Сюжеты

Синдром Ундины. Как живут дети с редким заболеванием?

Годовалому Захару из Саратова диагностировали синдром Ундины - редкое генетическое заболевание, которое выражается в потере контроля над дыханием во сне. Без подключения к аппарату искусственного дыхания ребенок может умереть. О других случаях синдрома Унидины у детей и мнения экспертов – в статье Анны Мухиной «Синдром Ундины». Что делать, если ребенок «забывает» дышать во сне?

«Теперь ваш ребёнок будет жить в реанимации», – вспоминает слова врачей мама Захара Мария Калинина. Родители мальчика занялись самостоятельным изучением этого заболевания. В результате малыша удалось отключить от искусственного дыхания в дневное время и забрать из реанимации. Сейчас Захару подключают аппарат только ночью, во время сна, а день он проводит как здоровый полноценный ребёнок.

В России это заболевание - врожденный центральный гиповентиляционный синдром – обнаружили недавно, и пока о нём мало известно даже медикам. Засыпая, человек с синдром Ундины перестает дышать и впадает в кому, что может привести к смерти. Некоторые больные должны быть круглосуточно подключены к аппарату искусственного дыхания. Сегодня в стране насчитывается всего 26 детей с этим заболеванием. Однако по мнению специалистов, не выявленных случаев гораздо больше.