«Я родила инопланетянина». Как в Саратове родители создают «Дом ангелов» для реабилитации особенных детей
«Однажды, когда я гуляла с сыном, ко мне подошла какая-то бабка и, глядя мне в глаза, сказала: «Нарожали не пойми кого! Вот из-за таких, как ты, наша страна никак не встанет с колен!». Сейчас Марина Пуртова, мама трехлетнего Федора, рассказывает эту историю с улыбкой, как анекдот. У ее сына тяжелая форма ДЦП, и сталкиваться с подобным отношением не часто, но приходится. У родителей особых детей хватает и других проблем помимо общественного осуждения. 3 декабря во многих цивилизованных странах отмечается Международный день инвалида – повод поговорить о трудностях, с которыми сталкиваются в обществе люди с особыми потребностями, и о том, как их преодолеть.
Признаться, этот материал мы не готовили специально к дате. Хотели рассказать, как саратовское отделение межрегиональной общественной организации «Дети-ангелы» (где состоят Марина и ее сын Федор) пытается организовать свой дом, в котором была бы непрерывная реабилитация и индивидуальный подход. А еще – тепло, забота и поддержка, которые очень нужны как особым детям, так и их родителям. Потому что, несмотря на разговоры про инклюзию и доступную среду, быть инвалидом или родителем ребенка-инвалида в России очень и очень трудно.
Я родила инопланетянина
– Наверное, проще думать, что с хорошими и правильными людьми таких вещей не случается, – Марина пожимает плечами. Она не знает правильного ответа на вопрос, почему общество считает, что дети-инвалиды рождаются непременно в семьях алкоголиков и наркоманов.
Марина Пуртова с сыном Фёдором
В сообществе родителей особых детей (а сейчас только в их чате состоит 250 человек со всей области) асоциальных семей нет. Наоборот, многие родители – успешные, состоявшиеся в жизни и в профессии люди. Марина и про себя говорит – я была вечной отличницей и перфекционисткой.
– Когда я узнала, что стану мамой близнецов, во мне как будто вырос огромный золотой шар, – вспоминает она. – Счастье наполняло меня изнутри, этим светом хотелось делиться, прямо ложками раздавать.
На сроке в 16 недель выяснилось, что у детей развился синдром фетофетальной трансфузии (СФФТ). Это очень редкая патология, которая возникает, по разным данным, в 5,5-17 процентах случаев монохориальной беременности (когда многоплодная беременность развивается из одного плодного яйца). В общей плаценте кровеносные сосуды, питающие детей, соединяются, образуя общий кровоток. Один из близнецов становится «донором», второй – «реципиентом». Страдают оба.
Если синдром развивается на сроке 26 недель и больше, то у детей хорошие шансы выжить и минимальный риск стать инвалидами. Если синдром проявился раньше, остается уповать на чудо.
Чудом стало то, что Марину по квоте направили в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова. Врачи Центра провели сложнейшую внутриутробную операцию – лазерную коагуляцию анастомозов. Грубо говоря – прижгли сосуды и разделили общий кровоток.
– Для врачей я была редким, интересным случаем, полигоном для отработки навыков. Но не мамой, – вспоминает свои ощущения Марина. – Это сейчас я понимаю, что любое внутриутробное вмешательство имеет свои последствия. Но тогда я была охвачена только одной мыслью – я должна спасти своих детей.
После Марина вернулась в Саратов. Несмотря на диагноз и перенесенную операцию, она все еще ощущала внутри счастье и радость ожидания. Она чувствовала их обоих – кто из них когда спит, кто именно стучит пяткой в живот. Все изменилось 11 июня 2015 года.
– Я проснулась и поняла: что-то не так. Один из детей больше не шевелился.
Немедленная госпитализация, состояние тяжелое, счет идет на минуты, врачи ведут борьбу, чтобы выжила хотя бы мать.
Про того, другого ребенка Марина не говорит «умер». Она вообще ни разу не произносит это слово. Он как будто исчез, тихо растворился во времени, как золотой шар счастья, который вдруг лопнул, оставив внутри выжженную пустыню.
Но одного мальчика удалось спасти.
– Я увидела его в первый раз в кювезе, в реанимации, – вспоминает Марина. – Он родился в 29 недель и 4 дня. И был такой крохотный: 40 сантиметров роста, 1300 грамм. Большая голова, тоненькие ручки и ножки, весь опутанный проводами и трубками, в самом маленьком памперсе для новорожденных – на нем он выглядел таким огромным – он был похож на инопланетянина. Я родила инопланетянина. И вдруг я почувствовала, как огромная любовь к этому странному существу – моему сыну – рождается во мне и затапливает меня с головой.
Реабилитация в Саратове: анекдоты и стандарты
Федя Пуртов
Кажется, что времена, когда врачи, жалея мать ребенка с инвалидностью, советовали отказаться от него, давно миновали. Но нет. Семью сразу предупредили, что Федор будет глубоким инвалидом. Врачи советовали отказаться от мальчика. «Нужно жить дальше», – говорили они. «Вы молодая, родите еще», – говорили они.
– Как будто еще один ребенок должен как-то отменить Федю, то, что он мой сын, и то, что я его люблю, – вспоминает она. – Наверное, так они меня жалели. Но мне, как матери, было неприятно слышать такие слова.
Но были и другие. Медсестра, которая часами сидела рядом с Федей, выкармливая его из шприца, врач, который на вопрос молодой матери – чем я могу ему помочь? – ответил: «Просто обнимайте и целуйте его почаще».
А дальше началась бесконечная реабилитация. Однако проблема в том, что в России вообще и в Саратове в частности нет непрерывной реабилитации для таких детей. В государственные центры и к специалистам всегда очереди. К тому же качество их работы не всегда устраивает родителей. В государственной системе подход стандартизированный, а дети все разные и проблемы у них разные тоже.
