«С нашими детьми можно жить, улыбаться и ходить в цирк»
Почти 9 тысяч человек подписали обращение к президенту с просьбой дать оценку высказываниям вице-спикера ГД Игоря Лебедева, который в начале сентября заявил в соцсетях, что детям с инвалидностью лучше не рождаться. Как сказано в петиции, составленной московской ассоциацией родителей детей-инвалидов, заместитель председателя парламента «олицетворяет собой орган государственной власти, его высказывания могут иметь самые печальные последствия для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, так как формируют общественное мнение». Авторы обращения просят главу государства «принять решение о возможности дальнейшего нахождения Лебедева на занимаемом посту». Между тем, думская комиссия по вопросам депутатской этики считает инцидент исчерпанным: с Игорем Лебедевым была «проведена беседа, в ходе которой он осознал свою ошибку».
Обвинения и извинения
До момента осознания парламентарий успел подробно изложить свою позицию в интервью «Пятому каналу», в эфире радиостанции «Говорит Москва», в комментариях федеральным печатным изданиям и информагентствам. Скандальное обсуждение вылилось в эфир Первого канала, где на подмогу законотворцу пришла большая наука: доктор социологических наук Ольга Крыштановская заявила, что «главная причина инвалидности – это пьяные семьи, асоциальный образ жизни матерей, которые в беспамятстве рожают от разных мужчин». Позже Крыштановская передала «большой поклон тем семьям, которые воспитывают детей-инвалидов» и сказала, что говорила совсем о других людях, «не несущих ответственности за детей, которых производят». Неуклюжие извинения прозвучали не на Первом канале, вещающем из каждого утюга, а на подписном «Дожде».
Родители особенных детей считают эти извинения недостаточными. В соцсетях прошел флешмоб #Янеалкаш, в рамках которого семьи выложили фотографии детей и рассказали о своем образе жизни. «Из-за вашего невежества, г-жа Крыштановская, вся наша многолетняя борьба за права признать инвалидов полноценными гражданами общества сводится к нулю!» – сказано в обращении председателя межрегиональной общественной организации «Дети-Ангелы» Виктории Корневой.
«Благодаря объединению родителей в организацию мы реально можем дать отпор в таких ситуациях. Родители устали молча сидеть в четырех стенах. Мы хотим спокойно гулять с нашими детьми, чтобы прохожие не показывали пальцем, мол, пьяницы, понарожали!» – говорит председатель правления саратовского отделения организации «Дети-Ангелы» Элина Егорова.
Как говорит Элина, «в нашей организации все мамы образованные, с хорошей работой, ни одного алкоголика и наркомана не встречала». «У людей существуют стереотипы об инвалидности. Информации мало, поэтому с телеэкрана легко сказать, что это пьяницы, и не называть истинную причину – неграмотность врачей, – говорит Элина. – В нашей организации большое количество детей пострадали от халатности медиков при родах. Причиной ДЦП бывают случайные генетические сбои – к примеру, у родителей есть двое здоровых детей, а третий появляется с диагнозом, причем эту патологию очень редко можно определить во время беременности. В Саратове есть процент детей, которые пострадали от прививок: вакцинацию можно делать полностью здоровым детям, а если имеются хоть малейшие неврологические отклонения – это большой риск, который врачи не учитывают».
«Вы же сами виноваты»
Элина стала мамой особенного ребенка больше трех лет назад. В роддом она приехала, будучи на 42-й неделе беременности. Позже неврологи удивлялись, почему её вообще пустили в самостоятельные роды, ведь было ясно, что на таком сроке отсутствие родовой деятельности предвещает проблемы. «Пока оформляли документы в приемном отделении, отошли воды, уборщица накричала на меня, хотя я никак не могла контролировать этот процесс, – вспоминает собеседница. – Меня простимулировали, на потугах вкололи эпидуральную анестезию, я ничего не чувствовала и не понимала, когда надо тужиться». Во время родов пациентке дали на подпись какую-то бумажку, вчитаться в содержание которой женщина, понятно, не могла. Позже врачи разводили руками – вот же, ты сама подписала отказ от кесарева сечения.
После родов Элина лежала в коридоре. Она понимала, что ребенок не закричал, что с ним не всё в порядке, но никого из медперсонала рядом не было. «Потом меня положили в палату к мамам со здоровыми детьми. Врачи заходили и говорили: не знаем, выживет твой сын или нет, – вспоминает девушка.– Родственники стали звонить, кому могли. Меня перевели в палату к женщине, которая потеряла своего ребенка».
Элину выписали, а маленький Вадим остался в реанимации. Она приезжала в роддом три раза в день, привозила сцеженное грудное молоко и кучу шоколадок для медсестер. «Были хорошие смены, а кто-то выливал мое молоко в туалет и совал ребенку бутылку со смесью. Из-за этого после выписки у сына были проблемы с пищеварением».
Егоровы были на реабилитации во многих клиниках в России и за границей, например, в городе Зиген в Германии, где располагается известный центр Войта-терапии. «В первый день мы вышли погулять с Вадимом, и моя мама сказала: такое ощущение, что мы попали в город инвалидов – вокруг были дети, молодые и пожилые люди с особенностями здоровья. По улице идет группа подростков, рядом с ними едет ровесник в коляске, они вместе заходят в торговый центр, садятся в кафе, никто на них не оглядывается. Мы спросили переводчицу – эмигрантку из России: почему инвалидов так много? Она ответила: «Потому что у нас инвалиды живут в обществе, а у вас сидят по домам». Переводчица отвезла Элину на экскурсию в развивающую студию для особенных детей: «Это оказался дворец – сенсорные комнаты, музыкальный зал, столовая. Развивающие занятия, как и сеансы Войта-терапии, для местных детей бесплатны».
