Несладкая «сладкая» жизнь
Скандальный законопроект о контрсанкциях в отношении США и прочих недружественных стран во второе чтение пойдёт без списка лекарств, запрещённых к ввозу. В списке было больше тысячи препаратов, производящихся в США для самых разных групп заболеваний: от аллергии до онкологии. Были там и инсулины. Теперь списка нет, но есть общая формула о возможном запрете ввоза в Россию любой продукции и сырья, за исключением жизненно необходимых товаров, которые в нашей стране не производятся.
Образ жизни – борьба
Из 19 лет жизни с диабетом Лариса Васильева нормально спит по ночам только последние пару месяцев. Инсулиновая помпа, которую ей установили «по квоте» в начале марта, значительно облегчает подбор доз и введение препарата. Раньше каждую ночь необходимо было раз в два часа измерять уровень глюкозы крови, чтобы «отловить гипу».
Во фразе «диабет – это просто образ жизни» есть доля лукавства. Заболевание требует постоянного самоконтроля. От него не бывает отпуска, как от диеты или тренировок. Он накладывает значительные ограничения на жизнь и работу. По словам Ларисы, «улетала в гипу» она не раз и не два – и на прогулке с маленьким ребенком, и сидя за кассой, когда клиент совершал в магазине крупную покупку.
– Я считаю деньги и чувствую, как всё плывёт перед глазами. Хорошо, под кассой у меня бутылочка с колой!
Чтобы пойти на прогулку, на каток, на лыжах или в тренажерный зал, Ларисе надо помнить, во сколько она поела и когда был сделан укол.
– Чтобы прийти на тренировку к девяти утра, я встаю в половине шестого – завтракаю, колю инсулин и иду заниматься, когда пик действия препарата уже прошел. Иначе улечу «в гипу».
|
Гипогликемия, или, на сленге диабетиков, «гипа» – низкий уровень сахара в крови. Опасна тем, что развивается быстро, может привести к потере сознания, коме и даже смерти. Днём симптомы можно заметить: слабость, повышенная потливость, дрожь в конечностях, изменение поведения (человек заторможен или, наоборот, гиперактивен). Могут наблюдаться дезориентация и потеря речи. Можно подумать, что человек сильно пьян. При гипогликемии ни в коем случае нельзя колоть диабетику инсулин. Поможет быстрый углевод, например, сок, сахар, таблетки глюкозы или декстрозы. |
Работать с этим заболеванием Ларисе тоже проще дома. По профессии она бухгалтер – работа не экстремальная. Но всем коллегам, которые даже в обеденный перерыв начинают дергать по срочному делу, «а ты уже укололся», не объяснишь, что тебе срочно надо поесть.
– Заболела я в 1999 году, в 19 лет. Я тогда жила с родителями в деревне в Питерском районе, – рассказывает Лариса. – Начинался диабет классически: худенькой я никогда не была, а тут похудела так, что даже щёки ввалились. И всё время пила, пила, пила. Когда я уже и есть не могла, родители вызвали участкового терапевта. Она пришла, померила давление, сказала «низкое» и сделала мне укол. Как я пережила следующую ночь, я не знаю. Утром родители отвезли меня в районную больницу – вели буквально под руки, сама я идти уже не могла. Районная врач, молоденькая девочка, видно, только после института, как только глянула на меня, сразу сказала – у тебя сахарный диабет.
«Замуж можешь не выходить, детей у тебя всё равно не будет», – с порога заявила Ларисе районный дерматолог, по совместительству эндокринолог, когда женщина в первый раз пришла за рецептом на инсулин.
Лариса, мама прекрасного 15-летнего сына, до сих пор вспоминает эти слова с обидой и злостью – «вот бы её сейчас встретить, эту докторшу!». Впрочем, и за время беременности, проходя всевозможные консилиумы, она тоже наслушалась всякого.
– Одна только старенькая профессорша Мира Наумовна, она и сейчас, мне кажется, работает в девятой горбольнице, сказала мне: «Никого не слушай, ничего не бойся, рожай, всё будет хорошо», – вспоминает Лариса.
Это было начало нулевых. Глюкометров в России не было, но появились визуальные тест-полоски, которые позволяли контролировать уровень глюкозы крови в домашних условиях.
– Я помню, как мы их покупали и резали на части для экономии. Зарплата у моего мужа в тот момент была тысячи две с половиной, а полоски стоили рублей 500 – просто космос. Все-таки сейчас компенсироваться стало намного проще – начинала я со свиных инсулинов, которые колола обычными шприцами, а теперь у меня инсулиновая помпа. Было бы вообще хорошо, если бы не приходилось выбивать из государства положенное.
Положенное – это инсулин, иглы и тест-полоски в достаточном количестве. Обслуживание помпы стоит недешево. Но если саму помпу и ее установку оплачивает федеральный бюджет, то оплата «расходников» к ней – инфузионный набор (система и игла), резервуар для инсулина и батарейки – ложится на плечи регионального бюджета. Оренбуржье, к примеру, оплачивает своим диабетикам всю «расходку». В Саратовской области говорят: «денег в бюджете нет».
– 700 рублей стоит инфузионный набор, – считает Лариса. – Их требуется в месяц десять штук. 145 рублей стоит один резервуар для инсулина. У моей помпы есть возможность постоянного мониторинга глюкозы крови. Для этого надо дополнительно приобретать сенсоры – датчики, которые устанавливаются на тело и измеряют уровень сахара в крови. Один сенсор стоит 3,5 тысячи рублей, их надо пять штук в месяц.
