«Некуда бежать»
В Саратовской области в очереди на жилье стоят 98 семей с детьми, страдающими тяжелыми формами хронических заболеваний. Согласно региональному закону им положена отдельная благоустроенная квартира по договору социального найма. Очередь двигается на 15–20 человек в год. По оценке родителей, «выделенных бюджетом средств катастрофически недостаточно». В феврале мамы особенных детей добились встречи со спикером ГД Вячеславом Володиным и губернатором Валерием Радаевым. После этого финансирование закупки квартир было увеличено с 18,2 до 77,9 миллиона рублей. Родители надеются, что местные чиновники не забудут о своих обещаниях после выборов. Кроме того, важно, чтобы жилье для детей с тяжелыми диагнозами выделялось в микрорайонах по соседству с медицинскими учреждениями и коррекционными школами.
Людмила и Димочка
В квартире Людмилы Ляхненко пахнет яблочным пирогом – на кухонном столе стоит большое блюдо с шарлоткой. Людмила любит печь. «Посмотрите, что мне девочки подарили, – открыв дверцу тумбочки, показывает кондитерский контейнер. – Когда мамочки из нашего сообщества особых деток собираются, каждая готовит какие-нибудь вкусности. Вот и я буду в этом контейнере тортики носить».
Прибегает старший, Максим. Ему три года. Как мама, Макс много улыбается, кружит по кухне, энергично требует вытереть ему нос, рассказывает про говорящего кота Тома – и вдруг уносится в комнату. «Стянул телефон, жук», – разгадывает военную хитрость мама. Младший, Дима, лежит в детской кроватке под вязаным фиолетовым одеяльцем. Ему год и семь месяцев. Над кроваткой – музыкальная карусель, к потолку подвешен голубой воздушный шар. «Самой любимой игрушкой у Димочки был Макс. Дима старался поднять голову, повернуться на бок, чтобы смотреть на него. Смотрел и хохотал», – вспоминает Людмила.
В семь месяцев у Димы выявили синдром Прадера-Вилли. Это редкое генетическое заболевание, при котором наблюдается задержка развития. Как правило, дети с таким синдромом хорошо понимают обращенную к ним речь и могут научиться читать. Но Дима весной прошлого года попал в больницу с бронхитом и заразился ротавирусом. «Его увезли в реанимацию с температурой 40,6 градуса. Месяц в коме. Отек головного мозга, ИВЛ, сепсис, энцефалит, – коротко перечисляет мама. – После этого началась спастика и судороги. В июне 2017 года Димочке дали инвалидность».
Вместе со справкой об инвалидности бюро медико-санитарной экспертизы (МСЭ) выдает индивидуальную программу реабилитации (ИПР), в которой перечисляются необходимые пациенту методики, технические средства и инвентарь. «У нас ИПР пустая. Не вписали даже подгузники, поэтому мы покупаем их за свой счет. На МСЭ ни слова не сказали о том, что нам можно и чего нельзя», – говорит Людмила.
В апреле-мае Ляхненко планируют поехать на реабилитацию в «Центр междисциплинарных технологий» – это медицинское учреждение, где детям подбирают коляски, ходунки и т.д. и учат родителей применять оборудование в домашних условиях. Дети привыкают удерживать правильную позу в положении лежа и сидя, учатся стоять и двигаться, это позволяет избежать осложнений с суставами и позвоночником. Десятидневный курс стоит 32,8 тысячи рублей (аналогичных бесплатных консультаций в России не существует). Людмила рассчитывает собрать деньги в соцсетях. С рекомендациями специалистов можно будет пройти переосвидетельствование МСЭ и попытаться получить от государства хотя бы часть реабилитационных средств.
Бесплатная реабилитация для особенных малышей проводится в паллиативном отделении энгельсской детской больницы: четыре раза в год Дима может пройти здесь курс уколов кортексина и легкий массаж.
До участковой поликлиники приходится добираться на такси – в маршрутку с коляской не влезешь, а нести 12-килограммового сына на руках миниатюрной Людмиле тяжело. «Нам не выдают противосудорожный препарат, просто не выписывают рецепт, так как льготного лекарства нет в аптеке», – рассказывает собеседница. Упаковка депакина стоит 250 рублей. В месяц Диме нужно почти два пузырька. Приходится покупать и другие лекарства: например, фурамаг, необходимый мальчику для лечения заболевания почек, стоит 500 рублей за упаковку.
Пособие по уходу за ребенком до полутора лет Людмиле последний раз выплатили в январе. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом (5,5 тысячи рублей) она еще не успела оформить. Пенсия Димы вместе со всеми льготными выплатами составляет 13,5 тысячи рублей. Муж Людмилы работает «мастером на час». Его доход – около 20 тысяч рублей в месяц. Часть денег уходит на кредиты, взятые на покупку рабочих инструментов. 10–11 тысяч рублей семья тратит на оплату съемной квартиры.
С 1991 года Людмила, ее мама и два брата жили в общежитии энгельсского «Химволокна». «Мы с мужем и двумя детьми умещались на 12 квадратах. Без ванной с малышом тяжело: в ванночку для младенца Димочка уже не помещается, а в тазик его не посадишь. Родители мужа живут в двухкомнатной квартире: одну комнату занимают они, другую – 80-летний дедушка с деменцией», – рассказывает Людмила. Молодая семья сняла квартиру в июне. В декабре хозяева выставили недвижимость на продажу. «Нам некуда бежать», – разводит руками собеседница.