Элина Егорова, председатель саратовского отделения «Детей-ангелов» (о ее истории «Газета недели» писала полтора года назад), имела возможность сравнить европейский и российский подходы к реабилитации. Когда ее сыну Вадиму исполнилось шесть месяцев, Элина привезла его в специализированный медицинский центр в Казани.
Элина Егорова
– Казанским врачам не было дела до того, спит ли ребенок или только что поел, – его тащили на процедуры по расписанию, – вспоминает она. – Как будто ребенок был для процедур, а не процедуры для ребенка. От слишком большой нагрузки у Вадима однажды произошла остановка дыхания.
Немецкий Зиген – европейский центр по Войта-терапии (физиотерапевтический метод лечения младенцев, детей и взрослых с патологиями моторных функций из-за нарушений центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата, разработанный в 1950-1970 годах чешским неврологом профессором Вацлавом Войтой). Очередь в этот центр расписана на полгода вперед. Войта-терапевты работают с детьми и их родителями несколько месяцев. Важно, чтобы по окончании курса в центре родители не прекращали занятия. Затем раз в несколько месяцев программу корректируют, поскольку ребенок взрослеет.
– Центр реабилитации в Зигене меня поразил, – делится впечатлениями Элина. – Это такая школа для детей. Там есть спортивные занятия, музыкальные и так далее, есть комнаты отдыха. Ребенка не перегружают. Всегда ориентируются на его состояние и самочувствие.
О Войта-терапии Элина и ее семья узнали на интернет-форуме «Дети-ангелы». Позже Егорова ездила на слет родителей сообщества в Москву, где познакомилась с Викторией Корневой, основательницей организации. Полтора года назад Элина и ее саратовские подруги по сообществу зарегистрировали саратовское отделение организации.
Федя Пуртов. Иглорефлексотерапия
– В Саратове много разных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов, но у всех нас разные задачи, – объясняет Егорова свое решение. – Мы работаем над созданием в нашем городе непрерывной реабилитации. Провели уже четыре слета – раз в три месяца на десять дней мы привозим разных специалистов, и они у нас работают с родителями и детьми. Туда тоже запись, которая иногда закрывается за три минуты.
Для того чтобы проводить такие слеты, «Дети-ангелы» снимают помещение в гостинице «Сокол», что обходится им примерно в 120 тысяч рублей. Плюс оплата билетов и проживания специалистам, плюс гонорары. Все это выливается в круглую сумму. Родители набирают ее, собирая членские и организационные взносы, плюс помогают благотворители.
Сейчас саратовские «Дети-ангелы» строят свой дом.
Хорошая история с открытым концом
О том, как непросто было выпросить у города помещение, тема отдельного разговора. Но родителям удалось. Хотя был и вынужденный отказ от помещения: на Шелковичной, 172, по словам Егоровой, буквально «ночевали бомжи», а по стенам расползался грибок. Но даже в таком состоянии «Дети-ангелы» готовы были его взять и ремонтировать. Запретили его использовать эксперты из Роспотребнадзора – в цокольном этаже здания устраивать детские центры запрещено санитарными нормами. После этого были упреки Татьяны Карпеевой, теперь уже бывшей замглавы администрации Саратова по градостроительству и архитектуре, – мол, где были ваши мозги, когда вы соглашались на это помещение? Было походя брошенное депутатом Александром Янкловичем: «Дети-ангелы» отказались от помещения». На что «Дети-ангелы» сделали заявление, в котором описали реальную историю своего так называемого «отказа».
– Великая сила инстаграма помогла нам, – смеется Элина.
Янклович отыграл назад. И после этого родителям особых детей предложили новое помещение. На 4-й Дачной. Оно, конечно, тоже не в лучшем состоянии – мягко говоря, требует серьезного ремонта: необходимо заменить окна, коммуникации, сделать косметический ремонт. По словам Егоровой, первоначальная смета вышла в 2,7 миллиона рублей. Сбор, объявленный в социальных сетях еще летом, уже помог родителям собрать полмиллиона – на эти деньги строители сейчас меняют трубы. С окнами обещал помочь благотворитель. Организация, которая занимается ремонтом помещения, пообещала, что можно сократить расходы. Если дело с окнами выгорит, то на оставшийся ремонт нужно будет собрать 1,3 миллиона рублей. Для родителей особых детей очень важно, чтобы у них как можно скорее появилось место, где они могут собираться, без оглядки на все трудности этого мира.
– Это огромная сумма. Но нам нужно такое место, в котором мы могли бы вспоминать, что мы не просто мамы, погруженные в бесконечную реабилитацию, – говорит Марина Пуртова. – Что мы можем шутить и смеяться, радоваться жизни. Где наши дети будут желанными посетителями. В общем, нам нужен дом.
Если вы хотите помочь
Вы можете помочь «Детям-ангелам» разными способами:
✔ любой посильной суммой на карту Сбербанка или р/с организации
✔ лайком
✔ репостом
✔ рассказом в своем блоге о нашей организации
✔ информацией о том, куда можно обратиться за помощью
✔ разрешением поставить благотворительный ящик в своей организации
Также мы будем рады:
✔ скидкам в строительных магазинах и благотворительной помощи в предоставлении нам строительных материалов
✔ любому распространению информации о нашем сборе
Страницы «Детей-ангелов» в Instagram и ВКонтакте.
РЕКВИЗИТЫ
Карта Сбербанка 5469560014790287
Получатель Светлана Петровна Д
Р/с организации: ИНН 6450097794
КПП 645001001 ОГРН 1176451011054
Р/с 40703810403000315266 БИК 046311722 к/с 30101810100000000722 в ОАО «Экономбанк»