Такое обучение важнее всякого лечения
Депутаты «Единой России» не проголосовали за законопроект, позволяющий проводить дорогостоящее лечение граждан с редкими видами заболеваний за счёт федерального бюджета. Зато президент поручил организовать за госсчёт обучение глав регионов за границей. И если первая инициатива в СМИ называлась спасительной, то целесообразность второй вызывает некоторые сомнения.
Людей с редкими диагнозами типа «атипичный гемолитико-уремический синдром», «мукополисахаридоз» и «пароксизмальная ночная гемоглобинурия» в России, может быть, не так уж и много. Однако затраты на лечение одного больного могут составлять миллионы рублей в месяц – для рядового россиянина сумма просто фантастическая. Эти расходы берёт на себя государство, оплачивая лечение за счёт региональных бюджетов. Однако глядя на финансовое состояние ряда российских регионов, быстро понимаешь, что денег на всех орфанных (страдающих редкими заболеваниями) больных им банально может не хватить.
По этой причине депутатами Госдумы от фракции «Справедливая Россия» Ольгой Епифановой и Олегом Озеровым было предложено переложить расходы на лечение орфанников с регионов напрямую на федеральный бюджет. В минувшем месяце голосование по законопроекту состоялось – «за» проголосовал 201 депутат (включая представителей КПРФ и ЛДПР), однако 237 единороссов предпочли в заседании не участвовать. В результате документ принят не был. Как отмечает депутат заксобрания Санкт-Петербурга Борис Вишневский в своей публикации в «Новой газете», комитет Госдумы по охране здоровья посчитал, что закон приведёт к росту расходов федерального бюджета. Кроме того, комитет сослался на некое определение Конституционного суда, где говорится, что существующий способ финансирования помощи орфанным больным обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». Против проекта высказались и думский комитет по социальной политике и Счётная палата РФ. В документе за подписью руководителя аппарата правительства вице-премьера Сергея Приходько также предлагается не поддерживать законопроект, так как он увеличит расходы федерального бюджета. «Иначе говоря, надо сохранить нынешний порядок – гибельный для больных из бедных регионов, – потому что он обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость политики», – заключает Вишневский.
Но зато увеличение расходов федерального бюджета, похоже, никого не пугает, когда речь идёт об обучении чиновников за рубежом. Так, в том же июне президент Путин поручил организовать «в случае необходимости» обучение высших руководителей исполнительной власти субъектов Федерации «за пределами РФ продолжительностью до семи дней». Кроме того, заместителям руководителей можно будет ежегодно участвовать в семинарах внутри страны продолжительностью до пяти дней. Ляжет эта морока на хрупкие плечи управления делами президента РФ, а оплачиваться будет за счёт федерального бюджета. Мнения экспертов касательно нововведения разделились: кто-то считает инициативу главы государства полезной, кто-то – сомнительной, так как современный опыт многих европейских стран (считается, что именно там, скорее всего, и будет проходить обучение) малоприменим в российской действительности. Как поясняют специалисты, ранее подобные семинары, как и в случае с лечением орфанников, оплачивались за счёт регионального бюджета. Теперь «командировочные» расходы чиновников переданы на федеральный уровень, в чём орфанным больным было отказано.
В адрес редакции пришёл ответ от министерства здравоохранения Саратовской области за подписью первого заместителя министра Ж. А. Никулиной. Согласно предоставленным данным, в регионе официально числится 263 орфанных больных. В 2013 г. для их обеспечения закуплены лекарственные препараты на сумму более 39 млн рублей. «На территории Саратовской области имеются пациенты с таким редким заболеванием, как «пароксизмальная ночная гемоглобинурия Маркиафавы-Микели», лечение ежемесячно требует затрат областного бюджета в размере 1,9 млн рублей на человека. Лечение одного ребенка, страдающего редким заболеванием «тирозинемия», ежемесячно требует затрат областного бюджета в размере 980 тыс. рублей. Период назначения лекарственных средств не ограничен, – говорится в ответе. – Очевидно, что исполнение полномочий по обеспечению граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, необходимыми лекарственными препаратами без поддержки из федерального бюджета не представляется возможным. Подобная тенденция характерна для большинства регионов России». Тем не менее, в ответе поясняется, что «президентом РФ В. В. Путиным еще в апреле дано поручение разработать механизм отнесения полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных на федеральный уровень и (или) целевого федерального софинансирования подобных высокозатратных нозологий посредством субсидирования».
Виктор Марков, депутат Саратовской городской думы:
ПЁТР ПЕРВЫЙ НАМ ДАВНО ПОКАЗАЛ, ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ
– При нашей сегодняшней косности на государственном уровне я в этом ничего плохого не вижу. Даже если они едут на отдых – те, кто отвечает в регионах за благоустройство, дорожные развязки, – им всегда полезно просто посмотреть. Из всех чиновников, которые утверждаются городской думой, 99 процентов не были за границей ни разу. И когда им объясняешь, как в других странах занимаются вопросами муниципального хозяйства, они делают круглые глаза. У меня был такой случай в 1989 году. Я был демократ, а секретарь заводской партийной организации – ярый партократ. И вот мы с ним спорили до хрипоты – до тех пор, пока не приехали в Будапешт. Все мои устные доказательства оказались ничем по сравнению с тем, что он увидел. Сразу вся его коммунистическая шелуха из головы выветрилась. Пётр Первый нам уже 300 лет назад показал, что нужно делать: он вывозил туда и обучал. Мы сейчас примерно в таком же положении находимся – отсталом от Европы и остального мира.
Дмитрий Коннычев, председатель саратовского регионального отделения партии «Яблоко»:
ГОСУДАРСТВО ПРОСТО ОБЯЗАНО ЛЕЧИТЬ ТАКИХ ЛЮДЕЙ
– Государство, которое находит возможности тратить триллионы рублей на вооружённые силы и проводить вселенские праздники типа Олимпиады или чемпионата мира по футболу, просто обязано находить ресурсы, чтобы лечить таких людей. Как это будет происходить, за федеральный или региональный счёт, без разницы. Если в региональных бюджетах на это нет денег, то это должно быть финансировано из государственного бюджета.
Что касается обучения, то это дело хорошее. В Европе, Америке, Китае – где угодно. Если в России нужных примеров нет, то надо учиться там, где они есть. Настоящая учёба стоит таких расходов. Вопрос в том, чему будут учить, кто и как. Чтобы это не было левым списанием денег или развлекательными турпоездками под маркой обучения. Это вопрос реализации и контроля, в том числе со стороны гражданского общества.
Зинаида Самсонова, депутат Саратовской областной думы («Справедливая Россия»):
ЭТО ОЧЕНЬ НЕВЕРНЫЙ ШАГ
– У нас сегодня появляется всё больше редких заболеваний, лечение которых очень дорогостоящее. Мы знаем о положении региональных бюджетов в стране – львиная доля регионов дотационны, бюджеты везде практически предбанкротны. Мне сложно судить, чем руководствовалась фракция «Единая Россия», но это очень неверный шаг в отношении своих граждан. Когда у человека серьёзное заболевание, и требуются огромные деньги, здесь государство должно помогать. А государство – это в первую очередь федеральный бюджет. Проблема таких больных стоит не только в нашей области, но и практически во всех регионах. Сегодня региональные бюджеты на лечение этих больных денег найти не смогут.