Волшебство Володина
По региональному закону «О предоставлении жилых помещений» от 2005 года жителям области, страдающим тяжелыми формами хронических заболеваний, положены отдельные квартиры вне очереди. С января Ляхненко стоят на учете в министерстве строительства и ЖКХ. Всего во «внеочередной очереди» – 196 человек, в том числе 98 детей-инвалидов. Почти половина из них подтвердила свои права в суде. На покупку квартир нужно 203,8 миллиона рублей.
В 2015 году бюджет области выделил на эти цели один миллион рублей. В очереди на тот момент стояли 130 человек, денег хватило одному льготнику. В 2016-м финансирование составило 18,5 миллиона рублей для 20 граждан (в очереди оставались 119 человек). В 2017-м – 16,6 миллиона рублей для 17 льготников. Осенью родители детей-инвалидов обращались к губернатору Валерию Радаеву и спикеру областной думы Ивану Кузьмину с просьбой увеличить финансирование. Но на 2018 год было предусмотрено только 18,2 миллиона рублей для 15 человек.
Как говорит представитель инициативной группы Оксана Ильина (жительница Энгельса воспитывает четырех детей, одному из них поставлен диагноз аутизм), в прошлом году родители обращались «во все местные ведомства и госструктуры РФ, но складывалось впечатление, что нас не слышали». В феврале мамы пробились к спикеру ГД Вячеславу Володину, приехавшему в Саратов с очередным визитом. В тот же вечер родителям позвонили из областного правительства и пригласили назавтра на встречу с губернатором. Финансирование закупки жилья увеличили до 77,9 миллиона рублей.
По словам Ильиной, важно, чтобы квартиры для детей-инвалидов находились не где-нибудь в Иволгино, а возле коррекционных школ и лечебных учреждений. Согласно федеральному закону «О социальной защите инвалидов» и постановлению правительства РФ от 1996 года «при предоставлении жилого помещения семьям, имеющим детей-инвалидов, учитываются рекомендации индивидуальной программы реабилитации, состояние здоровья, а также другие обстоятельства (приближение к лечебно-профилактическому учреждению, месту жительства родных, близких и т.п.)». Однако первый заместитель председателя правительства Вадим Ойкин сообщил родителям, что при проведении аукционов минстрой «устанавливает требования только к жилому помещению, а не к состоянию инфраструктуры района». А всякие просьбы льготников, которые могут обременить уважаемых застройщиков, – это «нарушение конкуренции».
Евгения и Артем
10-летний Артем Луконин указан в очереди внеочередников под номером четыре. Но, как опасается его мама Евгения, в нынешнем году им не удастся справить новоселье. Мальчик прописан в Татищево. Согласно областному закону ему обязаны предоставить жилье в границах Татищевского района: «Но там ничего не строят, – разводит руками Евгения. – Аукционы начались, Татищево не участвует, потому что нечего предложить».
В райцентре семья жила до 2012 года. В четыре года у Артема, уже имевшего диагноз ДЦП, случился приступ эпилепсии. «Скорую» ждали несколько часов. После этого Луконины переехали в Саратов – поближе к больницам и реабилитационным центрам. Мальчик занимается плаванием и лечебной физкультурой в спортшколе «РиФ», учится в коррекционной школе. «Педагог приходит к нам три раза в неделю на два часа. Очень повезло, что по основной специальности она – учитель музыки. Если Артем устает от урока, они играют», – рассказывает Евгения. Артем тут же вытаскивает синтезатор и приглашает фотокора Матвея Фляжникова к совместному музицированию.
Артем Луконин
Артем – невероятно обаятельный и общительный. Он без слов объясняет, что пора заняться по-настоящему интересными делами – изучить устройство фотоаппарата и рассортировать стоящие на полках DVD-диски. Пока мама рассказывает о борьбе за льготные лекарства, Артем настаивает, чтобы фотокорреспондент кормил его с ложки тортом. Отказаться никак нельзя, ведь мальчик, ожидая гостей, сам намазывал коржи сгущенкой.
Иногда Евгения мечтает, как обустроила бы детскую для сына – поставила бы велотренажер, шведскую стенку и другие нужные для реабилитации вещи. В съемной квартире для них не хватает места. Аренда жилья съедает почти половину зарплаты главы семьи.
Луконины стоят на жилищном учете с 2014 года. В 2015-м Евгения писала о своей проблеме президенту. В 2016-м выиграла суд, который вынес решение – принудить министерство строительства к исполнению закона. «Единственный вариант, который мне предлагают, – найти частника со вторичного рынка, который выйдет со своей квартирой на аукцион. Для этого понадобится оформить кучу бумажек, внести обеспечение – сумму в шесть процентов от стоимости лота, больше 70 тысяч рублей. Кто на это согласится? К тому же минстрой предлагает небольшую цену – 1,2 миллиона рублей за 44-метровую двухкомнатную. Рыночные цены на квартиры в Татищево почти как в Солнечном – 1,6–1,7 миллиона рублей».