С надеждой на лучшее и с оптимизмом наперевес

Тусклые стены больничной палаты, которые все три недели нашего там пребывания мой ребёнок украшал раскрасками диснеевских принцесс, видели много слёз. Когда ребенку ставится диагноз «сахарный диабет 1-го типа», дети обычно не плачут. Ревут мамы. Мамы, которые потом собирают себя в кулак и прут в оптимизм как танк – вижу цель, не вижу препятствий. Потому что «диабет – это не приговор, диабет – это образ жизни».

Мне сразу повезло с окружением: мама Катя из Нижнего Новгорода. И её восьмилетняя дочь Карина. Первые два часа она меня не трогает. А потом подходит и даёт свой номер телефона – «год мы были на ручках, но муж узнал, как можно поставить помпу, а вот это система мониторинга – она показывает уровень сахара в крови в течение дня. Очень удобная штука. Вы мне позвоните, когда немного во всём разберетесь».

Мама Катя очень крутая и стильная – никаких «хвостиков», ухоженные волосы, ногти, руки. Хотя мы все – пациенты больницы, заложники угрюмых грязно-бежевых стен. Она рассказывает, что в первые месяцы, пока еще у дочери не было системы мониторинга сахара крови, они с мужем почти не спали: вставали по очереди к ней: в полночь, в три и в шесть утра, чтобы мерить сахар, и к младшему сыну. Сейчас мама Катя излучает спокойствие и оптимизм.

Мама Наташа, с которой мы пересекаемся в больничной столовой. Она знает всё обо всём – о новейших исследованиях в лечении диабета, о полезных кулинарных сайтах для диабетиков, о том, как лучше и быстрее пройти медкомиссию. Она ведёт группу в вайбере для родителей детей с этим диагнозом. И подхватывает новеньких на лету: потому что это очень страшно – выйти из больничных стен в большой мир с ребенком в одной руке и с инсулином в другой. У мамы Наташи диабетом болеют два сына – подросток и малыш.

Мама Ирина, которая выманивает меня из палаты в тихий час. Пока наши дети спят, мы сидим в коридоре и... хохочем!

– И чтобы посчитать количество углеводов в одной печенюшке, я все эти крекеры в виде животных высыпала из пачки на стол. Но они не все целые. А мне надо знать, сколько там целых печенек. И вот, чтобы посчитать точное количество штук, мы ползаем носами по столу и собираем этот паззл – хвост от бегемота, голову от обезьяны. Ты представляешь, паззл сошёлся! Я это сделала!

(Диабетики контролируют уровень сахара в крови, подсчитывая количество углеводов, которые они собираются съесть, чтобы правильно подобрать дозировку инсулина. Например, в 500-граммовой пачке печенья «Мария» ровно 50 печенюшек. Значит, в одном печенье 10 граммов. Смотрим количество углеводов на сто граммов продукта (пишут на обороте упаковки), делим на 10 и получаем количество углеводов в одной печенке. Очень здорово, когда у тебя рядом есть весы. А если нет, то приходится собирать паззлы из крекеров, соломки и бог знает чего ещё.)

– Есть два пути: можно закрыться в болезни ребёнка, оборвать все контакты и беречься ото всего. А можно выходить в мир. Рисковать, но сохранять прежнюю жизнь с новым диагнозом. Выбор любого из них достоин уважения. Просто я хочу, чтобы мой ребёнок рос как обычный ребёнок. И не был лишён ничего приятного в жизни, – это всё тоже Ирина.

Поэтому Ирин сын ходит в детский сад, а летом они ездили на пляж, упаковывая шприц-ручку с инсулином в термос, заполненный шариками с прохладной водой. (При температуре выше 25 градусов инсулин портится). Лайфхак!

Все эти мамы, как мамы любых детей с особенностями развития или с ограниченными возможностями здоровья, очень похожи друг на друга. Да, у них у всех бывают страхи, срывы, желание пожалеть себя и тихо пореветь в подушку. Но они встают, вытирают слёзы и идут дальше.

Их совет: «Не спрашивай «за что?», спроси себя «для чего?».

Наверное, для того, чтобы я могла рассказать, какие они... мы на самом деле и что нашим детям нужна обычная жизнь обычных детей. Потому что доступная среда, как оказалось – это не только пандусы и лифты. Это еще, например, указание количества белков-жиров-углеводов на 100 граммов блюда в любом кафе города.

А пока – с прошедшим Днём матери, дорогие мамы, научившие меня спрашивать «для чего?» и не терять оптимизма.