Татьяна Затравкина: ДЦП обнажает все дефекты системы

О том, как живётся семьям с детьми, которым поставлен диагноз «детский церебральный паралич», наша газета писала несколько раз только за последнюю пару месяцев. Официальных данных о том, растёт ли год от года количество ДЦПшек, нет. Но врачи с осторожностью такой рост прогнозируют. По двум причинам. Во-первых, развитие и относительная доступность репродуктивных технологий. Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО) – это высокая вероятность развития многоплодной беременности, а значит, риск развития ДЦП. У двойняшек – в 4 раза, у тройняшек – в 18 раз, больше трех плодов – в 44 раза. Во-вторых, жизнеспособным с недавних пор считается плод, родившийся на сроке 22 недели и весом от 500 граммов. Одна из опасностей серьезной недоношенности – недоразвитие нервной системы, как следствие – высокий риск развития ДЦП. Но как обстоит дело с диагностикой, медицинской помощью, реабилитацией таких детей в России и в частности в Саратове? Об этом мы поговорили с практикующим врачом, кандидатом медицинских наук, травматологом-ортопедом саратовского НИИТОН Татьяной Затравкиной.

– Татьяна Юрьевна, есть ли сейчас в России проблема с диагностикой детского церебрального паралича?

– Есть проблема с тем, что ставят его поздновато. В идеале, если есть диагноз, детям бы его получать в возрасте от полугода до года. Конечно, выше риск развития ДЦП у детей с недоношенностью и у детей, рожденных с экстремально низкой массой тела. Они должны находиться под постоянным наблюдением невролога. Когда станет понятно, что ребёнок здорово отстаёт в развитии, ставится «угроза ДЦП» и он направляется на госпитализацию в областную детскую больницу, либо в седьмую детскую клиническую больницу, либо в детское неврологическое отделение больницы им. Миротворцева («3-я Советская». – Прим. авт.).

– Зачем?

– Потому что «детский церебральный паралич» – это стационарный диагноз. 80–85 процентов детей с ДЦП получают свой диагноз в возрасте от года до двух лет. Редко – позже. Хотя в моей практике были и такие случаи. Весной привели четырёхлетнего мальчика, который имеет явную форму болезни Литтля, нижний спастический парапарез, всю жизнь ходит на цыпочках, с недоношенностью в анамнезе, при этом ему почему-то ставят диагноз «плоско-вальгусные стопы».

Здесь от собственно медицинских переходим к системным проблемам. Во-первых, не во всех детских поликлиниках есть свой невролог или ортопед. Родитель бегает по соседним поликлиникам, где запись к специалистам расписана на два-три месяца вперед, а в первые годы жизни при возможном ДЦП счёт идёт на месяцы. Но родители вынуждены эти месяцы тратить на то, чтобы записаться к специалисту.

Во-вторых, должен существовать реестр всех детей с ДЦП.

– А такого реестра нет? И для чего он нужен?

– По сути, нет. А нужен он для того, чтобы эти дети получали другой порядок реабилитации и другой порядок осмотров. И не надо изобретать велосипед – всё уже придумано до нас.

Детский церебральный паралич имеет разные степени тяжести. Например, европейские врачи с конца 90-х следуют системе классификации глобальных моторных функций, в которой потенциал детей с детским церебральным параличом делится на пять уровней. Причем в течение жизни уровень может меняться. В соответствии с присвоенным уровнем ребенок получает определённую схему наблюдения: как часто его должен осматривать ортопед, как часто нужно делать снимки тазобедренных суставов. Если бы мы работали по этой системе, у участковых ортопедов не было бы вопросов, что им делать дальше. Сделали снимки, выявили нарушение, стандарт требует отправить в узкоспециализированное учреждение – направили его к нам. Мы уже принимаем решение – опять же на основании стандарта – оперировать этого ребенка или ограничиться наблюдением.

Выработать маршрутизацию пациента очень важно. Чтобы специалисты не пинали ребёнка и его родителей друг к другу. Чтобы не было футбола: это не наш профиль, идите к неврологу; нет, это не наш профиль, идите к ортопеду.

– Кто должен разрабатывать маршрутный лист?

