Гордая держава умывает руки
Президент Владимир Путин поручил правительству уделить «пристальное внимание» проблеме обеспечения льготников лекарствами. На июльской встрече с членами кабинета министров глава государства напомнил о жалобах на отсутствие бесплатных препаратов, прозвучавших во время «Прямой линии», и отметил, что ситуация в этой сфере остается крайне острой. Согласно распоряжению премьер-министра Дмитрия Медведева, из резервного фонда выделено почти 142 миллиона рублей на оказание дополнительной медицинской помощи детям-инвалидам (Саратовской области из этой суммы ничего не досталось). По заявлению Минздрава РФ, до конца года обязанность покупать лекарства для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, будет передана от регионов на федеральный уровень. «Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает семьям с такими больными квартиры в Москве, чтобы столица взяла на себя расходы по их лекарственному обеспечению», – сказала глава ведомства Вероника Скворцова.
Инвалиды нуждаются не только в медикаментах, но и в технических средствах реабилитации (ТСР). На сегодня, по официальной статистике, 13 процентов людей с ограниченными возможностями не имеют самых необходимых технических приспособлений. В реальности проблема гораздо серьезнее: например, 11-летнему саратовцу Даниилу Романцевичу были выданы инвалидные коляски, купленные за бюджетный счет, – но ни одна из них мальчику не подходит из-за особенностей его заболевания. Ребенку нужен электроподъемник для ванны, но такой механизм вообще не входит в федеральный перечень ТСР, которые могут быть предоставлены бесплатно. Семья Романцевич живет на съемной квартире, родители больного ребенка несколько лет добиваются выделения жилья.
Битва с бумажными мельницами
«Смотрите, как Даня красиво пишет», – мама мальчика Екатерина достает из шкафа школьные тетрадки, исписанные мелким четким почерком. Каждый день Данила с мамой выполняют задания по немецкому языку. В сентябре мальчик начнет учиться в пятом классе – правда, в школу он не пойдет, учителя приходят к нему сами.
Данила говорит, что учиться ему нравится, но еще интереснее – играть в гонки на ноутбуке и смотреть Animal Planet. Любимое животное Дани – рысь, мама даже купила ему постельное белье с изображением дикой кошки. «Любимая птица – сова, вот, я уже почти вышила для него», – Екатерина разворачивает наполовину готовую картину из бисера. Четыре года назад Даниле подарили Чарли – йоркширского терьера. Честно сказать, мальчику больше нравятся хаски, но крупную собаку на съемной квартире не заведешь.
За аренду жилья семья отдает 12 тысяч рублей плюс коммунальные услуги. «Хозяин спрашивал нас, надолго ли мы планируем снять квартиру. Я сказала: пока не выгоните, нам идти некуда». Законодательство, описывающее жилищные права инвалидов, написано не просто хитро – головоломно. Как сказано в федеральном законе «О социальной защите инвалидов», граждане, вставшие в очередь на жилье до 1 января 2005 года, остаются заботой федерального бюджета, остальные отданы на попечение местных властей. В том же законе отмечено, что «жилые помещения предоставляются инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, с учетом состояния здоровья и других заслуживающих внимания обстоятельств», но для чиновников эта общая фраза – не руководство к действию.
В Жилищном кодексе указано, что получить квартиру вне очереди могут граждане, страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний, указанных в специальном перечне. Такой перечень был утвержден постановлением правительства РФ в 2012 году, но вступит в силу с 1 января 2018 года, а сейчас действующим считается перечень от 2006-го. Данила страдает миопатией Дюшенна. Это заболевание тяжелое и неизлечимое, но оно еще и редкое (один случай на 5 тысяч новорожденных), и в злополучный перечень тяжелых форм хронических заболеваний оно не вошло. Врожденные миопатии упомянуты в другом документе – перечне заболеваний, дающих инвалидам право на дополнительную жилплощадь. Эта бумажка также находится в сложных отношениях со временем и здравым смыслом: сейчас действует перечень от 2004 года, а более свежий циркуляр, утвержденный правительством в 2012-м, вступит в силу в 2018-м. Гражданам из этого списка «может быть предоставлено жилое помещение по договору социального найма общей площадью, превышающей норму предоставления на одного человека (но не более чем в два раза)». Формулировка «может быть» оставляет чиновникам полную свободу действий, точнее, бездействия.
В июле прошлого года правительство РФ приняло постановление, описывающее критерии пригодности жилья для проживания инвалидов. Согласно этому документу, квартира может быть признана непригодной для проживания больного с определенными потребностями и неподходящей для реконструкции. Однако в постановлении не сказано самого важного: получают ли в таком случае жильцы право на переселение так же, как обитатели домов, признанных непригодными для проживания в связи с аварийностью?
В муниципальной очереди на жилье у Романцевич номер «три тысячи с хвостиком». За четыре года очередь продвинулась на 100 позиций.
Екатерина листает блокнот, в который записывает контакты с чиновниками. «Куда я только не обращалась: в прокуратуру, к Астахову, к Путину, писала на НТВ в «Контрольный звонок» и на Первый в «Пусть говорят». Была на приеме у нашей уполномоченной по правам ребенка. Она ручки за голову сложила и говорит мне: хватит по чиновникам ходить, ничего вы не получите, ищите-ка льготную ипотеку».
