Наталья Коваценко: Принять их: квадратными, круглыми, неудобными
Во время фестиваля «Саратовские страдания» организаторами была поднята весьма серьезная проблема – положение в современном российском обществе людей и детей с ограниченными возможностями здоровья. В конкурсной программе были представлены два фильма – один французский, «Улисс в компании», второй наш – фильм Ольги Арлаускас «Свои не свои». То, что у нас с европейцами абсолютно разная реальность, видно отчетливо. Там дети с ограниченными возможностями здоровья давно включены в обучение в общеобразовательных школах, здесь остро стоит вопрос о том, надо ли вообще включать детей-инвалидов, пусть даже с нарушениями опорно-двигательного аппарата, в школьную систему. О проблемах инклюзивного образования в России вообще и в Саратовской области в частности мы поговорили с руководителем фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан» Натальей Коваценко.
– Наташ, как ты оцениваешь фильмы об инклюзивном образовании, показанные в рамках фестиваля?
– Это реальность как она есть. В Европе таких деток включают в жизнь по максимуму. Другой вопрос, зачем они это делают – из-за своей толерантности или из-за финансовых вопросов. На Западе давно посчитали, что людей с ограниченными особенностями здоровья проще и дешевле полноценно включать в общество, чем тратить бюджет на их содержание. Пусть это будет не высокооплачиваемая работа. Но человек при небольшой субсидии от государства может сам себя обеспечивать, платить налоги, создавать семью. Наша практика тоже доказывает, что содержание психоневрологических интернатов обходится очень дорого.
– В США школы не считаются инклюзивными, если работают с опорниками, но не работают с ментальниками. А у нас, выходит, инклюзивное образование – это в том числе предоставление обучения в общеобразовательных школах детям с нарушениями опорно-двигательного аппарат, но интеллектуально сохранными?
– У нас инклюзия действительно однобокая. Пандусы установили, закупили парты и стульчики специальные, и это уже считается инклюзией. Шаг в сторону «ментальников» делать не хотят. Но инклюзия – это не парты и пандусы. Да, это важно, но это техническая часть. Тем более что в статье 79 закона «Об образовании» РФ, который вступил в силу с 2013 года, все эти особые образовательные условия подробно описаны. Помимо специальных технических средств обучения и обеспечения доступа в здания организаций, предусмотрено привлечение сопровождающих, использование специальных методик специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания. Но вот если пандусы стали появляться, то с сопровождающими-тьюторами и методиками у нас дело обстоит никак.
– Во время обсуждения некоторые говорили, что говорить о проблеме вообще, как это сделано в фильме «Свои не свои», – это пройденный этап. И надо уже говорить о конкретных проектах.
– Это не пройденный этап. И он не будет пройден еще очень долго. Недавно видела одну статью, в которой говорилось, что наши люди в принципе не против инклюзивного образования и что очень многие начали считать, будто это помогает и их детям становиться открытее. Но вместе с этим выяснилось, что люди вообще не понимают, что такое инклюзия.
– А что это такое?
– Инклюзия – это постепенное контролируемое включение людей с ограниченными возможностями здоровья в общество нормотипичных людей. При этом чаще всего это определение относится именно к ментальникам, потому что у них есть ограничения именно психического характера. Они не могут устанавливать социальные связи, и их этому нужно учить. И учить именно в коллективе нормотипичных детей. Потому что они потом должны уметь попросить о помощи, на что-то пожаловаться, да просто даже выйти хлеба купить – это всё социальные контакты.
– Почему мы тогда не видим в школах детей, допустим, с ДЦП, но интеллектуально сохранных?
– Во-первых, вот как раз таким детям доступная среда очень важна – пандус, лифт. И это вопрос о том, насколько она на самом деле доступна. Еще им очень важно участие других людей. Например, когда я училась в университете, на курс младше учился мальчик, полностью слепой. Понятно, что 15–20 лет назад никто об инклюзии, о пандусах, о лифтах вообще не говорил. Но студенты, кто хотел и был готов помочь, водили его под руку с этажа на этаж. На лекции он ходил с кассетным магнитофоном – что-то записывал на него, что-то брайлем. Мы тоже ему иногда помогали, когда требовалось. У него еще фраза была интересная – он при прощании говорил «Увидимся».
