Больной ребенок «без определенного статуса»
Семью Пальговых в Саратове знают все реанимационные бригады. Многие врачи саратовских клинических больниц тоже с этой семьёй близко знакомы. А вот чиновники Саратовской области, в том числе и те, кто получает хорошую зарплату и зарабатывает хорошую пенсию на ответственности за защиту и здоровье населения, Пальговых не видят, не слышат и делают вид, что их просто нет.
Беда как испытание
Шесть лет назад Андрей, Светлана, шестилетняя Лера и новорожденная Полина были обыкновенной русской семьёй. Они жили в Уральске, в Казахстане, и всё у них было как у всех – работа, дача, машина, старенькая, но своя, квартиру повезло купить во времена низких цен... Но в семью пришла беда. Маленькая Поля тяжело заболела.
«Полина с рождения была здоровым ребенком. Родилась с весом 4 килограмма, рост – 56 сантиметров, 7–8 баллов по шкале Апгар, и до трёх месяцев она развивалась абсолютно нормально, – рассказывает отец Андрей. – Но потом, после сделанных дочке прививок, начались проблемы».
По словам Андрея, первым тревожным звоночком стала высокая температура после прививки, которая держалась в течение 10 дней. Затем начались постоянные срыгивания, девочка отказалась от груди, перестала набирать вес. В пятимесячном возрасте Полине поставили диагноз «перинатальное поражение центральной нервной системы средней степени тяжести, поздний восстановительный период, синдром двигательных нарушений». В год врачи вынесли другой вердикт – «ДЦП, задержка психомоторного и речевого развития». Ребёнок и сейчас самостоятельно не сидит, не ходит и не разговаривает.
Путь к надежде
Полина Пальгова родилась весной 2006 года, а уже с осени стала постоянным пациентом больничных стационаров не только родного Казахстана, но и России.
«Когда Полинка заболела, мы объехали всех врачей Уральска, Астаны, Алма-Аты... Сначала нам пытались помочь, но потом открытым текстом заявили, что с «таким ребёнком» нам в Казахстане делать нечего. Мол, тут просто нет нужных нам специалистов, да и в целом медицина не на том уровне», – рассказывает Светлана Пальгова, мама Полины.
Семья обратилась к российским докторам. Два года ездили за 250 километров в Самару на машине, в клинику имени Калинина. Здесь Пальговым ни разу не отказали – принимали, лечили (платно, так как на тот момент они были гражданами Казахстана).
Постепенно Андрей и Светлана продают дачу, гараж, мебель. Денег на лечение всё равно не хватает, занимают у друзей. Но несмотря на все усилия родителей и платной российской медицины состояние девочки всё ухудшается. К существующим диагнозам добавился новый – «дисфункция глотания». Полина до пяти лет питалась только протёртой пищей, а потом не смогла самостоятельно принимать даже жидкую. И еда, и вода начали попадать в органы дыхания, что приводило к аспираторной пневмонии.
Обследовать девочку согласились врачи клиники в Стамбуле. Деньги на эту поездку собирали всем Уральском. И в мае 2011 года Полине Пальговой в связи с новым диагнозом «желудочно-пищеводный рефлюкс» была поставлена гастростома – это такая трубка из желудка, через которую теперь кормят девочку. Но гастростома эта, по словам родителей больного ребёнка, никак проблему не решила. Полина продолжает задыхаться.
Чужие среди своих
В надежде на помощь российских врачей семья перебралась в Россию насовсем. По программе добровольного переселения бывших соотечественников из-за рубежа в сентябре 2011 года Пальговы приехали в Саратов. Но здесь вместо долгожданной высококвалифицированной медицинской помощи семья столкнулась с безжалостной бюрократической машиной.
«Очень долго наш статус был не определен, и власти нам никак не помогали, – рассказывает Светлана, мама Полины. – Постоянная волокита с документами, беготня из одного кабинета чиновника в другой... И всё это время у меня на руках больной ребенок, нуждающийся в медицинской помощи, которую ему здесь никто не торопится оказать».
Отсутствие российского гражданства, даже у переселенцев с официальным статусом, становится большой проблемой при трудоустройстве, определении детей в школу, при получении медицинской помощи и т. п. А если статус не определен, то надеяться и вовсе не на что. Глава семьи Андрей долгое время не мог устроиться на работу, и семье просто не на что было жить. Даже инвалидность дочери и право на пенсию для нее Пальговы доказывали саратовским чиновникам 10 месяцев.
«С тех пор как мы приехали в Саратов, Полина уже пять раз задыхалась и пять раз по месяцу лежала в реанимации, то в 3-й клинической больнице, то в 7-й детской клинике», – рассказывают родители. И каждый раз они отчаянно борются за жизнь своего ребенка. Рядом с Полиной нужно находиться постоянно, чтобы не оставить ее один на один с приступами удушья. Целый реанимационный набор требуется Пальговым каждодневно: ингалятор, отсасыватель, кислородная подушка, пульсоксиметр для измерения уровня кислорода, интубационная трубка, запасные гастростомы должны быть всё время наготове.
По словам Андрея Пальгова, он неоднократно обращался в министерство здравоохранения Саратовской области с просьбой направить ребенка в Москву на лечение.
Подозрительность вместо сострадания
Последний раз Пальговы обращались в министерство нынешним летом. В это ведомство поступил уже четвёртый документ из больницы, поясняющий, что оказать нужную Полине помощь в Саратове невозможно. Соответствующее пояснение минздраву отправила уже и главврач детской поликлиники № 9. Но вместо того чтобы озаботиться судьбой семьи, сотрудники министерства принялись проверять документы бывших граждан Казахстана, которые с мая этого года благодаря помощи, оказанной семье региональным УФМС, официально являются россиянами.
