Министерство помирилось с пациентом
Обеспечить больного ребёнка лекарством пообещали после вмешательства прокуратуры и суда
В Марксе завершилось судебное разбирательство по иску районной прокуратуры, поданному в интересах четырёхлетнего Егора Яковлева, которому министерство здравоохранения области отказывало в бесплатных лекарствах.
На суде мама мальчика Татьяна Яковлева и министерство заключили мировое соглашение. Министерство обязалось отправить Егора на обследование в московский НИИ педиатрии в московскую клинику и «обеспечить дальнейшее бесплатное лечение в соответствии с рекомендациями специалистов».
Как уже рассказывала наша газета в прошлом номере (7 июля с. г.), Егор страдает редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. В России всего около 200 таких больных, в Саратовской области это единичный случай. Единственное средство от этой болезни – препарат «Альдуразим», изобретённый в США в 2001 году (ранее дети с подобным диагнозом умирали в возрасте до десяти лет).
В прошлом году лекарство было зарегистрировано в России, но одна ампула стоит около 50 тысяч рублей, а принимать его нужно постоянно, как инсулин. Федеральный минздрав указывает, что выделять деньги на больных малышей должны региональные бюджеты. В большинстве областей чиновники под разными предлогами увиливают от этой обязанности.
Егору Яковлеву поставили диагноз в прошлом году. Главный невролог Российской детской клинической больницы (РДКБ) Светлана Михайлова рекомендовала лечение «Альдуразимом». Но саратовский минздрав отказался оплачивать лекарства. Марксовская прокуратура – единственная в стране – обратилась в интересах ребёнка в суд.
«Рекомендацию из РДКБ подписала один специалист, кандидат медицинских наук. Но в данном случае более уместно решение консилиума, ведь речь идёт о значительной сумме: на лечение Егора нужно 117 тысяч евро в год, – говорит помощник районного прокурора Александр Денисов. – Если консилиум определит, что этот препарат действительно необходим, саратовское министерство обеспечит закупку».
Сейчас Егор уже находится в Москве. По словам его мамы Татьяны Евгеньевны, сначала малышу сделают небольшую хирургическую операцию, не позднее середины июля консилиум примет решение о назначении терапии. Как отмечает мама пациента, врачи клиники выразили предварительную готовность оставить ребёнка на лечение.
Впрочем, в системе льготного лекарственного обеспечения существует бюрократическая тонкость: лекарства закупают по тендеру как минимум на полгода вперёд в расчёте на определённое количество больных. Для областных льготников, а именно под эту категорию может попасть Егор Яковлев, препараты уже запасены на весь нынешний год. Процедура дополнительных закупок для «новеньких» пациентов занимает до полутора месяцев.
Недавно наша газета уже рассказывала о похожем случае в Энгельсе: женщина, страдающая онкологическим заболеванием, была вынуждена покупать лекарство за свой счёт, так как её «не успели» внести в льготную заявку на полугодие.
Для Егора каждый день бумажных проволочек может оказаться смертельно опасным. Смогут ли чиновники закупить лекарство достаточно быстро, неизвестно. В областном министерстве здравоохранения отказались комментировать ситуацию.