Еще одна причина, почему дети с ДЦП не учатся в школах, – это страхи учителей, директоров, родителей. Родители боятся, что над их ребенком будут издеваться, унижать его. Но мне кажется, что в такой ситуации всё зависит от учителя – сумеет ли он правильно выстроить взаимоотношения в классе. Но вообще эти темы надо обсуждать не только в классе, куда пришел ребенок с особыми потребностями. Это надо делать везде и постоянно. Никто не застрахован от несчастного случая, который может привести к инвалидности.
– И от того, что в твоей жизни появится ребенок с ограниченными возможностями здоровья, тоже не застрахован никто.
– По прогнозам к тридцатому, кажется, году в каждой российской семье будет ребенок, нуждающийся в ранней помощи, то есть фактически с ограниченными возможностями здоровья. Уже сейчас в Саратове, насколько я помню, ежегодно впервые получает инвалидность порядка 800 человек. Притом что у нас и так от 5,4 до 6,2 тысячи (данные из разных источников почему-то разнятся) детей-инвалидов в области. Самое интересное, что в этом году у нас среди детской инвалидности ментальная инвалидность вышла на первое место – 27,5 процентов детей с инвалидностью – это инвалиды-ментальники.
– Что входит в понятие «ментальная инвалидность»?
– Умственная отсталость, аутизм, различные задержки развития, например речевого, типа алалии, синдром Дауна – всё это относится к ментальной инвалидности. Кстати, диагноз «аутизм» в России стали ставить не так давно. Всего лет 12–15 назад.
– Наверное, посмотрели фильм «Человек дождя»...
– Может быть. Но вообще там очень романтизированный образ человека с аутизмом. И во многих других фильмах тоже. Например, Джон Нэш – в «Играх разума» – такой удивительный шизофреник, Нобелевскую премию получил. Романтизация образа – это не очень хорошо.
– Почему?
– Потому что не все шизофреники получают Нобелевскую премию. И не все аутисты разгадывают сложнейшие математические коды. И не все даунята – солнечные детки. Заболевание заболеванием, но у каждого из них есть свой характер, свой темперамент. И это надо принимать во внимание. Это как развивающий шаблончик с вкладышами разной формы. Подгоняя всех под стандарт, мы пытаемся сделать из квадратных колышков круглые – удобные круглые колышки, которые в любое отверстие хорошо помещаются. Вот только мы не круглые колышки. Кто-то конус, кто-то треугольник, кто-то квадрат, а кто-то вообще непонятная фигура. Точно так же, как и эти дети. И вот инклюзия, вообще говоря, предполагает под собой, что мы не делаем из квадратных колышков круглые. А что ребенок или взрослый включается в среду таким, какой он есть. Квадратным, круглым, неудобным.
– Учителя боятся работать с такими детьми, это понятно. Но что пугает административный состав, директоров?
– Директора боятся ответственности, во-первых. Во-вторых, сейчас в школах подушевое финансирование, и стало сложнее выбивать ставки и штатные единицы, чтобы взять в школу того же тьютора, например. Это означает, что надо поднимать вопрос о том, что коэффициент за работу с таким ребенком должен быть не два, а, к примеру, четыре. Давайте обсуждать это вместе, писать запросы в министерство образования. Общественные организации такой запрос поддержат. Другой вопрос, что к нам по этому поводу даже не обращаются.
– Органы власти как-то с вами, общественниками, взаимодействуют?
– Министерство социального развития нас все-таки услышало и в последние 2–2,5 года они с нами активно сотрудничают. Например, у ребят с ДЦП очень остро стоял вопрос с обеспечением их теми инвалидными колясками, которые им нужны. Тут нельзя закупать унифицированное оборудование, потому что у них много индивидуальных особенностей – кто-то не сидит, кто-то голову не держит. И теперь коляски стараются подбирать под запросы каждого конкретного ребенка или компенсировать родителям какую-то часть средств, потраченных на их приобретение. И с ментальниками они работают. Опять же выделили нам смену в сентябре в «Лазурном»: десять человек с ментальными нарушениями – аутисты и дети с синдромом Дауна – отдохнули в пансионате с мамами. Да, пока не всё гладко, но, самое главное, нас слышат, и работа идет.
– А с министерством образования как идет работа?
