей), «бесплатно надо ждать не менее двух недель, или вообще отвечают, что нет реактивов». Семья была вынуждена оплачивать почти всю диагностику – от УЗИ (в районной поликлинике есть аппарат, но нет датчиков для нужного при этом заболевании вида исследования) до остеосцинтиграфии (метод радионуклидной диагностики, как объяснили родственникам Сергеева, в Саратовской области такие снимки вообще не делают бесплатно).

Чтобы не терять времени на оформление госпитализации в государственное медучреждение, мужчину положили в коммерческую клинику, каждый день пребывания в которой стоил две тысячи рублей. «Все обследования там тоже платные, не меньше полутора тысяч рублей. Консультация онколога – две тысячи, – говорит Александр Ильич. – Я уже догадывался, каким будет диагноз. И детей заранее предупредил, и доктору, когда зашел в кабинет, прямо сказал: мне нужна правда. Он ответил: да, у тебя – рак». 

Ни лекарства, ни рецепта

Главное, что нужно онкологическому больному в глубинке, – энергичные родственники, готовые искать где угодно информацию о способах лечения, о квалифицированных врачах, правах и льготах пациента. Кроме того, близкие должны знать контакты контролирующих инстанций от районных до федеральных и при необходимости выколачивать из государственной системы то, что заболевший гражданин с полисом ОМС имеет право получать по закону. 

Как говорит Елена Пыкша, не существует доступного информационного ресурса, где семья пациента могла бы получить четкие разъяснения – в каком порядке следует действовать, какую именно помощь можно получить от государственных и общественных организаций. Елена работает в сфере землеустройства. Но с началом болезни отца ей пришлось изучить стандарты лечения и схемы противоопухолевых терапий.

Современный препарат датского производства «Фирмагон», рекомендованный главным внештатным специалистом по урологии областного минздрава, бесплатно получить не удалось (в коммерческом отпуске первая ударная доза стоит 27 тысяч рублей, последующие поддерживающие – от 8 тысяч). Елена писала жалобы вплоть до депутата ГД Ольги Баталиной. Ответили девушке из регионального онкодиспансера: оказалось, что Саратовская область по каким-то причинам «не работает с данным препаратом», хотя он и включен в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты).

После консультации с НИИ имени Герцена региональный онкоконсилиум назначил Александру Ильичу другой противоопухолевый препарат «Золадекс», который Саратовская область давно закупает. К сожалению, этот препарат вызывает побочный эффект. 

«Чтобы снять этот эффект, нужно каждый день принимать таблетки «Бикалутамид». Но по льготным рецептам его нет, только за деньги, от 1500 рублей упаковка», – поясняет Таисия Петровна. По словам родственников пациента, с марта начались перебои со всеми основными препаратами (в том числе золедроновой кислотой, которая нужна для лечения метастазов в костной ткани, и сильнодействующими обезболивающими – трамадолом и кодеинсодержащим пенталгином). 

Сейчас аптека, в которой раньше отоваривали льготные рецепты, закрыта. «В больнице есть хирургическое отделение, паллиативное, почему не организовать выдачу лекарств там?» – недоумевает мужчина.

Поддерживающие препараты для сердца, сосудов, желудка, печени пациент ни разу не получал бесплатно. Таисия Петровна показывает список из семи наименований – назначение сделано не на рецептурном бланке, а на листочке бумаги «в качестве рекомендации».

Недавно у Александра Ильича проявилось осложнение – сильно отекли ноги. В поликлинике его не приняли на дневной стационар. Оказывается, эта услуга полагается не чаще одного раза в шесть месяцев. Мужчина уже лежал на дневном стационаре в марте, то есть теперь нужно ждать сентября.

«В сложной ситуации не только мы. А что делать больным, живущим в отдаленных селах?» – задается вопросом Елена. 

Сестра Александра Ильича жила в селе Сосновка. Женщина страдала диабетом и онкологическим заболеванием. Но получала пенсию только по третьей группе инвалидности. Общественный транспорт в село не ходит, дорога в ужасном состоянии, и тяжелобольная пациентка просто не могла регулярно ездить в красноармейские и саратовские больницы, чтобы оформить вторую группу.

