Гость в студии

Евгения Бабушкина и Зульфия Нуржанова (21.03.2016)

Члены объединения родителей «Солнечный круг» – о адаптации и воспитании детей с синдромом Дауна.

 

А. Никишин: У нас в гостях Евгения Бабушкина, председатель объединения родителей «Солнечный круг», и член организации Зульфия Нуржанова. Здравствуйте. У нас сегодня отмечается Международный день человека с синдромом Дауна, поэтому, собственно, главный вопрос: что такое синдром Дауна и чем такие дети отличаются от остальных?

Е. Бабушкина: Синдром Дауна – это когда... У обычного человека 46 хромосом присутствует, а у человека с синдромом Дауна в каждой клетке присутствует 47 хромосом, то есть одна дополнительная. В каждой клетке присутствует третья копия 21-й хромосомы, поэтому 21 марта выбрано...

З. Нуржанова: Неслучайно.

Е. Бабушкина: Да, оно символизирует обращение внимания.

А. Никишин: Соответственно, организация ваша занимается чем?

З. Нуржанова: Мы объединение, где собираются все родители особенных детей именно с синдромом Дауна, и у нас есть возможность общаться, обсуждать, с какими проблемами сталкиваемся, какие действия нужно предпринять, чтобы их преодолевать, ну, и просто обмениваемся опытом.

А. Никишин: У нас много в городе детей таких?

Е. Бабушкина: Вполне возможно, много. Информация о нашем родительском объединении распространяется по типу сарафанного радио, то есть мы не официальная такая какая-то организация, мы при детском фонде зарегистрированы как веточка такая детского фонда родительское объединение. Информацию о нас может распространять комиссия МСЭК, где получают наши дети инвалидность, информацию может распространять генетик, потому что если в роддоме делают предположение, что у ребенка синдром Дауна, естественно посылают к генетику на сдачу крови, чтобы посчитать количество хромосом в клетках. Соответственно, генетик при подтверждении диагноза передает информацию родителям о нас, такие вот брошюрки вполне возможно, что он передает. И областной реабилитационный центр у нас есть для детей с особенностями развития, там тоже педагоги говорят о том, что мы существуем. Те, кто хочет, те, кому в одиночку тяжело это преодолеть, у кого есть вопросы, могут с нами познакомиться, задавать нам вопросы, родителям, посмотреть детей, узнать об организациях, которые помогают таким семьям. Мы для тех, кому мы нужны, потому что есть семьи, которые знают, что мы существуем, но не хотят общаться, они говорят: «Нам сложно выносить эту проблему за пределы семьи, мы сами». Они имеют на это право.

А. Никишин: Вполне понятно. Насколько вообще доступна помощь: лечение, адаптация, обучение?

 

Продолжение разговора смотрите в видео.