Инсулина нет! Есть «иноагенты»
В сентябре в Саратове от осложнений сахарного диабета погибла молодая женщина Ольга Богаева. Прокуратура провела проверку по факту жалобы Ольги на невыдачу ей необходимых лекарственных средств. Жалобу Ольга написала несколько месяцев назад. Только вот результатов проверки не дождалась. Пока областной минздрав отчитывается о закупках всех необходимых лекарственных препаратов в нужном объеме, саратовские диабетики бьют в набат: по льготным рецептам трудно получить даже инсулин!
Оля Богаева
Собирать портрет Ольги Богаевой приходится по крупицам – её родители после интервью Первому каналу отказываются разговаривать с журналистами. Близкие друзья игнорируют сообщения в социальных сетях, охраняя последние годы жизни девушки с диагнозом, который во всем мире давно никого не убивает. Эндокринологи не раз и не два скажут вам, что сахарный диабет первого типа – это просто такой образ жизни. Однако погибла Оля именно от осложнений, вызванных основным заболеванием.
Те редкие отклики её друзей в социальных сетях дают понять, какой она была, – жизнерадостной, веселой, общительной. Очень любила лошадей. Свой диагноз не то чтобы прятала, просто не выставляла напоказ. «Мы знали, что она болеет, но не знали, чем, – пишет её однокурсница Валентина. – Она была хорошая девушка со своей жизненной позицией».
Ольга Богаева
Осложнения от диабета, которым Ольга болела с раннего детства, проявились уже во взрослой жизни. Четыре года назад ей ампутировали ногу. Ольге требовались препараты, которые бы предотвратили развитие осложнений от диабета, например, препараты железа и эпоэтин – чтобы не отказали почки. Но с января по май 2018 года она эти препараты не получала. В 20-й городской поликлинике ей их просто не выписывали – из-за отсутствия в аптеке в необходимом количестве.
Аукцион на поставку необходимых Ольге препаратов, объявленный минздравом лишь в мае, не состоялся. И такая ситуация, когда торги проваливаются, для областного минздрава, увы, не редкость. Повторный аукцион провели через месяц. А контракт на поставку заключили только в августе. Но в августе девушка уже впала в кому, из которой так и не вышла. 14 сентября Оля Богаева умерла. Ей было всего 28 лет.
Инсулин есть? Инсулина нет!
Областная прокуратура в своем сообщении говорит, что «до заключения контракта министерство здравоохранения области давало районным поликлиникам негласные указания о невыписке рецептов». Минздрав в официальном комментарии утверждает обратное. Объем финансирования для того, чтобы обеспечить федеральных льготников лекарствами, не снижался. А в министерстве делали всё, чтобы у Оли были все необходимые препараты, и перерывов «в базовой лекарственной терапии не было». Что в минздраве понимают под «базовой лекарственной терапией», не объясняется.
…У Юлии в семье сразу трое диабетиков – муж и две дочери. У мужа сахарный диабет первого типа выявили 18 лет назад. Как раз тогда у молодой пары родилась их старшая дочь Нина. Она «сладкой» болезнью заболела еще ребенком. Сейчас, в связи с совершеннолетием, Нина переходит из детской поликлиники во взрослую. Эндокринолог, у которого она будет стоять на учете, работает в городской поликлинике №2.
– Мы еще туда не перешли, но захотели как-то обозначиться, – рассказывает Юлия. – Моя мама часто ходит к эндокринологу и на очередном приеме рассказала ей про свою внучку. Вот, мол, будет у вас пополнение в рядах пациентов. Эндокринолог поинтересовалась диагнозом. Услышав «сахарный диабет первого типа», прямо в лицо моей матери заявила: инсулина нет!
Инсулин во флаконах
Потом уже Юлия выяснила, что диабетики, получающие в Саратовской области инсулин, делятся на две категории – льготников федеральных (те, кто имеет инвалидность и получает лекарственные препараты, закупленные на средства федерального бюджета) и региональных (тех, кого инсулином, тест-полосками и расходными материалами должен обеспечивать регион).
