Ненужные дети

В топе федеральных новостей и снова со скандалом оказался Саратов на минувшей неделе. В среду в одной из социальных сетей появилась фотография из детского коррекционного центра «Золотой ключик», на которой был запечатлён ребенок, привязанный к стулу и с заклеенным скотчем ртом. Тему подхватили местные и федеральные СМИ. По поводу методик, использующихся в «Золотом ключике», уже высказался Павел Астахов, коррекционный центр трясут силовые структуры. Однако главная проблема – помощи детям-аутистам и детям с расстройствами аутичного спектра, – которая вскрылась в результате всей этой истории, видимо, снова останется за бортом.

Синдром Бэтмена

Фото с привязанным к стулу ребенком появилось в одном из саратовских аккаунтов Instagram пятнадцатого апреля. Его сопровождал комментарий: «Перескажу своими словами: вот так наказывают детей в детском центре «Золотой ключик» на Советской. Очень хочется передать этот вопиющий случай в СМИ, тем более, как выяснилось, наказывают так регулярно! Причем часто с молчаливого согласия родителей. Проблема в том, что мама, сделавшая фото, не может «светиться» в прессе. Может, есть те, кто так же пострадал от чудо-педагогов и готов вынести «сор из избы»?!!! По-вашему, это нормально????»

То есть фото попало в социальные сети от совершенно чужого человека. Некая мама, которая, как потом выяснилось, пришла в центр на логопедические занятия со своим ребенком второй раз, увидела в соседнем кабинете привязанного к стулу малыша и не нашла ничего лучше, чем снять его на телефон и отослать эту фотографию своей знакомой. А та уже выложила ее в Сеть.

Естественно, через два часа в «Золотом ключике» была вся областная пресса.

От каких издевательств пыталась посторонняя женщина спасти привязанного ребенка, логопед-дефектолог центра Оксана Юдина объяснила информационному агентству «Общественное мнение». Она отметила, что в «Золотом ключике» занимаются дети с нарушениями развития, часто психически нездоровые. «Существует общемировая практика работы с этими детьми. Ребенку надо объяснить, как сесть, если он гиперактивен. Ножки надо привязать, ручки. Одну отвязать сначала, чтобы он понял. Это в присутствии мамы делается. Потом, если ребенок кидает стулом, он не здоров психически, он психопат. Или он плюет в лицо. Как я объясню ребенку неговорящему, умственно отсталому психопату, что в меня плевать нельзя? Мы ничего такого нового не придумали, это используется везде», – сказала она.

Чуть позже выяснилось, что скотч используется специальный, не клеящийся, который дети могут легко и безболезненно удалить самостоятельно. Кроме того, он используется в обучающих играх – его приклеивают на ручки, ножки малыша, иногда на лицо, чтобы ребенок запоминал и находил части своего тела и их названия.

Естественно, общественный резонанс вынудил чиновников разного уровня сделать заявления. Министр образования Саратовской области Марина Епифанова заметила, что центр этот не имеет лицензии минобраза, поэтому проводить там проверку она не имеет права. (Для справки: для таких учебных центров государственная лицензия не требуется.) А уполномоченный по правам ребенка Российской Федерации Павел Астахов заявил, что проверка необходима. В итоге «Золотой ключик» активно проверяет прокуратура.

Или устаревшие технологии, или никаких

Многие московские специалисты также отреагировали на скандал в саратовской коррекционном центре, заявив, что использование удерживающих методик в работе с аутистами и с детьми, у которых наблюдаются расстройства аутичного спектра, – это прошлый век. И ни в одной развитой стране мира такие методики давно не используются. Это же подтверждает и директор фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан» Наталья Коваценко. По ее словам, методик удержания на самом деле огромное количество, и они активно применялись в 60-е годы прошлого века. Например, существует холдинг-методика. Мать сажает ребенка к себе на колени и, удерживая с ним зрительный контакт, крепко прижимает его к себе до тех пор, пока ребенок не расслабится. В это время ребенок может вырываться, кусаться, драться, кричать. И продолжаться это может, к примеру, больше часа. Помимо основного положительного эффекта, от такой методики много так называемой побочки: нарушение сна, ночные кошмары, страхи.

На сегодня золотым стандартом в коррекции аутизма является АВА-терапия (прикладной анализ поведения). Она построена на идее, что любое поведение человека влечет за собой определенные последствия, и когда ребенку это нравится, он станет повторять это поведение, а когда не нравится, не станет. АВА-терапия позволяет улучшить навыки коммуникации, адаптационного поведения, способности к обучению и достичь соответствующего поведения, обусловленного социально. При этом существенно уменьшаются проявления поведенческих отклонений.

Проблема в том, что специалист, который использует в работе с аутистами АВА-терапию, в Саратовской области один, а детей-аутистов со справкой об инвалидности – 145.

И в Саратовской области для социализации этих детей не делается ничего.