– Минздрав РФ. Там есть экспертные советы, которые разрабатывают стандарты диагностики и лечения заболевания, спускают их в профильные учреждения, стационары и поликлиники, а мы уже как ответственные исполнители внедряем их в жизнь.

– Областной минздрав может на пробу обкатать нечто подобное у нас?

– Было бы идеально, если бы мы стали пилотным регионом. Но пилотные регионы уже есть. Это Тюмень и Курган. Они эту систему наблюдения внедряют несколько лет. Этот механизм становится всё более отработанным – это даже по документам видно. Мы ездили туда на мастер-класс. Приходит медсестра, приносит карточку пациента, самого ребенка еще нет. Но мы по записям в карте уже представляем, что это за ребенок, какие у него проблемы, как он работает ножками, как работает ручками, как общается и так далее. Так выглядит работа по международным классификациям.

Здесь не надо запоминать ничего сверхсложного. Когда ты начинаешь применять знания на практике, через какое-то время у тебя это получается на автопилоте. При взгляде на ребенка, на его поведение ты уже ждёшь проблем, которые он может выдать – контрактуру стоп, сгибание коленных суставов, определённый тип походки. И приблизительно представляешь, какие средства реабилитации ему могут понадобиться.

– Вы с этим где-то знакомились до поездки в Тюмень?

– В англоязычной литературе.

– Представляете, сколько врачей в России не знает английского языка?

– Проблема на самом деле не в знании английского языка. Проблема в обособленности существования советского, а потом и российского здравоохранения. У нас долго пропагандировался метод, который можно описать понятием «я так вижу». Часто в медицинских сообществах – не важно, Москва это, Санкт-Петербург, Саратов – есть человек, который в силу своего возраста, опыта, человеческих качеств почитаем как светило. Тяжело с такими спорить, потому что «я так вижу», «у меня был пациент». Не важно, что один пациент – это один пациент, а есть популяция, есть статистика.

Кстати, тоже проблема, и тоже наследие советских времен – у нас очень слабая статистическая обработка данных. Хотя медицинская статистика – это хлеб с маслом! Начинаешь обрабатывать, такие интересные закономерности вылезают, которых ты вообще не ожидал.

– Например?

– Я могу говорить только о своей диссертации. Я изучала разные рентгенометрические параметры тазобедренных суставов у детей с детским церебральным параличом. И выяснилось, что вероятность развития спастического вывиха бедра зависит не столько от того, насколько искривляется бедро, сколько от того, как деформируется таз. А считалось до этого долгие годы, что деформированное бедро – это показание к оперативному лечению. И тут выясняется: бедро может быть сколько угодно деформированным, вывиха не будет. Но вот если деформирован таз, то вывиху быть.

– Что у нас с реабилитацией для детей с ДЦП?

– Есть областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями, он на Крекинге. Сейчас открылся его филиал на улице Гвардейской, это в районе 4-й Дачной, Ленинскому району это более-менее жизнь облегчило. Но тоже, скажем так, не ближний свет. Есть реабилитационные койки в областной детской больнице. И есть маленький городской реабилитационный центр на Станционном проезде, напротив Железнодорожной больницы.

Но реабилитация – это не 21 день в год. Это непрерывный процесс. И тут мы сталкиваемся с интересной ситуацией в головах у родителей. Им не хочется продолжать это всё дома. А лечебная гимнастика – адаптация к ходьбе, вырабатывание правильной установки стопы – это процесс перманентный. Вы не можете с ребенком неделю заниматься и неделю не заниматься. Иначе уйдут стопы, перестанут сгибаться и разгибаться коленки. Мы получим проблему, которую «правильная» обувь не решает. Если пятки опустились, колени распрямились, то нужно держаться за эту ситуацию руками, ногами, когтями, зубами, чем угодно. И это борьба. Ежедневная работа. Без устали. Без «не хочу, не буду». Такая воля есть не у всех родителей. Но есть такие, как таран – «вижу цель, не вижу препятствий».

– Тяжело родиться инвалидом в России.