– Слава богу, дочери дали третью группу инвалидности бессрочно! – говорит женщина. – У меня в соседях мама и сын с диабетом. Ни у той, ни у другого инвалидности нет. И у них все время проблемы с инсулином. Если и получают, что случается нерегулярно, то не в современных пенфиллах или шприц-ручках, а во флаконах доисторических, из которых надо набирать препарат одноразовыми инсулиновыми шприцами. Я помню, когда муж только заболел, мы с этими шприцами тоже бегали. Сейчас все стало удобное и современное. А регионалов как будто снова вернули в средневековье.
Чехарда второго типа
Если у тех, кто болеет диабетом первого типа, еще есть хоть какая-то надежда получить «базовую лекарственную терапию» в соответствии с выпиской из стационара, то «второтипникам», которые все поголовно региональные льготники, повезло куда меньше.
Второй тип диабета – это диабет взрослых. Им, как правило, заболевают люди старше сорока лет обычно с избыточной массой тела. Механизм заболевания отличается от диабета первого типа, где собственный иммунитет поражает клетки поджелудочной железы, производящие инсулин. Второй тип считается инсулиннезависимым. И какое-то время при соблюдении строгой диеты и достаточных физических нагрузках, глюкозу крови на нормальном уровне удается удерживать сахароснижающими препаратами. В какой-то момент они действовать перестают. И «второтипникам», как и заболевшим по первому типу, требуется инсулинотерапия.
Еще несколько лет назад «второтипники» без проблем получали инсулин продленного действия Лантус и ультракороткого Апидра. Лет пять назад лавочку прикрыли. Стали выдавать сначала российские аналоги. А потом перешли на инсулин «какой есть, такой и берите», в том числе, как утверждают пациенты, индийские дженерики.
Инъекция инсулина шприц-ручкой
Пенсионерка Нина Ивановна болеет диабетом второго типа с начала нулевых. С 2008 года она на инсулине.
– Весной моя дочь писала жалобу в министерство здравоохранения, – вспоминает она. – Инсулин мне несколько месяцев совсем не выдавали. Все время просили подождать. У меня сахар был 14 (ммоль на литр, у здорового человека показатели глюкозы в крови колеблются от 3,3 до 7 ммоль на литр. – Прим. авт.), и в моче сахар был. Я дозы инсулина, который у меня был в запасе, дробила как могла, чтобы как-то протянуть.
После жалобы в министерство эндокринолог вызвала к себе пациентку и спросила: «Ну зачем же вы жалуетесь?».
– А я ни имени не упоминала, ничего! – говорит пенсионерка. – Я считаю, что врач и не виноват. А виновато министерство. Это их дело – пациентов препаратами обеспечивать. Теперь инсулин мне выдают регулярно. Но каждый раз разный. А это неправильно! Выписывают то биосулин, то реинсулин – это российские препараты. Иногда выписывают импортный левемир, но он мне не подходит – сахара не держит, голова от него болит и вообще «состояние нестояния».
Битва за тест-полоски
Расходными материалами диабетиков тоже в полном объеме не обеспечивают. Глюкометр от государства получают все без исключения. А вот выбить тест-полоски к нему – целая история. Без них невозможно измерить уровень сахара в крови. Одна тест полоска – один замер. Диабетикам первого типа измерять уровень сахара в крови необходимо минимум четыре раза в сутки. Лучше чаще. Гипогликемия – низкий сахар – может привести к коме или даже к смерти заболевшего. Гипергликемия имеет отложенный эффект – высокое содержание глюкозы в крови бьет по мелким сосудам и нервным окончаниям. Потеря чувствительности мешает вовремя обнаружить язвы, которые могут привести к ампутации нижних конечностей. Страдают глаза и почки.
