Революция колясок
В Саратове прошла третья выставка средств реабилитации для людей с ограниченными физическими возможностями, организованная по инициативе объединения родителей детей с ДЦП «Радость движения». Как объясняют родственники пациентов, это уникальная возможность примерить коляску, ведь заболевания опорно-двигательного аппарата имеют разные особенности, и техника должна соответствовать потребностям конкретного больного. По словам присутствовавших на выставке врачей, современная реабилитационная промышленность может предложить оборудование, способное значительно облегчить жизнь с диагнозом, но получить средства реабилитации за бюджетный счет зачастую невозможно из-за несовершенства закона.
Роскошь передвижения
Шестилетний Илья двумя руками толкает колеса коляски и легко скользит вперед, навстречу девушке-консультанту. Она улыбается и, широко расставив руки, отходит еще на несколько шагов, приглашая Илью ехать дальше. Ему нравится двигаться самому – на той коляске, которая стоит у Ильи дома, можно ездить только при помощи мамы.
Мама Надежда с сыном приехали на выставку из села Алексеевка Базарно-Карабулакского района. В Саратове Надежда планировала заказать туторы на протезно-ортопедическом предприятии, «но мне сказали, что на этот год туторы закончились, приезжайте в январе». Илье положена ортопедическая обувь, выдают по одной паре на лето и на зиму, по словам Надежды, этого не хватает. «В райцентре есть массажистка, она сама сказала мне: извини, я твоему ребенку ничем не помогу. Так что массаж мы получаем, только когда лежим на реабилитации в Хвалынске, Вольске или в Саратове», – рассказывает Надежда.
«Нашей коляске уже седьмой год. На ней удобно гулять – хорошая амортизация и большие колеса как раз для саратовского асфальта. Там, где мы живем в Заводском районе, асфальт еще не проложили, мы ездим на прогулку в сквер к администрации, – рассказывает Александр, приехавший на выставку с сыном Михаилом. – Но из этой коляски сын уже вырос. Коляски, которые предлагают за казенный счет, не подходят для детей с тяжелыми патологиями. Нам нужна Convaid производства США, она стоит 300 тысяч рублей». Кроме прогулочной коляски ребенку с ДЦП требуется комнатное кресло. Для Миши такое кресло немецкого производства шесть лет назад купил благотворительный фонд. Мальчик растет, и скоро кресло придется менять. Сейчас Михаил весит 30 килограммов, нужны подъемники, чтобы пересаживать его с кресла на кровать и в машину.
«Пришлось повоевать с лекарственным обеспечением. Сыну нужен противосудорожный препарат топомакс. Несколько лет назад были перебои с бесплатными поставками. Мы обзванивали знакомых, у которых были запасы, и брали препарат в долг, покупали за свой счет. Упаковка стоит 2,5 тысячи рублей, мы потратили около 16 тысяч, планируем через суд добиваться компенсации, – рассказывает Александр. – Сейчас ситуация отладилась: когда препарат поступает в аптеку, нам звонят и приглашают прийти с рецептом. Хотелось бы, чтобы рецепт выписывали на три месяца, а не на один, как сейчас. Мы бы чувствовали себя более уверенно, зная, что тыл прикрыт».
Анна, мама одиннадцатилетнего Павла, объясняет, почему важно испытать коляску перед приобретением: «Мы же не покупаем одежду без примерки. Такая выставка – единственная в Саратове возможность пощупать коляску своими руками. Она должна точно соответствовать размерам ребенка, иметь нужный угол наклона сидения, высоту подножки и набор креплений – у каждого ребенка он разный в зависимости от характера поражения. Коляска должна быть маневренной, легкой, должна складываться или легко разбираться».
Свою нынешнюю коляску Паша получил шесть лет назад, когда саратовские мамы детей-инвалидов совершили революцию: в сопровождении телекамер местных каналов родители пришли в кабинет областного министра соцразвития, принесли дешевую китайскую коляску из тех, какие обычно закупают за бюджетные деньги, и наглядно продемонстрировали, что усадить ребенка на «бешеную табуретку» невозможно – он упадет. Министр был впечатлен. По просьбе родителей ведомство провело первую выставку различных моделей колясок. В течение трех дней дети и родители провели «тест-драйв», заполнили анкеты с пожеланиями, согласно которым затем прошли госзакупки. Как говорит Анна, «выбранная нами коляска пришла через два месяца – это было чудо».
«Сейчас она нам уже мала, но мы её бережем как зеницу ока. Благодаря качественной коляске Паша может посещать хоровую школу, концерты и гимназию, мы уже перешли в четвертый класс», – рассказывает Анна. По её словам, инклюзивное образование в Саратове возможно: «Мы без проблем подали заявление, 1 сентября пришли на линейку, а 2-го к нам на дом пришел учитель». Устные предметы даются мальчику легко, а вот на письменные русский и математику приходится потратить больше времени. В школу Паша ходит на классные часы, праздники и уроки французского. «Когда Паша заходит в класс, он улыбается, и дети к нему тянутся. Девочки подходят, мальчики здороваются за руку, одноклассники приглашают его на дни рождения. У Паши есть телефон, он переписывается с друзьями».
Приходите, когда ходить не сможете
На первых выставках были представлены только детские коляски одного производителя. Теперь в Саратов привезли реабилитационное оборудование для взрослых и детей девяти отечественных и зарубежных марок. О том, насколько велики шансы саратовцев получить такую технику за бюджетный счет, говорили участники круглого стола. Общественники совершили самый настоящий организаторский подвиг, собрав за одним столом представителей социальных и медицинских ведомств и учреждений. Приглашенные из Москвы врачи рассказали о современных методиках реабилитации.