– Упёртость родителей в этой ситуации зависит не от географического положения, а от их головы. Я телевизор не смотрю, единственный канал у меня для разгрузки – это Парамаунт Камеди. Там недавно стали показывать сериал «Просто нет слов» про семью с тремя детьми, один из которых с ДЦП. И играет его мальчик, страдающий детским церебральным параличом. Ради того, чтобы быть поближе к реабилитационному центру и специальной школе, вся семья снимается с места, переезжает в новый район, селится в жутком полуразваливающемся доме, идёт на определённые жертвы. Я собираюсь этот сериал смотреть и рекомендовать его родителям своих пациентов.

– Его бы всем надо рекомендовать. Мне жаль, что на фоне разговоров о доступной среде у нас нет культуры включения в массовую культуру людей с особенностями.

– Увы. А это правильно и великолепно, если мы хотим этих людей выводить из тени, из их каморок, в которых они сидят порой всю жизнь. Но здесь нужно ломать шоры и у родителей. Опять же, ситуация из практики. Привели ко мне малыша, полгода. Я на него глянула, говорю: микроцефалия у вас? И сижу, бумаги заполняю. Вдруг слышу жуткие сдавленные рыдания. Мама в слезах: «Вы заметили! Я так стараюсь, чтобы никто не заметил, вот у всех дети...»

Умоляю, перестаньте мыслить категориями «как у всех». Вы сами себя стигматизируете. Это ваш ребенок. Вы его любите. Он такой. А у тех людей свои проблемы. Каждый прекрасен. Он удивительный у вас.

Я так поняла, опять же, не хваля себя, что я была первым врачом, который ей что-то сказал такое, что ей помогло эту ситуацию принять.

– К сожалению, чаще слышишь что-то вроде «особенные дети – это результат пьяных зачатий», и не от кого-нибудь, а от известного социолога Крыштановской в эфире Первого канала.

– Я эту историю знаю и понять не могу – какой же она социолог? Среди родителей моих пациентов я могу припомнить только одну асоциальную семью, но, я боюсь, что там это было не причиной, а следствием.

И поэтому иногда хочется что-то сделать с родителями, как-то их встряхнуть, сказать: послушайте, перестаньте. Не надо сидеть дома и рыдать. Не надо. Идите, погуляйте. Не будут на вас показывать пальцем. Чем больше людей вас увидит, тем проще и им, и вам будет привыкнуть к этой ситуации. Невозможно ребенку сидеть дома и дышать из форточки. Идите гулять. Среда не приспособлена? Да, у нас с этим плохенько, но лучше, чем десять лет назад. Появились пандусы – отлично! Социальные такси есть – замечательно, пользуемся! Есть социальные службы? Давайте вести с ними диалог!

И вот еще о чем бы мне хотелось сказать – вопрос эффективности применения технических средств реабилитации. Мало назначить его ребенку. Нужно оценить, оно помогло или не помогло, может его ребенок использовать или нет.

Из практики: приходишь смотреть пациента, дома есть специализированная дорожка. Пользуетесь? Нет. Почему? Он стоять не может. Здравствуйте, пожалуйста! А зачем её вам выписали? Когда заказывали, ещё мог стоять. Передать другому ребёнку не могут – нет системы преемственности.

Или выписывают ребёнку четыре пары ортопедической обуви в год. А её надеть невозможно: у него стопа деформирована. Зачем ему обувь? Давайте решать вопрос – если его надо оперировать, давайте его оперировать. Если его не надо оперировать, то давайте делать туторы, на которые можно будет надевать обычную обувь. Это экономит деньги. А то получается, у нас есть деньги, мы их на что-то тратим, при этом насколько это что-то детям с инвалидностью помогает – непонятно. Нет системы оценки эффективности этой помощи.

Есть такая замечательная фраза, её не я придумала: детский церебральный паралич – это заболевание, обнажающее все дефекты системы. Начиная с акушерства и гинекологии и заканчивая образованием. Всё. Родители ДЦП­шных детей сталкиваются со всем: начиная от роддомов и заканчивая магазинами и кинотеатрами, в которых нет пандусов. И заведениями, которые вроде бы «фрэндли» к детям, но в которые с инвалидной коляской и на ходунках просто невозможно войти.