Саратовцы жили в нескольких автобусных остановках от клиники. В местных автобусах есть аппарели и специальные места, где мама может поставить коляску и присесть рядом. «После возвращения из Германии я вышла с ребенком на центральную улицу Саратова – и неприлично ругалась». Как объясняет собеседница, в России родители отчаянно бьются, чтобы ребенок пошел и заговорил – иначе в отечественных условиях ему будет сложно. В Европе власть и общество создали такие условия, чтобы было комфортно и тем, кто не может ходить и разговаривать.
Курс реабилитации в ведущих российских центрах стоит 150–200 тысяч рублей, за рубежом цены в переводе на рубли начинаются от 300 тысяч. В Саратове работают два государственных реабилитационных центра и несколько частных, но, по словам Элины, там очереди, а качество услуг устраивает не всех родителей. «Я поняла, что нужно знакомиться с хорошими инструкторами ЛФК из других регионов и уговаривать их проводить в Саратове выездные приемы. Зазвать специалистов было непросто. Например, реабилитолога из Москвы, занимающегося по методике Сандакова, я практически из армии дождалась – год названивала каждую неделю и уговаривала приехать». Специалисты ЛФК в Саратове очень востребованы – по словам Егоровой, «полная запись на два курса собирается за 30 минут». Родители особенных детей открыли сначала группу в вайбере, а затем решили зарегистрировать общественную организацию и попытаться повлиять на ситуацию в городе.
Чиновники обещали перезвонить
Оформление заняло восемь месяцев, так как мамы решили сэкономить на услугах юриста и составить документы самостоятельно. Саратовское отделение «Дети-Ангелы» было зарегистрировано в мае нынешнего года. Летом организация провела благотворительную фотовыставку, праздник с прогулкой на теплоходе и несколько денежных сборов на лечение детей. «В соцсетях люди пишут, что хотят перечислять нам пожертвования с зарплаты, печь торты для наших детей, помогать в ремонте помещения». Помещение нужно для открытия центра реабилитации и социальной адаптации. Туда можно будет приглашать специалистов из других городов, не тратя денег на съемные площади (сейчас на аренду кабинета на 10 дней выездного приема родители собирают 150 тысяч рублей). Через год организация по закону сможет претендовать на гранты, за счет этих средств планируется направлять саратовских реабилитологов на обучение в московские клиники (курс повышения квалификации стоит около 100 тысяч рублей).
Несколько месяцев назад общественники обратились в городской комитет по имуществу. «Нас выслушали, сказали: да, проект важный, мы хотим помочь, и предложили помещения на выбор. Несколько не подошли нам по метражу, одно мы посмотрели – это оказался полуподвал, заброшенный лет двадцать назад. СЭС сообщила, что в таком здании детям находиться нельзя», – рассказывает Элина. Общественники побывали на приеме у и.о. мэра Сергея Пилипенко, который обещал «подумать и перезвонить».
Представители организации хотели бы распространить в саратовских роддомах и детских больницах информационные листовки. «Когда родился ребенок, я потеряла много времени в поисках информации в Интернете. Если мамочки сразу попадут к нам, опытные родители подскажут, куда обратиться, а на что не стоит тратить время. Наша группа в вайбере действует 24 часа в сутки, в любой момент можно получить совет и поддержку. Это помогает психологически выстоять, понять, что с такими детьми можно жить, улыбаться и даже ходить в цирк».
Как говорит Элина, открытие общественной организации помогло ей принять собственную жизненную ситуацию. «Теперь я могу помогать не только своему ребенку, но и другим, несу ответственность за развитие ситуации в городе, – говорит она. – Мне понадобилось больше трех лет, чтобы выработать иммунитет к косым взглядам. Если у человека есть образование и добрая душа, он не позволит себе некорректного поведения. Если нет – то это его проблемы. Я люблю своего ребенка и горжусь его успехами».
Родители занимаются с Вадимом по развивающей методике Глена Домана. «В три года мы поняли, что он умеет читать. Вадим не говорит, но показывает карточки с заданными словами и цифрами», – рассказывает Элина. Мальчик любит, когда ему читают сказки, книги о военных кораблях и планетах. Сейчас мама думает, где он сможет учиться.
Московские реабилитологи рассказали саратовским родителям о столичной i-школе (официальное название Центр образования «Технологии обучения»). Это учебное заведение работает с 2004 года. Сюда принимают детей с разными особенностями здоровья. В зависимости от диагноза ребята учатся очно или ходят в школу несколько дней в неделю, осваивая часть программы дистанционно. Иногда педагоги устраивают трансляции, чтобы дистанционные ученики могли побывать на уроке или даже, например, выступить на музыкальном концерте и в школьном театре.
Работающие здесь учителя проходят курсы повышения квалификации, связанные с дефектологией. Действует психологическая служба. В здании есть комнаты релаксации и бассейн. Обучение здесь бесплатное. Элина планирует выяснить, можно ли открыть подразделение такой школы в Саратове.