«Коляска – не средство перевозки из пункта А в пункт Б, она должна помогать ребенку сформировать правильную позу. Для этого должны служить ходунки, вертикализаторы и другие технические средства. Поддержание правильной позы – основа реабилитации для опорников. Это позволяет избежать вывихов суставов, сколиоза, нарушений в работе дыхательной и пищеварительной систем. За рубежом после рождения ребенка с ДЦП в жизни семьи появляется физический терапевт – специалист, который занимается именно двигательным развитием, подбором средств реабилитации и упражнений. В России такой специальности нет», – говорит московский кинезиотерапевт Екатерина Воробьева. По её словам, при подборе реабилитационных средств нужна, в том числе, экспертная оценка помещения, в котором они будут использоваться: «Не нужно забывать о жилищных условиях: иногда на десяти квадратных метрах живут 18 человек, если невролог выпишет ребенку, живущему в такой квартире, четыре коляски, ими невозможно будет пользоваться».
«Существует большое количество ортезов, которые учат ребенка ходить, позволяют избежать контрактур. Я могу их назначить, но купить их за свой счет родители не смогут, а получать через ИПРА будут годами, – говорит врач травматолог-ортопед саратовского НИИТОН Татьяна Затравкина. – Туторы и обувь дешевле колясок, а вовремя не сформированная ходьба – путь к инвалидному креслу. Я прописываю ребенку туторы, аппарат SWASH для формирования тазобедренного сустава, ортопедическую обувь, а МСЭ заявляет родителям: нет, ваш ребенок не ходит, обувь и ортезы ему ни к чему, в ИПРА мы вам впишем только коляску и подгузники. Почему, если ребенку ортопедом назначено средство реабилитации, у комиссии появляются сомнения в назначениях? В результате ребенок скоро начнет активно расти, стопа окончательно «уйдет», и обувь ему уже не поможет – его надо будет оперировать».
Как объяснила заместитель руководителя областного бюро МСЭ Ольга Кузина, по закону бесплатные средства реабилитации назначаются для устранения стойких нарушений, а не для профилактики. В этом смысле МСЭ работает по тому же принципу, что и полиция, известная поговоркой: «Приходите, когда убьют».
«Заключение специалиста-ортопеда будет учитываться при составлении ИПРА, но за счет бюджета ребенок может получить только ТСР для компенсации стойких нарушений, всё остальное – за счет родителей, – пояснила Ольга Александровна. – Я понимаю, что ортопедическая обувь нужна всем. Но чтобы ребенок эту обувь получил, сотрудники должны совершить должностное преступление. На это мы не пойдем ни в коем случае. В Москве действует дополнительный перечень ТСР, закупку которых оплачивает столичное правительство. Может быть, нужно выйти с законодательной инициативой и составить саратовский региональный перечень, куда можно будет вписать средства профилактики».
Сказано вице-спикером
Накануне открытия саратовской выставки в соцсетях и федеральных СМИ разгорелся скандал в связи с высказыванием вице-спикера Госдумы Игоря Лебедева, заявившего, что детям с инвалидностью лучше не рождаться. Посмотрев видео с изображением девочки, живущей без рук, парламентарий заявил в Твиттере: «Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь. Современная медицина определяет патологию заранее. Омерзительно, когда такие люди мучаются, а не живут».
Позже в ЖЖ Лебедев опубликовал пространный пост под названием «Рожденные страдать»: «Недавно увидел такие кадры: девочка родилась без рук. Интересно, о чем думала её мать? Понятно, что государство тут не должно вмешиваться – например, принуждать к аборту. Но точно так же понятно, что не следует поощрять подобные рождения. То есть работать надо на уровне пропаганды. На сигаретах же заставляют писать: «Курение убивает». Почему бы не размещать в медучреждениях обязательные плакаты? Например: «Врожденные патологии – это вечные муки». Ведь даже в стране с идеальной социальной поддержкой такой ребенок всё равно обречен на страдания. За что? За глупость и эгоизм своих родителей».
В какой-нибудь менее духовно развитой стране карьера политика закончилась бы в тот момент, когда он поставил точку под подобным публичным высказыванием. В российских соцсетях многие пользователи отметили: государственный муж во всеуслышание сказал то, что граждане шипят в спину матери, вышедшей на улицу с инвалидной коляской. Примерно такое же содержание, выраженное канцелярскими фразами, заложено во многих законах, которые должны защищать права инвалидов, но на практике осложняют людям жизнь. Неслучайно законодатель с большим стажем Владимир Жириновский вступился за сына и однопартийца: «Во всем мире патологии, изменения человеческой природы. Надо спасать человечество, – заявил Жириновский на заседании Госдумы. – Если вы такие сердобольные, возьмите ребенка-инвалида из детского дома и воспитывайте. Большой очереди я не заметил».
На видеозаписи, которая возмутила депутатское семейство, снята девочка по имени Василина. Мать отказалась от неё. Зимой 2016 года девочку усыновила верующая семья из Екатеринбурга – Крис и Эльмира Кнутсены. Ранее супруги работали волонтерами в детских домах и еще до свадьбы договорились, что усыновят ребенка. К моменту появления Василины в семье Кнутсен уже воспитывались двое кровных сыновей и один приемный, также имеющий нарушения опорно-двигательного аппарата. В детдоме мальчик не мог самостоятельно передвигаться, новые родители в первые же месяцы подобрали ему протезы, сейчас он ходит в школу, любит уроки физкультуры и играет в регби. «Наша семья сразу же приняла Василину, – отмечала Эльмира Кнутсен в одном из интервью. – Братья от нее в восторге. Называют её «принцессой», считают, что она самая красивая в мире».