Болезнь без «официального статуса»

В Саратове готовится съезд родителей детей, страдающих редким неизлечимым заболеванием – ювенильным ревматоидным артритом. По сведениям местной ассоциации «Жизнь без боли», активное распространение этого заболевания в России началось примерно с 2009 года. Если три года назад в Саратовской области был зарегистрирован один пациент с такой патологией, то сейчас их уже двадцать.

Это заболевание считается аутоиммунным* (так же, как, например, сахарный диабет). Точные причины возникновения ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА) неизвестны. Среди провоцирующих факторов медики называют экологические проблемы, генные нарушения, психологические стрессы. Заболевание может поражать суставы, давать осложнения на сердце и глаза, возможно системное поражение внутренних органов.

Как отмечают родители маленьких пациентов, первая трудность, с которой они сталкиваются, заключается в том, что врачи ничего не знают о новом заболевании и не могут поставить верный диагноз. Например, в саратовских поликлиниках нет детских ревматологов. Этой темой занимаются два специалиста на весь регион, они работают в больницах в областном центре. Сейчас готовится к открытию специализированный ревматологический кабинет (единственный в области). Причем в других регионах ситуация еще более печальная.

«Когда мой ребенок уже почти не мог ходить и двигать шеей, хирург говорил, что у нее бурсит или девочка неудачно кувыркнулась. Мы были в НИИ ортопедии, областной детской больнице, делали МРТ, компьютерную томографию, рентген. Диагноз удалось поставить только через девять месяцев, – говорит лидер саратовской ассоциации «Жизнь без боли» Ангелина Есина. – Когда мама слышит, что ее ребенок болен неизлечимо, и нет информации, и некуда обратиться и поговорить, может начаться тяжелейшая депрессия. Пропустив всё это через себя, я хочу помочь другим».

Вторая проблема, с которой сталкиваются родители, – прохождение медико-социальной экспертизы. Как говорит Есина, действующие на сегодня критерии оценки не подходят для пациентов с ЮРА. Например, одним из условий присвоения инвалидности считается «стойкая утрата работоспособности». Но при правильном лечении больной ЮРА может вести полноценную жизнь, в случае же перерыва в терапии болезнь возвращается с осложнениями, грозящими полной неподвижностью. По словам Есиной, в саратовской практике «инвалидность дают в исключительных тяжелейших случаях системного артрита». Без официального статуса семья с больным ребенком не имеет даже небольшого пособия и льгот.

Дети с ревматоидным артритом зачастую нуждаются в лечении в московских клиниках. Квоту бесплатно выдает областной минздрав, но за проезд и проживание в столице родители платят из своего кармана.

В год на лекарства для ребенка, страдающего таким заболеванием, нужно не менее 600 тысяч рублей. По закону медикаменты должен закупать региональный бюджет. Как отмечает Ангелина Есина, «старые» пациенты, которые заболели год назад и раньше, получают препараты относительно регулярно. «Вновь выявленные» в текущем году вынуждены ждать, пока минздрав проведет аукцион и закупит лекарства на их долю. Резерва, заранее приготовленного на случай появления новых больных, не существует. На бюрократические процедуры уходит не меньше трех месяцев. Всё это время ребенок либо вынужден лежать в стационаре, либо вовсе не получает лечения. Как говорят представители ассоциации, «фактически это оставление в опасности тяжело больного ребенка».

Как полагают родители маленьких пациентов, нужно действовать в общероссийском масштабе. На съезд в Саратов приглашены представители родительских сообществ и отдельные активисты из Самары, Пензы, Казани, Ставрополья, Петербурга, Челябинска. Они намерены учредить межрегиональную пациентскую организацию, которая займется в первую очередь информированием родителей и медиков. Предполагается подготовить для поликлиник информационные стенды и буклеты с описанием симптомов ЮРА, искать и распространять сведения о новых способах лечения.

Полтора года назад представители саратовской ассоциации представили в министерство здравоохранения проект целевой программы помощи детям, страдающим ювенильным артритом. На тот момент расходы на ее исполнение оценивались в 5 миллионов рублей в год. Документ до сих пор находится на рассмотрении.

*Аутоиммунность – нарушения защитных механизмов организма, при которых возникает иммунный ответ против собственных тканей.

Заид А. и др.

Словарь терминов по биотехнологии