По этой же причине отказалась от инвалидности жена собеседника Таисия Петровна. Несколько лет назад она также перенесла онкологию, болеет диабетом второго типа.

«Чтобы подтверждать инвалидность, ей нужно было бы много раз съездить в Саратов, сдавать кучу анализов, и это ради прибавки к пенсии 700 рублей! – говорит Александр Ильич. – Сейчас она за свои деньги покупает сахароснижающие таблетки. Это проще, чем каждый раз выстаивать очередь за льготным рецептом. Ей предлагали перейти на уколы инсулина, но она побоялась оказаться в той же ситуации, что и я, ведь льготный инсулин теперь тоже ни в одной красноармейской аптеке не выдают». 

Недобрая традиция

В Саратовской области это не первый случай, когда родственники онкологических пациентов жалуются на проблемы с лекарственным обеспечением. Весной 2016 года жительница Заводского района Марина Карпич рассказала журналистам, что ее отец Василий Карпич в последние две недели жизни не получал обезболивающих препаратов. По словам женщины, сначала врач в городской поликлинике №6 заявила, что пенсионеру будет достаточно анальгина, а затем отказывалась назначить более эффективные препараты потому, что «человеку остались сутки, уже ничего не сделаешь». Марина Карпич даже сняла страдания больного на камеру мобильного телефона, чтобы убедить руководство поликлиники выписать рецепт. Но это не помогло.

Как указано на сайте саратовского министерства здравоохранения, в прошлом году из федерального бюджета на закупку наркотических обезболивающих и медицинских изделий для оказания паллиативной помощи жителям области было выделено 97,6 миллиона рублей.

По официальной статистике, за последние десять лет количество онкологических больных в регионе выросло на 35 процентов. Каждый год диагноз получают около 10 тысяч саратовцев. Сейчас на диспансерном учете состоят более 60 тысяч пациентов. По сведениям федерального минздрава, Саратовская область, наряду с Калмыкией, Башкортостаном, Севастополем и Иваново, входит в пятерку регионов, где сложилась «наиболее острая» ситуация с ростом смертности от онкологии.

Как заявлял летом прошлого года член Общественной палаты Александр Степанов, около 700 жителей региона, имеющих онкологический диагноз, не получают никакого лечения: «Проблема – транспортная доступность: Перелюб, Алгай. У людей просто денег нет, чтобы доехать и отлечиться».

Как сообщается на сайте саратовского минздрава, первичная помощь пациентам оказывается в 63 онкологических кабинетах, специализированная – в областном онкодиспансере, в который вошли диспансеры Саратова, Энгельса и Вольска.

Напомним, что в прошлом году было объявлено об инициативе спикера ГД Вячеслава Володина по строительству в Саратове нового онкоцентра на 200 круглосуточных коек с поликлиникой, рассчитанной на 300 посещений в смену. Изначально говорилось, что работы начнутся осенью 2019 года, а в 2023-м учреждение введут в эксплуатацию.

В Саратове было решено использовать проект онкоцентра, который строится в Калининградской области. Судя по сообщениям калининградских СМИ, работы тянутся с 2014 года. За это время стоимость будущего объекта выросла с 4,5 до 6,1 миллиарда рублей. Достроить центр калининградцы надеются в 2020 году. 

P.S. История с лекарствами для жителя Красноармейска Александра Сергеева завершилась промежуточным хеппи-эндом. После того, как дочь пациента Елена Пыкша рассказала о ситуации в социальной сети и скандалом заинтересовались журналисты, больному выдали положенные льготные лекарства. Для решения проблемы потребовался один день.

По словам главного врача районной больницы Дениса Баланова, после закрытия местной аптеки красноармейских льготников прикрепили к фармацевтическим учреждениям в Саратове. Как заверил Денис Витальевич, больница будет возить льготные препараты из Саратова в райцентр на своей машине, а пациенты смогут получить их у участкового терапевта.