«У нас на руках были паспорта, а к свидетельствам о рождении детей в УФМС выдали вкладыши о гражданстве с печатями, – объясняет Андрей Пальгов. – Но юрист министерства после осмотра печатей почему-то стал говорить жене, что мы поставили их сами».
Надежды добиться выделения квоты на бесплатное лечение в Москве у родителей шестилетней Полины почти не осталось.
26 тысяч долларов для израильской клиники
Больную дочь на лечение в московские клиники Пальговы всё равно возят. Средства на эту московскую медпомощь собирают неравнодушные саратовцы. Так, в феврале текущего года при поддержке медиахолдинга «Взгляд» для Полины Пальговой были собраны деньги на операцию по пластике пищевода в детской городской клинической больнице № 13 имени Н. Ф. Филатова в Москве. Девочке сделали четыре операции. Но спустя несколько месяцев состояние Полины снова ухудшилось. Девочка опять стала задыхаться, и в один из приступов впала в кому. В надежде выяснить причину постоянных аспираций и спасти свою дочь Пальговы решились на отчаянный шаг – поехать в израильскую клинику. Продали квартиру в Уральске.
«Специалисты известной израильской клиники, с которой мы связались, пообещали полностью обследовать Полину за 10 дней и поставить диагноз. Счёт за услуги составил 13 тысяч долларов, – рассказывает Андрей. – Но и в Израиле точного диагноза не поставили, хотя продержали дочь с женой ещё десять дней сверх оговоренных. Говорили, что это необходимо в связи с тяжёлым состоянием ребёнка. В итоге счёт нам предъявили уже не на 13 тысяч долларов, а на все 26. Больше у нас денег нет, и взять их нам негде».
Добрые люди
Отец маленькой Полины – электрик. Официально на работу он устраиваться не стал и после получения российского паспорта. Говорит, не может себе этого позволить, так как его присутствие дома может потребоваться в любой момент. Да и на отдельных заказах заработать получается больше, чем в штате конкретной компании. Сейчас Андрей зарабатывает от 25 до 30 тысяч рублей в месяц. Из них около 10 тысяч ежемесячно уходит на оплату аренды квартиры и коммунальных услуг. Средний чек в аптеке, куда Пальговы наведываются минимум пять раз в месяц, составляет 1,5 тысячи рублей. Спецпитание для Полины – тысяча рублей в сутки. Плюс необходимые расходы на продукты для всей семьи и школьные принадлежности для старшей дочери. При катастрофической нехватке денег семья старается копить на очередное лечение в стационаре московской клиники.
«Нам помогают простые люди. Вот недавно на мою банковскую карточку пришло 250 рублей от мужчины, который, как я думаю, сам в этих проблемах поварился. Побывал в моей шкуре. Бабушка звонила одна, говорит: «Сынок, у меня пенсия шесть тысяч, но я тебе хочу помочь...» Приезжали ребята спортсмены, привезли кое-какие вещи и ортопедическую обувь, из фонда братьев Бандориных привезли несколько упаковок питания для Полины и предупредили, что они помогают один раз», – вспоминает людскую доброту Андрей Пальгов.
Хождение по мукам
В ответ на мой вопрос о том, в какие ещё структуры, кроме областного минздрава, они обращались за помощью, измученные болезнью ребёнка родители отвечают усталым вздохом: «Мы обращались в разные фонды, к каким-то депутатам ходили, уже не помню, к каким... Но если честно, раз за разом рассказывать свою трагедию, рвать сердце, переживать всё снова в тысячный раз и слышать в ответ, что с таким диагнозом они не работают или «мы не можем вам помочь»...»
В городском центре помощи семье и детям отцу пообещали прислать волонтёров. Кто-то из знакомых сказал Андрею, что семьям с детьми-инвалидами полагается жильё, но в какие двери стучаться с этим вопросом, он не знает. В соцслужбе сказали, что семье полагается единовременное пособие, но для того чтобы получить две-три тысячи рублей, необходимо собрать длинный ряд справок. «Справки, копии документов, выписки из истории болезни и прочие бумажки просто тысячами требуются по любому поводу. Но в нашей семье я единственный, кто может зарабатывать деньги, и выбор у меня небольшой – либо я справки собираю, либо деньги зарабатываю...» – говорит Андрей Пальгов.
Сколько еще будет метаться отец маленькой больной Полины? Сколько сил у него осталось для того, чтобы биться упрямым мужским лбом в жуткую стену чиновничьего равнодушия саратовской власти? Что останется у него в душе после того, как случится непоправимое?
Просим считать данную публикацию тестом на профессиональную пригодность заместителя председателя Саратовского областного правительства Андрея Россошанского и министра здравоохранения региона Алексея Данилова. Не помогут – значит, фиговый у нас в регионе заслон от человеческих бед и напастей.
«Газета недели в Саратове» обращается к главам профильных министерств и ведомств, к представителям общественных организаций, к юристам с просьбой помочь Андрею Пальгову разобраться в своих правах и возможностях для его семьи.
Мы также просим читателей оказать посильную помощь в сборе средств для семьи Пальговых и маленькой Полины. Бороться практически в одиночку за жизнь дочки родителям очень трудно.
Те, кто хотят помочь Полине, могут перевести любую сумму на этот номер телефона: 8-905-382-29-52.
Или на карту Сбербанка: 4276856015810256, получатель – Пальгов Андрей Георгиевич.
Если вы готовы предложить другую помощь, в том числе в профессиональном уходе за больным ребёнком, можете связаться с родителями девочки по телефонам:
8-937-149-70-03 – Андрей; 8-917-149-70-12 – Светлана.