Право на жизнь ему не по карману

В региональной казне «не представляется возможным» найти деньги на лечение ребёнка

В суде Марксовского района началось рассмотрение прокурорского иска, поданного в интересах четырёхлетнего Егора Яковлева, страдающего тяжёлым генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Это первый такой процесс в России.

Как полагает прокуратура, врачи муниципальной больницы и представители областного минздрава нарушили конституционное право ребёнка на жизнь, отказавшись выписывать бесплатные лекарства.

Мукополисахаридоз считается очень редким заболеванием. В России всего около 200 таких больных, в Саратовской области случай Егора – единственный. Как правило, сначала дети кажутся совершенно здоровыми и развиваются так же, как остальные сверстники. Генетический сбой проявляется в возрасте двух-трёх лет – начинается деформация черепа, коленных суставов, нарушается дыхание, психическое развитие затормаживается, затем катится назад. В организме больного не вырабатываются ферменты, необходимые для вывода токсинов, и внутренние органы отравляют сами себя.

Долгое время генетическая мутация считалась неизлечимой, большинство больных детей не доживали до десяти лет.

В 2001 году в США изобрели препарат «Альдуразим». На сегодня это единственное средство, помогающее при мукополисахаридозе первого типа. В течение нескольких лет препарат не был зарегистрирован в России.

Врачи не могли официально назначать его пациентам, аптеки не имели права импортировать и продавать. Родители обращались за помощью в благотворительные фонды, чтобы отправить больных малышей на лечение за границу, или были вынуждены ввозить лекарство контрабандой.

В 2004 году, когда президент Владимир Путин посетил Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), медики попросили его разрешить поставки незарегистрированного, но жизненно важного препарата.

Федеральный минздрав издал приказ, согласно которому три клиники получили такое право. Но процедура оказалась очень долгой: после того как врачебный консилиум назначит ребёнку лекарство, нужно было оформить в Росздравнадзоре разрешение на ввоз, собрать благотворительные пожертвования, отправить волонтёра-гонца за границу, найти там врача, который выпишет российскому ребёнку рецепт, и аптеку, которая продаст товар.

Таможенная очистка тоже требует времени и денег (пошлина на ввоз незарегистрированных лекарств составляет 30 процентов от их стоимости, то есть треть пожертвованных меценатами денег забирало себе государство).

Кроме того, дети, больные мукополисахаридозом, наблюдаются не только в трёх указанных в приказе минздрава клиниках, а другим российским больницам право ввоза редкого лекарства не было предоставлено.

«Альдуразим» зарегистрировали в России в мае прошлого года. И выяснилось, что государство не хочет оплачивать его закупку.

Правительством РФ утверждён «Перечень централизованно закупаемых за счёт федерального бюджета лекарственных средств», в который входят очень дорогие препараты, необходимые для лечения семи категорий больных – гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов. Мукополисахаридоз в этот перечень не включён. Федеральный минздрав заявил, что платить за медикаменты должны региональные бюджеты: ещё в 1994 году правительство РФ издало постановление, согласно которому субъекты федерации обязаны «своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецептам врачей» детям-инвалидам до 18 лет. Как указано в документе, льгота распространяется на «все лекарственные средства».

Надо полагать, федеральные чиновники представляли состояние региональных бюджетов. Родители больных поняли, что детям ловко вынесли смертный приговор: в некоторых случаях стоимость лечения одного ребёнка, страдающего мукополисахаридозом, сопоставима с суммой, необходимой для лечения всех областных льготников.

«Зачастую чиновники говорят: ребёнок-инвалид всё равно не пойдёт работать, не будет платить налоги, зачем тратить на него такие деньги? Это политика натурального фашизма, –

говорит председатель российского общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом, «Хантер-синдром» Снежана Митина. – Когда ребёнку можно помочь, но он не получает лечения только из-за дороговизны лекарства, в принципе это уголовное преступление, оставление в опасности лица, находящегося в беспомощном состоянии».

По её словам, регионы, власти которых согласились выделить деньги, «можно пересчитать по пальцам: Москва, Петербург, Башкирия, Омск, Краснодар, Калуга, Кострома». Сейчас в России только десять процентов больных мукополисахаридозом получают лечение. За год, из-за того что бюджет экономит на дорогом лекарстве, умерли семь малышей.

У нашего земляка Егора Яковлева признаки болезни проявились в возрасте полутора лет. Врачи марксовской центральной районной больницы (ЦРБ) не смогли определить причину происходящего, выдали направление в областную детскую клиническую больницу. В Саратове ребёнку поставили предварительный диагноз.

Обследование в РДКБ подтвердило, что Егор страдает мукополисахаридозом первого типа (синдром Гурлера). В декабре прошлого года врачебный консилиум рекомендовал пациенту лечение препаратом «Альдуразим», назначение подписано главным неврологом РДКБ Светланой Михайловой.

По возвращении в Маркс мама Егора, Татьяна Евгеньевна, обратилась за помощью к губернатору. «Альдуразим» – очень дорогое лекарство, одна ампула стоит около 50 тысяч рублей. Инфузии (капельницы) нужно проводить три раза в неделю, в течение всей жизни (по такому же принципу, как диабетики принимают инсулин), – до тех пор, пока учёные не найдут способ радикального избавления от болезни. Семья с двумя маленькими сыновьями (Татьяна Евгеньевна находится в декретном отпуске) таких денег не имеет.

Губернатор переслал просьбу в областное министерство здравоохранения. Ведомство ответило, что найти средства в региональной казне «не представляется возможным».

Татьяна Яковлева пожаловалась в прокуратуру. По её словам, «если протянуть ещё полгода, никакие лекарства уже не помогут». РДКБ согласна принять Егора, но лечение нельзя начинать без гарантий того, что ребёнок будет обеспечен препаратом постоянно, – по мнению медиков, перерыв может привести к резкому усилению болезни.

Районная прокуратура посчитала, что в данном случае «существенно нарушены конституционные права ребёнка-инвалида на жизнь и социальное обеспечение в случае болезни».

«Российское законодательство напрямую не предусматривает, что граждане именно с таким заболеванием должны обеспечиваться именно таким препаратом бесплатно, – говорит старший помощник прокурора Венера Сиротина. – Но в Саратовской области существует свой перечень заболеваний, по которым положены льготные медикаменты за счёт регионального бюджета. Мукополисахаридоз в нём не указан, но ведь этот перечень составляют люди, можно же внести туда дополнения, федеральное законодательство это позволяет».

Надзорное ведомство подало иск о признании незаконными действий марксовской ЦРБ и областного минздрава, отказавших Егору в выписке рецепта и предоставлении бесплатного лекарственного обеспечения.

«Чиновники специально тянут время, считают, нет человека – нет проблемы. Но со мной этот номер не пройдёт. Если в Марксе суд откажет, я пойду дальше», – говорит Татьяна Яковлева.

По сведениям общества «Хантер-синдром», судебный процесс в Саратовской области стал первым в России. «В остальных регионах, когда вставал вопрос о подаче иска, либо в бюджете вдруг находились деньги, либо мамы давали задний ход, запуганные местными властями», – говорит Снежана Митина.

По её словам, на родителей больных детей оказывается «колоссальное психологическое давление»: «Чиновники прямо заявляют: твой ребёнок всё равно умрёт, а тебе ещё здесь жить. Мам пытаются рассорить между собой, одного ребёнка называют «перспективным», потому что он ещё маленький, и обещают для него бесплатное лекарство, а другому – отказывают».

Если марксовский суд примет решение в пользу ребёнка, подобные иски будут подготовлены в Новосибирске и Свердловске.