Родите себе другого

В норме для каждого родителя должна существовать «дорожная карта» – к какому специалисту обращаться и куда идти за помощью, если вы заподозрили, что с вашим ребенком не всё в порядке. Но пока ее не существует. Сейчас фонд «Океан» совместно с министерством здравоохранения взялся за ее разработку. Но куда она, эта дорожная карта, приведет?

Чем раньше у ребенка выявлен аутизм, чем раньше началась коррекционная терапия, тем больше вероятность, что ребенок вырастет социально адаптированным. Но специальности «детская психиатрия» в России не существует. Обращаться придется к специалисту, который работает со взрослыми. Делают это обычно в рамках прохождения медкомиссии при приеме в детский сад. Поэтому в нашей стране чаще всего раньше трех лет аутизм не выявляют.

К сожалению, первое, что, скорее всего, услышит мама аутичного ребенка от профильного специалиста, – это предложение оставить ребенка.

– Лично мне такое говорили, – рассказывает Наталья Коваценко. – Психиатр посоветовала мне отказаться с мотивировкой «он у вас не получился, вы еще молодая, родите себе другого». Как такое можно говорить, у меня в голове до сих пор не укладывается.

Иллюзии об инклюзии

После постановки диагноза ребенку у родителей выбор небольшой. Либо это будут занятия в одном из коммерческих коррекционных центров Саратова (у нас таких два – «Золотой ключик» и «Арлекин»), которые пользуются устаревшими методиками (на сайте «Арлекина», к примеру, активно рекламируется та самая холдинг-терапия). Либо, если повезет, можно попасть в детский сад компенсирующего вида «Карамелька» с инклюзивным подходом (это Заводской район Саратова), в котором есть группа, куда берут аутичных деток. Правда, тьюторы (сопровождающие психологи) для детей не предусмотрены. А без тьюторов включение аутистов в процесс обучения и общения окажется адом и для воспитателей, и для малышей с аутизмом, и для здоровых детей.

Что касается школьного обучения, то, скорее всего, ребенка-аутиста определят в коррекционную школу восьмого вида (для детей с умственной отсталостью), даже если у аутиста сохранный интеллект.

– У нас был мальчик, которого направили в школу восьмого вида, так он к первому классу уже считал десятками, – рассказывает Наталья Коваценко. – У него были проблемы с поведением. И в принципе, если бы он начал обучение в общеобразовательной школе в сопровождении тьютора, он бы через пару лет ничем не отличался от сверстников. Задача тьютора как раз наладить контакт между ребенком и основным педагогом.

В Саратовской области была попытка организовать обучение для детей с аутизмом. При поддержке министерства образования региона и московского фонда «Выход» в 2013 году фонд «Океан» открыл ресурсный класс для аутистов на базе коррекционной школы пятого вида. Ставку педагога и полставки помощника педагога оплачивал бюджет, тьюторов – спонсоры. За полгода, по словам Коваценко, удалось добиться значительных успехов. Мальчик, который грыз свои тетрадки вместо того, чтобы в них писать, стал выходить к доске и адекватно отвечать. Правда, проект просуществовал всего полгода. При молчаливом непротивлении родителей областной минобраз просто решил его не продлевать.

Из альтернативных вариантов социализации и обучения есть еще изостудия при Радищевском музее, которая существует благодаря поддержке фонда «Океан» и активном участии сотрудников музея. Но это всего пять человек из 145.

Что ждет аутистов после 18 лет? Им по какой-то непонятной причине меняют диагноз на шизофрению. И отправляют в психоневрологический интернат.

– Социализировать аутиста можно и нужно, – замечает Коваценко. – В странах, где эту проблему решают давно, социализируется до 90 процентов аутистов. В России до 90 процентов аутистов как раз не социализируется. Меня больше всего удивляет, что люди не умеют считать деньги. Ведь социализировать такого человека дешевле, чем потом всю жизнь его кормить.

Особые дети

Диагноз «аутизм» не ставит крест на человеке. Многие люди с этим диагнозом оказываются социализированы и вполне успешны. Например, американец Чарльз Мунихэм, которому в детстве поставили диагноз «расстройства аутического спектра», сегодня АВА-терапевт, художник и основатель фонда «Искусство для аутизма в Сент-Луисе», Тэмпл Грандин – эксперт по поведению животных, профессор животноводства в Университете штата Колорадо, автор нескольких популярных книг (ей посвящена глава в книге Оливера Сакса «Антрополог на Марсе», в которой описываются особенности её мышления и уникальные способности). Шведка Ирис Юханссон, у которой обнаружили глубокую степень аутизма, тоже успешно социализировалась и даже написала книгу «Особое детство», которая помогает понять, как работать с аутичными детьми, как научиться их понимать.

Что такое аутизм?

Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки проявляются в возрасте до трёх лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра.

По данным сайта Autismspeaks.org, аутизмом страдает каждый 88-й ребёнок в мире, причём у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в четыре раза чаще, чем у девочек.