Впрочем, больные сахарным диабетом умеют экономить – меняют инфузионные наборы не раз в три дня, как положено, а не трогают их, «пока стоит». Закупают «просрочку» – сенсоры даже с истекшим сроком годности вполне себе работают, только стоят в три раза меньше.
Система мониторинга глюкозы крови экономит тест-полоски к глюкометрам и позволяет реже прокалывать пальцы. Он же помогает достичь почти идеальной компенсации – когда уровень сахара держится на показателях, как у здорового человека. Сейчас Лариса пытается добиться от регионального бюджета оплаты «расходников» к помпе.
– Если надо, я и до суда дойду, где бы адвоката только бесплатного найти, – смеётся она. – Со мной в поликлинике никто не хочет связываться. Мне и тест-полоски выписывают 50 штук в месяц, и инсулин для меня всегда есть. Я не понимаю пациентов, которые говорят: «я не буду писать жалобу, не хочу портить отношения с врачом». Врач сегодня один, завтра другой, послезавтра третий, а здоровье одно.
Пенсия vs расходники
– Как показывает практика, получать «расходники» хотят все, а жалобы пишут единицы, – рассказывает Наталья Старцева. У нее трое детей, двое сыновей с диабетом. Старшему 14, младшему два с половиной года.
В группе «Сладкие детки», которую Наташа и еще несколько мам организовали почти год назад, сейчас больше ста человек. В декабре восемь из них написали жалобы в Росздравнадзор на недостаточную выдачу «расходников».
– По приказу федерального Минздрава № 750н должны выдавать 125 тест-полосок в месяц – из расчета четыре измерения в день. Сейчас мы добились того, что стали выдавать по 100 полосок в месяц, раньше выдавали по 50, если вообще выдавали. Но и этого, честно говоря, недостаточно. Для хорошей компенсации нашим детям в день требуется 7–10 измерений уровня сахара в крови. Тест-полоски к бесплатным глюкометрам, которые выделяются за счет государства, стоят 800 рублей за 50 штук. Когда мы начинаем просить положенное, нам отвечают: ну вам же платят пенсию.
Пенсия на ребенка-инвалида составляет порядка 10 тысяч рублей в месяц. Плюс единовременная денежная выплата около 2 тысяч рублей. Если один из родителей не работает, чтобы ухаживать за ребенком-инвалидом, то ему выплачивают пособие по уходу в размере 5 тысяч рублей.
У обоих Наташиных сыновей стоят инсулиновые помпы. Но модель другая, встроенного мониторинга глюкозы крови не предусматривающая. Если четко следовать инструкции и не пытаться экономить, в месяц на обслуживание такой помпы уходит порядка 20 тысяч рублей. Многие мамы одновременно с помпой используют систему мониторинга глюкозы крови – в зависимости от производителя стоимость сенсоров колеблется от 12 до 16 тысяч рублей в месяц.
– На работу я уже не выйду, а моя зарплата до декрета была 25 тысяч рублей. В сад я младшего отдать не могу, – говорит Наталья. – Не в каждом детском саду персонал идет навстречу. Мне известны истории, когда заведующие говорили: да, отказать мы вам не имеем права, но ответственность за вашего ребенка мы на себя не берем. Измерять уровень сахара и колоть инсулин воспитатели не имеют права. Значит, мне придется бегать несколько раз в день колоть, – кому такой сотрудник нужен?
«Подумаешь, будете колоть российский»
В новом законопроекте об антисанкциях этот пункт для диабетиков был самым страшным. Запрет инсулинов из США и других недружественных стран означал бы переход на отечественные препараты. А они подходят далеко не всем. Дело в том, что каждый препарат инсулина – это своя формула, определенное действие и поэтому отдельное патентованное международное название. Некоторые заболевшие легко переходят с препарата на препарат, кому-то подходит только один вид инсулина.
В конце марта в социальной сети «ВКонтакте» Елизавета Ласкина (имя изменено) опубликовала даже не пост, а крик о помощи. «Срочно обменяю 6 шприц-ручек «Хумалога» на аналогичный инсулин ультракороткого действия: «Апидра» (предпочтительнее) либо «Новорапид». Причина – непереносимость инсулина данной марки».
– В 20-х числах марта я пришла к своему эндокринологу в 16-ю поликлинику, – рассказывает Елизавета. – Инсулин у меня был на исходе. Эндокринолог говорит: твоих инсулинов нет, когда будут, неизвестно. Или жди, или давай попробуем «Хумалог». Стаж у меня 16 лет, и этот препарат я не пробовала ни разу. Но подумала: почему бы и нет? Последствия были ужасные: температура выше 38, сильные головные боли, тошнота, резкие боли в животе. Сначала я подумала, что чем-то отравилась. На следующий день, когда симптомы только усилились, а уровень сахара ниже 11 ммоль не опускался, я поняла, что причина в инсулине. На вторую ночь я даже спать не могла от боли и написала этот пост в «ВК». Ответили мне около 30 человек. Кто-то просто писал слова поддержки, кто-то предложил помощь. На следующий день у меня наконец был «мой» инсулин, но не благодаря государству, а благодаря саратовскому диабетическому сообществу. До эндокринолога я в эти дни не дозвонилась, а талонов не было. Так что попасть на прием я просто не смогла. Что будет, если нас всех массово станут переводить на российский инсулин, я не знаю. В последние три года эти слухи активно муссируются. Диабетиков второго типа уже перевели на отечественный препарат, и отзывы очень плохие. Боюсь, что под закон об антисанкциях его пропихнут, а американские инсулины отвалятся абсолютно. А я знаю людей, которые «идут» только на американских.