Без постоянного контроля уровня сахара в крови наладить хорошую компенсацию невозможно. А значит, невозможно предотвратить и осложнения.
– За тест-полоски я билась год, – рассказывает Раиса Максимова. Она живет в Балакове, и её дочери диагноз сахарный диабет первого типа поставили два года назад. Девочке недавно исполнилось три года.
Год Раису врачи и заведующая из поликлиники кормили «завтраками» и просили подождать и потерпеть. Год она приобретала тест-полоски «на свои». Как правило, объясняет молодая мама, упаковки тест-полосок в количестве 50 штук хватает на 5-7 дней. Одна такая упаковка стоит от 600 до 1200 рублей – в зависимости от марки глюкометра. В месяц только на тест-полоски семья тратит порядка 4-5 тысяч рублей.
Дело сдвинулось с мертвой точки после жалобы в организацию по защите прав пациентов и угрозы пойти в прокуратуру. С тех пор трехлетней Миле местная поликлиника выделяет 150 полосок в месяц.
– Но я понимаю, что, возможно, эти полоски отняты у тех, кто не жалуется, точно так же, как я в первый год, ест «завтраки» и терпит, – говорит Максимова.
Эпоэтин и другие препараты
Ольга Богаева не получала по льготным рецептам препараты железа и эпоэтин. Именно из-за отсутствия этих препаратов, утверждает следствие, у нее развилась почечная недостаточность, которая привела к смерти.
Диабетикам помимо инсулина довольно часто прописывают и другие препараты, позволяющие полноценно работать поджелудочной железе, нагрузка на которую возрастает из-за основного заболевания, печени и другим внутренним органам. Никто из наших собеседников уже много лет не получает в аптеке ничего, кроме инсулина (если и тот выдают).
Поликлиника №20
Лариса Васильева, пациентка той же поликлиники №20, в которой стояла на учете и Ольга Богаева, признается, что последний раз получала что-то помимо инсулина лет пять назад. Раисе Максимовой не выдают для дочери хофитол – препарат для печени. Говорят, что хофитол минздрав не закупает, а закупает другой препарат, который показан с семи лет.
Раньше выбивать инсулин и прочие жизненно необходимые препараты бралась Саратовская региональная общественная организация инвалидов, больных сахарным диабетом. В июне этого года их объявили «иностранными агентами».
Шпионов нашли и обезвредили
Объявив «иностранными агентами» Саратовскую региональную общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом, суд признал, что они вели политическую деятельность на деньги зарубежных фармкомпаний. Все фармкомпании, оказывавшие благотворительную помощь пациентской организации, зарегистрированы в России. А политическую деятельность суд разглядел, в том числе, в письмах организации в минздрав, в которых говорилось о нехватке жизненно важных препаратов и о низком качестве закупаемых расходных материалов.
А теперь по этой же самой причине – от нехватки лекарств – умирает инвалид-диабетик, молодая женщина.
Организация уже не смогла бы ей помочь. С декабря прошлого года работа СРООИБСД фактически парализована. Средства от благотворителей не поступают, члены организации массово несут заявления о выходе. Встал вопрос о возможной ликвидации организации.
Более того, в ближайшие дни диабетиков-«иноагентов» ждет еще одно судебное разбирательство. Прокуратура Фрунзенского района подала иск в Октябрьский районный суд – теперь уже о принудительном включении СРООИБСД в реестр «иностранных агентов». Как пояснила нашему агентству руководитель СРООИБСД Лариса Сайгина, чтобы зарегистрироваться в реестре, необходимо заполнить специальную форму, заверить ее у нотариуса за 1800 рублей и вместе с заявлением подать заверенную форму в Минюст. После того, как на организацию наложили штраф в размере 300 тысяч рублей, приставы вычистили счет до копейки. В результате не осталось денег даже на оплату телефона и коммунальных услуг, не то что на оплату услуг нотариуса.