Екатерина до болезни ребенка работала продавцом, её муж Роман – ремонтник-отделочник, белые зарплаты в этой сфере – невиданная редкость. Трудно представить себе банк, который согласится выдать кредит семье с одним работающим и с тяжело больным ребенком.
«Зачем вы жалуетесь?»
За стеклянными дверцами шкафа видны именинные открытки «Любимому сыну» и детсадовские фотографии Данилы: на снимке румяный малыш крепко стоит на ногах, обнимая корзинку с яблоками. «Это он еще ходил», – вздыхает Екатерина.
Даня был долгожданным ребенком, к моменту его рождения Екатерина и Роман были женаты почти пять лет. Во время беременности Катя работала в продуктовом магазине, приходилось поднимать тяжести. Малыш появился на свет с гемангиомой на шее. В год и три месяца ему сделали операцию. «Принесли его в палату, ручки, ножки и даже голова – всё исколото. Я спрашиваю анестезиолога: почему на ребенке живого места нет, почему кожа такого цвета? Врач молчит и смотрит сквозь меня, как будто я – пустое место. Данюшу рвало. Четыре дня он был, как растение, ничего не ел и только плакал». После этого Екатерина заметила, что у ребенка появилась слабость в ногах.
Невролог в участковой поликлинике отмахивалась, ортопед смеялась: «Купите велосипед, крутите педали». В садике Даня сначала не смог заниматься физкультурой, потом не смог подниматься по лестнице на второй этаж. В сентябре 2010 года Романцевич записались на платный прием в региональный НИИ травматологии и ортопедии. «Мне сказали: да у вас ребенок – инвалид! Идите к неврологу. В тот же день мы записались в 3-ю Советскую, – Катерина перебирает гору справок с больничными печатями. – В больнице нас показывали студентам. Данила довольный расхаживал перед ними, а они смотрели на нас грустно. Я тогда еще не понимала, почему».
Екатерина вспоминает, как принесла заключения из региональных клиник в участковую поликлинику, «там их со стола смахнули и сказали, что даже смотреть не будут». После звонка в минздрав маму маленького пациента пригласили к главврачу, но вовсе не затем, чтобы извиниться. «Зачем вы жалуетесь?» – поинтересовалась медицинская начальница.
В 2011 году родители сами купили билеты и отвезли сына в федеральный научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Врачи сказали, что ребенок не будет ходить. Миодистрофия Дюшенна поражает все мышцы организма. Примерно в 8–12 лет мальчики (болеют только они, девочки могут быть носителями) теряют способность самостоятельно двигаться, к 15 годам у 70 процентов пациентов развивается кардиомиопатия, затем – прогрессирующая дыхательная недостаточность. В августе исполнилось ровно пять лет, как Данила не ходит.
Сейчас мальчику нужно постоянное наблюдение врачей-специалистов, чтобы вовремя заметить начавшиеся патологии внутренних органов и назначить поддерживающее лечение. Как говорит Екатерина, осмотра эндокринолога и кардиолога из участковой поликлиники нужно ждать три недели, консультацию ортопеда из НИИ травматологии и ортопедии – два месяца. «В 2015 году мы ездили на осмотр в детскую больницу № 7. Невролог принимает на втором этаже. Она не захотела спускаться к нам и требовала, чтобы мы подняли неходячего ребенка к ней», – рассказывает родительница.
Властелин колясок
Чтобы выйти погулять, Дане нужна помощь всей семьи. Сначала папа выносит с третьего этажа коляску (пандусов в доме нет), бабушка в это время держит лифт, папа спускает вниз Данилу, и вместе с мамой они усаживают мальчика в коляску. Даня весит уже 55 килограммов, в одиночку худенькая мама Катя не справится.
Первую коляску Романцевич ждали полтора года. Из неё Данила давно вырос, и родители бесплатно отдали её больной девочке. В 2015 году Дане выделили новую коляску, но из-за сильного сколиоза ребенок не может ей пользоваться. Подходящую Дане коляску с регулируемой спинкой подарила семья другого подростка Игоря, также страдающего миопатией Дюшенна (Игорю уже 16 лет, гулять на улице он больше не может).
Неделю назад привезли многофункциональную кровать, подаренную неизвестным меценатом. «Мне позвонили из церкви и уточнили, нужна ли нам кровать-трансформер. До сих пор не могу понять, откуда они о нас узнали. Женщина по телефону объяснила, что один человек хочет оплатить для нас эту покупку. Я бы очень хотела его поблагодарить, но даже имени его не знаю, – рассказывает Екатерина. – Данила сам выбрал на сайте, какая кровать ему нравится. Оказалось, она стоит 78 тысяч рублей. Нам доставили её прямо к подъезду, муж с другом занесли её наверх и собрали».
Раньше Данила целый день сидел на диване, обложенный обычными подушками. Мама поднимала и переворачивала его вручную. Самостоятельно купить специальную кровать родители не могли, а получить её от государства ребенок-инвалид не имеет права – в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) такие обременительные для казны технические средства не вписаны. Не вписан туда и электроподъемник для ванны – сейчас папа носит Данилу на руках, но даже взрослому мужчине это тяжело.
Помочь Даниилу можно, перечислив деньги на счет в Сбербанке. Банковские реквизиты: Саратовское отделение № 8622 ПАО «Сбербанк», расчетный счет 42307810856004430655, Романцевич Даниил Романович.