– А министерство образования нас пока слышать не хочет. Мы пытались говорить о тьюторах в школе, о том, почему они нужны. Был не так давно наш проект ресурсного класса на базе речевой школы для детей с ментальными нарушениями, который мы делали совместно с министерством образования области. Но он просуществовал всего полгода.
– Финансирование не продлили?
– Как сказать... Они только выделили ставку на учителя и полставки на помощника учителя, а работу тьюторов финансировал московский благотворительный фонд «Выход». В классе были свои успехи, но министерство образования интереса к продолжению проекта не проявило.
– Насколько я знаю, при всех сложностях в Саратове все-таки один ученик с диагнозом «аутизм» общеобразовательную школу все-таки посещает. И как раз с тьютором.
– Да, официально он у нас такой один. Справки об инвалидности у него нет, но это ребенок с ограниченными возможностями здоровья. Два года он ходил в школу с мамой – она присутствовала рядом на всех уроках. Когда у мамы возникла необходимость выходить на работу, она задумалась о том, как оставить ребенка в школе. Мама юрист. Она подняла все законы. В законодательной базе у нас ничто не мешает сажать тьюторов в класс с детьми. Мало того, у нас есть приказ 1015 Министерства образования РФ, который предусматривает тьюторов в школе, у нас есть закон «Об образовании» со статьей 79, в которой помощник тоже прописан. При отсутствии законодательных ограничений со школой велись долгие переговоры, такие же переговоры шли с комитетом по образованию – с объяснениями, справками, со скандалами. В итоге ребенок в школу ходит.
– И у него получается учиться в коллективе?
– Да, ребенок своеобразный, с этим никто не спорит. Но ведется работа с классом, и он уже начал с одноклассниками потихоньку общаться. Помимо школы, занимается музыкой и спортом.
Вот что удивительно. Например, в студии при Радищевском музее наших деток берут. И всегда брали. В краеведческом музее для них проводят экскурсии с наглядными пособиями, которые можно потрогать, пощупать. И такие центры внешкольного образования, где создаются условия для детей с особыми образовательными потребностями, есть не только в Саратове. Но это всё равно дополнительное образование. А в школы, где дается образование основное, гарантированное государством, почему-то нельзя.
– Выходит, что государство детей, не подходящих под стандарт, определяет в гетто коррекционных школ?
– Я не могу сказать, что от коррекционных школ надо отказываться совсем, степень нарушения здоровья у всех детей разная. И у родителей должен быть выбор, куда они готовы отдать своего ребенка.
Правда, коррекционная школа не создает модели общества. Школа – это, по сути, вторая модель общества, в которой оказывается ребенок. Первая – это детский сад. Но с детскими садами всё тоже непросто. В Саратове инклюзивный сад всего один – «Карамелька» в Заводском районе. Там учится пять малышей с диагнозом «аутизм». Больше они просто принять не могут.
– Может быть, у министерства образования просто нет денег на организацию инклюзивного образования?
– Вопрос денег решается, когда есть желание. В Энгельсе есть школа-интернат № 1 для глухих и слабослышащих детей. Мы на днях встречались с ее директором Владимиром Поповым. Он показывал, с чего эта школа начиналась: в здании не было горячей воды, канализации. Оно больше напоминало сарай. Постепенно школа стала тем, чем она стала: туда привозят детей из Саратова, люди из области стараются переехать в Энгельс, чтобы отдать своих детей туда.
– На обсуждении ты приводила данные исследования ВЦИОМ, согласно которым больше 70 процентов опрошенных сказали, что не готовы к тому, чтобы с их детьми учились дети с ограниченными возможностями здоровья. Что делать в этой ситуации?
– Только объяснять. Например, перед Паралимпиадой в Сочи по всей стране висели плакаты с нашими паралимпийцами, кажется, хоккеистами, которые очень успешные ребята. Но они все отсняты по торс – и не поймешь, что у них есть какие-то ограничения. В других странах тех же паралимпийцев фотографируют для плакатов в полный рост. То есть, с одной стороны, мы пропагандируем доступную среду, а с другой – боимся показать, что такие люди тоже бывают успешными. С одной стороны, госполитика направлена на инклюзию, а с другой – вы когда-нибудь видели на каком-нибудь детском российском канале передачи, в которых дети с ограниченными возможностями здоровья принимали бы участие? Или в их праздниках и акциях? Пока этого не будет, сложно о чем-то говорить.