Эффект «бабочки»

Оценить
Как в России живут с заболеванием буллезный эпидермолиз

Фильм журналиста Романа Супера «На кончиках пальцев» я хотела посмотреть давно, но если раньше он ездил по фестивалям документального кино, то в этом году его, наконец, показали по Первому каналу. Это история Нади Кузнецовой, девушки с тяжелой формой буллезного эпидермолиза – т.н. синдрома «бабочки». Кожа ее хрупкая, как крылья бабочки: крепкие объятия приводят к образованию язв. Фильм Романа рассказывает о том, как живется «бабочкам» в России.

Буллезный эпидермолиз – болезнь, которая в России не включена в список орфанных. А значит, для нашего государства ее как бы нет. Значит, нет и людей, страдающих от синдрома «бабочки». (В Германии, кстати, лечение «бабочек» полностью оплачивает государство.) Между тем «бабочек» в России две тысячи человек. На мази, перевязки, специальные сетки у семей «бабочек» уходит до 100 тысяч рублей. Тут два выхода – или искать эти деньги, или позволить страшной болезни сожрать человека без остатка.

В 1986 году, когда Надя родилась, такого диагноза врачи еще не знали. Девочку лечили от сложного диатеза. В результате Надя потеряла пальцы – от постоянного бинтования они срослись. В немецком городке Фрайбурге делают такие операции – разделяют пальцы. Но стоит это всё 2 млн рублей.

Фильм сделан как очень хороший журналистский материал – ты видишь, какой разной может быть судьба человека с таким сложным диагнозом. Например, четырехлетнему Роме повезло трижды: он родился в состоятельной семье – есть деньги на все необходимые препараты, ему сохранили руки (специальные перчатки мама заказывает ему в Англии – 20 фунтов пара, в них он может даже лепить), и самое главное – ему объяснили, что он такой же, как все, только ему надо быть чуть-чуть осторожнее на поворотах.

А есть те, кому не повезло – от маленького Коли отказались родители, он живет в детском доме, и такого ребенка могли усыновить только иностранцы. Но с 2012 года иностранное усыновление в России фактически под запретом. Пенсия, которую Коля будет получать по инвалидности, если доживет до 18 лет, – всего 10 тысяч рублей. И он, в отличие от малыша Ромы, всегда и для всех будет хрупкой фарфоровой вазой, которому мир недоступен.

Автор фильма признается в самом начале, что поехал в Нижний Новгород снимать сюжет о Наде из-под палки. Но благодаря этому сюжету необходимую на операцию сумму собрали за пару месяцев. Надя поехала в Германию, и ее мечта исполнилась – на одной руке у нее наконец появились пальчики.

У Нади удивительная жажда жизни – 28 лет прожить в тусклом сером мире российского инвалида, но не сдаться, верить в мечту, заполнять свою жизнь делами, даже выучиться в Нижегородском университете на журналиста.

В кадре много на первый взгляд неприятного – сухая, растрескавшаяся кожа, пораженная буллезным эпидермолизом, процесс перевязки всего тела – когда открываются еще более страшные язвы и рубцы. У Нади поражено болезнью даже лицо. Но через какое-то время на внешность героини перестаешь обращать внимание – ты смотришь в эти умные глубокие глаза, слушаешь ее стройную речь, начинаешь видеть глубину ее ума за метафорами. И тебе открывается Человек.

Фильм держит тебя в напряжении до самого конца – получится у нее, не получится, может быть, она сдастся – ведь привыкать к новой руке сложно и больно. Увидит ли Надя море, о котором она мечтает не меньше, чем о новых руках?

Это очень важное кино – оно показывает, что мир открыт для каждого. Надо просто найти способ его открыть. И да, фильм – это ключ не только к миру, но и к сердцам каждого из нас. Он позволяет миру увидеть Надю и таких как Надя.

Кстати, он доступен к просмотру на сайте Первого канала.